quarta-feira, 8 de abril de 2015

Video: Maratonista com Esclerose Múltipla

Alexandre Dias é um exemplo de força e dedicação, mas nem sempre foi assim, no inicio do diagnostico entregou-se à doença deixando quase toda a actividade física, chegando a pesar mais de 100kg.

Inspirado pela Dinamarquesa Annette Fredskov que em 365 dias efectuou 366 maratonas(Prova rei do atletismo onde consiste efectuar 42,195 km), este portador de Esclerose Múltipla meteu-se a mexer e a fazer uma dieta saudável. Aos dias de hoje já conta com muitas provas de atletismo efectuadas, incluindo maratonas.

Este verdadeiro atleta juntou-se a equipe da SPEM e acaba por provar que ter Esclerose Múltipla não é sinonimo de não se poder movimentar e ser uma pessoa saudável.
 

Link: Annette Fredskov: 366 maratonas em 365 dias

Noticia: Filmes vão mostrar doentes com esclerose múltipla

Novartis, em parceria com o Instituto do Cinema e do Audiovisual, lançou a segunda edição do Prémio Esclerose Múltipla Curtas, dirigida a estudantes das áreas do cinema e audiovisual ou amadores entre os 18 e 35 anos
A primeira edição do Prémio Esclerose Múltipla Curtas, promovido pela Novartis, em parceria com o Instituto do Cinema e do Audiovisual, foi um sucesso, por isso as duas entidades voltaram a dar as mãos para realizar a segunda edição que pretende dar a conhecer melhor esta doença.

No ano passado, estiveram a concurso sete curtas metragens, com a participação de 20 alunos, que aceitaram o desafio de sensibilizar a sociedade para o impacto da Esclerose Múltipla (EM) nos doentes (cerca de oito mil portugueses) e suas famílias.

 

«De uma forma inovadora mobilizaram-se dezenas de alunos das escolas ligadas ao cinema e audiovisual que, com a ajuda das três associações de doentes com EM, ficaram a conhecer melhor a doença e as mudanças que esta impôs na vida das pessoas. Desses contactos resultaram curtas-metragens que, ainda hoje, têm impacto e estão disponíveis no canal da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) no You Tube e, assim, ajudam a sensibilizar mais pessoas para esta temática», contou ao «barlavento» Luísa Matias, do gabinete de Marketing e Comunicação da SPEM e também portadora desta doença.
 

Após o sucesso da primeira edição, a organização alargou o desafio a todos os jovens que tenham entre os 18 e os 35 anos, sejam estudantes destas áreas ou amadores, havendo duas categorias a concurso. «A Escolha do Júri, para estudantes de cinema e audiovisual, e a Escolha do Público, para amadores, cujo vencedor será apurado através da votação do público em www.premioemcurtas.pt. Este website é também uma novidade e é onde estará disponível toda a informação sobre o Prémio, incluindo o regulamento e as curtas-metragens para votação», adiantou.
 

Por um lado, serão premiados «os jovens estudantes, através do reconhecimento dos trabalhos por um júri qualificado, conferindo um enorme prestígio e garantindo um índice de qualidade superior ao Prémio. Por outro lado, o prémio do público será, com certeza, mais emocional, pois está aberto a todos os jovens amadores que queiram apostar numa curta de não mais de 3 minutos para explicar, na sua visão, como pode ser o novo rumo da EM», o tema desta edição, justificou.
 

A ideia de aliar este prémio à sétima arte surgiu para dar rosto a uma doença que passa como invisível à maioria da população. A maioria das pessoas não sabe como é viver com a Esclerose Múltipla, sendo esta uma forma de sair da esfera da saúde, utilizando canais com outro impacto na sociedade, para chegar a mais pessoas. Os jovens realizadores acabam também por interagir com os doentes, sendo esta outra forma de sensibilizar para a doença.

Neste espaço, «os doentes vão poder contar a sua história, ou seja, ter uma voz num mundo demasiado apressado para entender uma doença que, muitas vezes, trava em silêncio e muito cedo os sonhos de quem apenas quer ter aquilo que é considerado uma vida normal, como ter uma carreira, socializar, desfrutar e formar família», afirmou Luísa Matias.

 

Com estas curtas-metragens nascerá um novo olhar sobre esta patologia, que ainda gera um grande estigma na sociedade, por ser desconhecida para a grande fatia dos portugueses e porque se manifesta de forma diferente em cada pessoa.
 

«A doença é demasiado imprevisível para se aceitar lidar com as possíveis consequências», confidenciou Luísa. O problema é que, muitas vezes, os doentes sentem que têm que esconder o diagnóstico, por medo de represálias no emprego, discriminação em lugares públicos e incompreensão das outras pessoas.
 

Esta iniciativa acaba por ser um grande passo para a luta destes doentes contra o desconhecimento generalizado, «dando a conhecer novas formas de convivência, adaptação e integração dos doentes e famílias, permitindo um melhor apoio e adesão da sociedade a esta causa. Será novo rumo para a Esclerose Múltipla através da compreensão», justificou.
 

