sábado, 31 de Outubro de 2009
Diário: Tratamento Tysabri Mês 1.2
Alertaram-me para alguma fraqueza, mas comigo não se passou, senão reparem nos meus dois dias seguintes:
Depois de ter chegado a casa no dia anterior perto das 23:15, fui trabalhar às 09:00 tive um dia muito atarefado, saí às 18:15, durante a tarde apenas senti umas picadas no estômago mas nem foram muito acentuadas e passaram logo de seguida. Às 18:30 estava no curso, que terminou às 00:15, sim estava cansado mas julgo ser impossível não estar.
Mas não termina por aí, hoje às 09:00 fui organizar um jogo de Paintball que terminou às 13:30 e após uma pausa até às 16:00 fui ter com uns amigos para fazer um jogo de futebol que terminou às 17:30, sabem uma coisa, sinto-me super bem.
Em conclusão, no próprio dia senti-me um bocado dorido e cansado, mas os dois dias seguintes foram bons, sem grandes efeitos desagradáveis tirando as breves picadas que senti na tarde de ontem.
Cada vez mais penso que só temos uma oportunidade para viver e temos de saber aproveitar da melhor maneira, não ficar a deprimir por motivos banais. Aproveitar a companhia e o amor das pessoas que amamos porque nada na vida é para sempre.
Amor e paz para todos.
quinta-feira, 29 de Outubro de 2009
Diário: Tratamento Tysabri Mês 1
Às 12:03 começei o tratamento com o Tysabri, durou cerca de uma hora, durante o tratamento notei que a garganta ficou um pouco seca, tirando este facto não reparei em nada de estranho. A tenção arterial esteve sempre normal (10/6) e o batimento cardiaco não se alterou. Assim que acabou recebi 20 minutos de soro seguidos de mais 20 minutos de observação, tudo normal.
Saí do Hospital por volta das 14 horas e por volta das 14:45 começei a sentir algumas dores ligeiras nas costas e pernas e até ao momento(23:36) está tudo bem.
Estava com medo, mas hoje sinto-me confiante e pela primeira vez em 3 anos e 2 meses que vou ter uma sexta-feira sem injecção de Avonex.
Obrigado mana, foi bom depois de chegar do Hospital ver a tua mensagem, beijos para a familia mais bonita de Évora.
Amanhã conto como foi o dia seguinte.
quarta-feira, 28 de Outubro de 2009
Diário: Tratamento tysabri
Vou tentar relatar tudo o que vou sentindo durante este novo tratamento, até à semana passada tinha feito Avonex, mas depois de mais um surto (o quarto em 3 anos), a minha querida Neurologista sugueriu Tysabri. Confio bastante nela por isso quase nem pensei em dar resposta.
Vamos ver como vai correr, começa amanhã...
quarta-feira, 14 de Outubro de 2009
Medicamentos para esclerose múltipla geram polémica em Braga
"Chegaram à TEM várias reclamações de pessoas que se deslocaram à farmácia hospitalar Escala (antigo Hospital de São Marcos), como era habitual, para levantarem a sua medicação e foram confrontados com o facto de que a sua medicação não lhe podia ser entregue, ou que só poderia levar apenas parte da medicação correspondente a uma ou duas semanas (antes era de um mês)", acusa a associação, em comunicado enviado ao RCM Pharma.
"Durante os primeiros sete dias deste mês, tivemos conhecimento de 18 doentes, apenas numa semana, que passaram por esta situação. Destes 18, 3 não levaram qualquer tipo de medicação, apesar de 2 destes 3 terem de fazer medicação em ambiente de ambulatório (hospital de dia) e o terceiro foi para casa sem qualquer medicação", acrescenta a TEM.
Segundo a associação, "no primeiro contacto para esclarecimento dos factos, dia 7, a Administração do Hospital de Braga negou-os, nomeadamente ao deputado António José Seguro no próprio dia 7. Posteriormente, informou-nos que deveria ter sido uma má interpretação por parte da Direcção da farmácia hospitalar. Não sabemos qual foi a instrução mal interpretada. Ao que sabemos, as alterações ao documento, ou o novo documento, acerca das instruções de como a medicação deve ser dada aos doentes crónicos, não costa as assinaturas do Presidente da Comissão de Farmácia, nem da Directora Clínica do Hospital".
A TEM garante que "todos os doentes de Esclerose Múltipla (EM) que deveriam fazer a medicação em ambulatório não o fizeram, pelo menos até sexta-feira, dia 9, porque a farmácia hospitalar não forneceu a medicação, apesar desta ter sido solicitada pelo serviço de neurologia à farmácia hospitalar. Sabemos que os doentes de outras patologias crónicas, que fazem medicação em ambulatório, nomeadamente os oncológicos e os de urologia também tiveram ou têm o mesmo problema".