Resta agora ajudar a escolher a melhor curta, estando marcada a divulgação dos vencedores da 2ª Edição do Prémio EM Curtas para o dia 27 de maio, no Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

sábado, 4 de abril de 2015

Nova esperança para o tratamento da esclerose múltipla

Cientistas do Instituto Walter e Eliza Hall (Link abaixo para o site do instituto) desenvolveram uma nova substância que pode parar a inflamação e mostrou-se promissora na prevenção da progressão da esclerose múltipla (EM) — uma doença inflamatória que danifica o sistema nervoso central, incluindo o cérebro, a medula espinal e os nervos ópticos. Não há nenhuma cura ainda e por isso há uma necessidade desesperada por novos e melhores tratamentos.

Sistema imune esquentadoAs doenças inflamatórias, tais como a EM, são ocasionadas por um sistema imunológico super ativado, explicam os autores do trabalho.

— A inflamação acontece quando nossas células imunológicas liberam hormônios chamados citocinas, que é uma resposta normal à doença —, dizem eles.

— No entanto, quando muitas citocinas são produzidas, a inflamação pode sair do controle e prejudicar o nosso próprio corpo, o que acontece nas doenças autoimunes ou inflamatórias crônicas.

Para aplicar os freios nessa resposta imune enlouquecida, os pesquisadores do instituto desenvolveram uma pequena molécula, chamada WEHI-345, projetada para desligar uma chave nas células imunes. Essa chave recebe o nome código de RIPK2. Isto evita temporariamente a liberação de citocinas inflamatórias.

Importância das cobaiasOs cientistas examinaram o potencial terapêutico do WEHI-345 para o tratamento de doenças imunes em modelos experimentais de EM em ratos de laboratório. Os animais foram tratados com WEHI-345 depois que os sintomas de EM apareceram pela primeira vez, e descobriram que a droga conseguiu impedir a progressão da doença em 50% dos casos! Estes resultados são extremamente importantes, pois atualmente não há bons tratamentos preventivos para a esclerose múltipla. E sem o teste em animais não poderíamos saber se o medicamento pode ser de alguma ajuda e seguro para uso em humanos.

Esta molécula é uma ótima promessa para o desenvolvimento de um tratamento para EM e outras doenças inflamatórias, mas ela ainda pode ser melhorada para causar um desligamento mais duradouro da chave RIPK2, afirmam os autores.


Mais informações sobre o WEHI-345:
- Walter+Eliza Hall(UK);
- Multiple Sclerosis News Today(UK);

Fonte: Hora de Santa Catarina(PT-BR)

segunda-feira, 7 de julho de 2014

Uma semana para avaliar medicamentos

O Infarmed garantiu hoje que o prazo de avaliação dos pedidos urgentes de autorização especial para medicamentos para a esclerose múltipla é de uma semana e salientou que já foram permitidas 34 utilizações.

A Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed) referiu à agência Lusa que, até final de maio deste ano, «foram submetidos 46 pedidos de autorização excecional para o medicamento Fampyra» e que «foram indeferidos seis pedidos» e outros tantos «estão a aguardar mais elementos por parte dos hospitais».

Dos «46 pedidos de autorização excecional para o medicamento Fampya», um dos dois fármacos a aguardar aprovação do Infarmed, «34 foram autorizados».

A imprensa de hoje sublinhou que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) recebeu quatro queixas devido à recusa do Hospital dos Capuchos de pedidos de autorização de utilização especial de dois medicamentos ainda não aprovados pelo Infarmed.

A unidade hospitalar de Lisboa recusou os pedidos de utilização dos medicamentos e o Infarmed esclareceu à Lusa que «cada hospital é autónomo na escolha das terapêuticas colocadas à disposição dos seus doentes», se bem que as unidade do Serviço Nacional de Saúde (SNS) são obrigadas a fazer o pedido de utilização à autoridade do medicamento.

«No caso de medicamentos destinados a utilização exclusiva hospitalar, como é o caso destes medicamentos, e enquanto decorre esta avaliação, o acesso ao medicamento é permitido, caso a caso, através do mecanismo de autorização excecional. Estes pedidos são efetuados pelos hospitais para cada doente em particular, sendo avaliado se a situação clínica do doente se enquadra nas condições de utilização descritas no Resumo das Características do Medicamento, e se não existem alternativas terapêuticas disponíveis e se a situação do doente é grave e necessita de tratamento urgente», acrescentou o Infarmed.

A nota do Infarmed explica ainda que «os hospitais que não pertencem ao SNS podem adquirir os medicamentos que tenham obtido Autorização de Introdução do Mercado (AIM), não sendo necessária qualquer autorização adicional por parte do Infarmed».

Segundo o Correio da Manhã, a SPEM «acusa o Infarmed de demora na aprovação de remédios essenciais para o tratamento» de esclerose múltipla, doença degenerativa no sistema nervoso central, que atinge cerca de oito mil portugueses.