"Houve dois doentes a quem o médico retirou a medicação, por razões estritamente clínicas e, por isso, não lhes foi dado o medicamento", garantiu à Lusa o presidente do Conselho Executivo do Hospital de Braga, Hugo Meireles.
Hugo Meireles disse à agência Lusa que o Hospital instituiu, também, uma regra clínica que determina que os doentes crónicos sejam observados, pelo menos, de quatro em quatro meses: "Não faz sentido dar medicamentos para um ano a um doente sem que ele seja acompanhado pelo médico", sustentou.
Nesse sentido - frisou -, o médico acompanhará o doente regularmente, dando-lhe, se for caso disso, a medicação para o período de quatro meses e nunca de um ano.
O gestor hospitalar diz que a racionalização da gestão da farmácia e de outros serviços clínicos nada tem a ver com recusa de entrega de medicamentos ou de qualquer consulta e exame médico: "Integramos o Serviço Nacional de Saúde (SNS) como qualquer outro hospital e estamos ao serviço dos doentes", acentuou.
"Pelo menos nos doentes de EM, a argumentação da Administração do Hospital de Braga é um falso problema pois, no nosso caso, tínhamos no mínimo consultas 2 vezes por ano (seis em seis meses). Se passarmos a ter 3 consultas por ano (quatro em quatro meses) que podem ser administrativas, isto é, sem a presença do doente, não vemos qualquer vantagem para o doente. Para efeitos estatísticos serão contabilizadas a cada doente 3 consultas por ano. Será que os doentes podem exigir ter efectivamente estas consultas? O Estado paga ao hospital cada consulta", responde a TEM.
A associação diz pensar "que o problema da entrega da medicação por parte do Hospital de Braga aos doentes de EM (pelo menos são os casos que conhecemos) está resolvido. Pelo menos, este mês o problema está resolvido".
O PCP anunciou na passada quinta-feira que vai questionar o Governo sobre uma alegada recusa do Hospital em fornecer medicamentos a doentes.
Fonte: RCM Pharma
segunda-feira, 21 de Setembro de 2009
Dados mostram eficácia do TYSABRI® no tratamento da esclerose múltipla
A Biogen Idec e a Elan Corporation apresentam, esta sexta-feira, no 25.º Congresso do Comité Europeu para o Tratamento e Investigação em Esclerose Múltipla (ECTRIMS – 9 a 12 de Setembro), novos dados sobre o potencial do TYSABRI® (natalizumab) na redefinição do sucesso do tratamento da esclerose múltipla (EM). Estes dados partiram de estudos observacionais e de uma análise retrospectiva da fase III do estudo AFFIRM, pode ler-se no comunicado enviado pelas empresas.
Os dados revelam que o TYSABRI® melhora significativamente as capacidades físicas e cognitivas dos doentes com EM, através da utilização do Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC), nos doentes envolvidos no estudo AFFIRM; promove a regeneração ou estabilização da bainha da mielina, cuja destruição é responsável por diversos sintomas nestes doentes, tal como avaliado através de técnicas avançadas de RMN; e melhora, de um modo geral, a qualidade de vida dos doentes.
Para Michael Panzara, vice-presidente e responsável do Departamento Médico de Neurologia da Biogen Idec, “os doentes com EM devem esperar mais da sua terapêutica e estudos como estes demostram o potencial do TYSABRI® em satisfazer as suas expectativas”. “Os dados apresentados no ECTRIMS mostram mais uma vez que TYSABRI pode conduzir a melhorias num vasto leque de sintomas físicos e cognitivos”.
TYSABRI® melhora, significativamente, as funções físicas e cognitivas
Os resultados mostraram que o TYSABRI® aumentou significativamente a proporção de doentes que melhorou o tempo de caminhada, o tempo de execução do teste dos nove buracos e pinos e que acertou em mais respostas no teste de adição, comparativamente com placebo.
Verificou-se que TYSABRI® promoveu, de forma significativa, a reconstituição da bainha da mielina, quando comparado com os doentes tratados com interferão beta-1a IM e com os voluntários saudáveis.
Um estudo observacional e longitudinal de um ano (actualmente a decorrer) irá avaliar os resultados de saúde reportados pelos doentes, antes do tratamento com TYSABRI® e após a 3.ª, 6.ª e 12.ª perfusão. A Multiple Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29) será utilizada para avaliar o efeito deste medicamento na qualidade de vida dos doentes.
Após um período de seis meses, o estudo mostrou que os doentes tratados com TYSABRI® experienciaram melhorias consistentes ao nível do seu bem-estar físico e psicológico, o que sugere que TYSABRI® pode melhorar, globalmente, a qualidade de vida dos doentes com EM.
Fonte: RCPharma
De volta
quinta-feira, 19 de Março de 2009
Pacientes brasileiros de esclerose múltipla ganham novo medicamento
“Temos agora uma droga bem mais eficiente por ser menos imunogênica, com menos efeitos colaterais locais e, dessa forma, mais tolerada pelos pacientes”, explicou o Prof. Rieckmann, da Divisão de Neurologia do Centro de Pesquisas Cerebrais do Hospital da Universidade British Columbia, em Vancouver, Canadá, onde são atendidos anualmente cerca de 4 mil pacientes.
Para o espanhol Jaume Garriga, da Unidade de Neuroimunologia do Hospital Universitário Vall d`Hebron, em Barcelona, o ponto chave do novo medicamento – uma nova formulação de betainterferona 1 a – é a menor imunogenicidade. “Muitas pessoas desenvolvem anticorpos à própria droga, o que neutraliza o efeito do tratamento, ele fica menos eficaz. Com esta nova fórmula o tratamento será mais eficiente”, observa o professor. Em seu centro em Barcelona, são acompanhados regularmente 2.500 pacientes com esclerose múltipla.
Medicamento oral e diagnóstico por imagem - O evento do último sábado abordou ainda as dificuldades e importância em definir o diagnóstico correto, excluindo doenças que costumam ter sintomas parecidos, principalmente com o uso de exames de Ressonância Magnética por Imagens. Além de antecipar novidades para o próximo ano, quando deverá chegar ao mercado o esperado medicamento oral para o tratamento da esclerose múltipla.
“Já sabemos que o medicamento oral – a cladribina – é muito eficiente na redução de recaídas, como acontece com as drogas injetáveis. Mas precisamos saber sobre os efeitos colaterais em longo prazo. Por enquanto sabemos apenas sobre os efeitos colaterais nos dois anos de estudos. Mas acho que quando a droga oral estiver disponível teremos que fazer um mix de situações individualizadas para cada paciente: quem vai começar com a oral por não tolerar a injetável, quem vai continuar com o medicamento tradicional e assim por diante”, observa Peter Rieckmann.
Especialista no diagnóstico da esclerose múltipla, Jaume Garriga, falou sobre a importância do exame de Ressonância Magnética por Imagem. Para ele, o exame é muito importante e somente pode ser dispensável quando o paciente já teve dois ataques bem claros da doença.
Na opinião de Garriga, o aumento da prevalência da esclerose múltipla deve-se muito aos exames de Ressonância Magnética. “Estamos mais capazes em reconhecer a doença. Acho que a prevalência aumenta por vários motivos, mas também em função dos melhores diagnósticos”.
A prevalência da esclerose múltipla na Espanha é de 60 a 70 casos para cada 100 mil habitantes, enquanto que no norte da Europa, em países como Escócia, Suécia e Dinamarca chega a 250 por 100 mil. O clima, a falta de sol, a falta de vitamina D, o estresse, a poluição, são determinantes para a prevalência. Além do sexo, já que a esclerose múltipla atinge de duas a três mulheres para cada homem. No Brasil alguns estudos indicam que a prevalência seja de 10 a 15 casos para cada 100 mil.
Adesão ao tratamento vai aumentar - Neurologistas brasileiros presentes ao evento também estão otimistas com a chegada do novo medicamento. O Prof. Fernando Figueira, Chefe do Centro do Hospital da Terceira Ordem da Penitência do Rio de Janeiro, afirma que a nova fórmula será bem mais tolerada pelos pacientes. “Acho que nunca teremos uma medicação 100% segura e 100% eficaz, mas precisamos buscar a melhor relação. O fato do novo medicamento ser menos imunogênico garante uma eficácia maior ao tratamento. E será bem mais tolerado, pois diminui as reações alérgicas, os sintomas como febre e mal estar. E isso é ótimo para a adesão dos pacientes ao tratamento”, afirma Figueira.
Responsável pelo Centro de Esclerose Múltipla do Hospital da Restauração do Recife, a Dra. Maria Lúcia Brito, confirmou que o novo medicamento aumentará a adesão do paciente ao tratamento. Ela conta que um em cada dois pacientes desenvolvem algum tipo de alergia no local da injeção, principalmente aqueles que estão em tratamento há muitos anos. “Há uma grande expectativa positiva dos médicos e dos pacientes para a chegada deste novo medicamento”, observa a neurologista do Recife, onde são acompanhados 600 pacientes com esclerose múltipla.
Esclerose Múltipla - A esclerose múltipla é uma doença auto-imune, crônica, que afeta o sistema nervoso central. Não tem causa definida e surge em adultos jovens - com idade entre os 20 e os 40 anos -, comprometendo movimentos e visão. A esclerose múltipla afeta mais as mulheres, numa proporção de três para um. Sintomas como perda de visão unilateral, diminuição da força nas pernas e nos braços, formigamentos, dores faciais e vertigens, devem ser bem analisados pelos médicos, pois podem representar o início da doença.
Em todo o mundo existem cerca de 2 milhões de portadores da doença. No Brasil estima-se a existência de 25 mil pacientes.
Fonte: Portal Fator Brasil