Fonte: TVI 24

quarta-feira, 21 de novembro de 2012

Estudo: Nanotecnologia pode barrar avanço da esclerose múltipla


Ao incluir uma nanopartícula no tratamento, pesquisadores conseguiram evitar que a condição autoimune evoluísse para quadros mais severos.

nanotecnologia poderá se tornar a solução para tratar a esclerose múltipla, uma doença autoimune cuja causa é desconhecida e para qual não existe cura. Segundo pesquisadores da Universidade Northwestern, nos Estados Unidos, a nanotecnologia, um mecanismo que permite a produção de materiais especiais e o controle de sua absorção, pode ‘ensinar’ o organismo a não atacar os seus próprios tecidos. Assim, seria possível evitar a evolução e o surgimento de sintomas característicos da esclerose múltipla. A descoberta foi publicada neste domingo na revista Nature Biotechnology.

Na esclerose múltipla, o sistema imunológico do paciente provoca danos ou a destruição da mielina, uma substância que envolve e protege as fibras nervosas do cérebro, da medula espinal e do nervo óptico. Quando isso acontece, são formadas áreas de cicatrização (ou escleroses) e aparecem diferentes sintomas sensitivos, motores e psicológicos, que vão desde dormência nos membros até paralisia ou perda da visão.
Pesquisa — Os cientistas americanos ligaram os antígenos da mielina a nanopartículas biodegradáveis. O antígeno da mielina é uma parte da própria substância que pode levar a uma resposta imunológica do organismo, fazendo, assim, com que o corpo destrua essa camada protetora. Em outras palavras, ele seria similar a um botão: quando ligado provoca uma reação autoimune (caso da esclerose múltipla), quando desligado, passa despercebido — e não é destruído pelo sistema imunológico.
Em seguida, antígeno e nanopartícula, já unidos, foram administrados em camundongos com esclerose múltipla por via intravenosa. Ao contrário das terapias utilizadas atualmente para a doença, a desenvolvida na Universidade Northwestern não desliga todo o sistema imunológico. Isso evita que os pacientes fiquem mais suscetíveis a infecções e a outras doenças, como o câncer. De acordo com os cientistas, na nova abordagem as nanopartículas ligadas aos antígenos fazem com que o sistema de defesa volte ao normal, pare de reconhecer a mielina como um agente estranho e, assim, deixe de atacá-la.
Fonte: Veja

segunda-feira, 12 de novembro de 2012

Estudo: Maioria dos doentes com esclerose múltipla está inactiva

A maioria dos doentes com esclerose múltipla encontra-se inativa, segundo um estudo que indica que a maior parte dos inquiridos viu a sua vida profissional alterada após a doença ser diagnosticada.

O estudo, realizado pela empresa de investigação aplicada Spirituc sobre “Empregabilidade e Esclerose Múltipla”, resultou de 482 questionários, e foi hoje apresentado durante o Fórum Esclerose Múltipla e Emprego, uma iniciativa do Serviço de Neurologia do Hospital Garcia de Orta, em Almada.
Para a maioria dos inquiridos (56 por cento), o diagnóstico de esclerose múltipla “produziu alterações na situação profissional”.
Estas alterações, lê-se nas conclusões do estudo, “tiveram maior intensidade entre os indivíduos mais velhos, com menor escolaridade, com diagnósticos mais antigos da doença, que têm limitações induzidas pela doença ou usam recursos de apoio”.

As alterações mais frequentes produzidas pela esclerose múltipla, identificadas no estudo, foram a necessidade de passagem à reforma - metade dos indivíduos que registou alterações na vida profissional reformou-se -, mudança das tarefas profissionais, adaptação do posto de trabalho, a baixa médica ou a redução de horário.

Dos doentes ativos, 42,5 por cento apontaram alterações na vida profissional induzidas pela doença, entre as quais mudanças de tarefas, adaptações do posto de trabalho e redução do horário.

Dos indivíduos inativos inquiridos para este estudo, 41,5 por cento foi despedido ou reformou-se, 33,2 por cento desistiu, por falta de capacidade para trabalhar, e 15,7 por cento atingiu o limite de baixa por doença.
A investigação refere que, entre os desempregados, predominam os desempregados de longa duração (75,8 por cento).

Entre os reformados, 41,1 por cento concordou com a reforma e 38,4 por cento admite que foi forçado a reformar-se.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica inflamatória do Sistema Nervoso Central que surge habitualmente no jovem adulto, com idades compreendidas entre os 20 e os 50, anos, e afeta as mulheres duas vezes mais do que os homens.

Em Portugal, estima-se que existam cerca de 54 casos de esclerose múltipla em 100 mil habitantes.

sexta-feira, 21 de outubro de 2011

Gilenya® da Novartis reduz em 71% a taxa de surtos em doentes com esclerose múltipla

A Novartis vai apresentar novos dados na 5ª Joint Triennial Congress of ECTRIMS and ACTRIMS, que demonstram que o Gilenya® (fingolimod), tratamento oral para a esclerose múltipla, reduziu em 71% a taxa anualizada de surtos em doentes de esclerose múltipla com uma elevada actividade da doença, avança a companhia, em comunicado.

 O Gilenya® ataca a esclerose múltipla através dos efeitos sobre o sistema imunológico e novos dados pré-clínicos a serem apresentados revelam um efeito directo do fármaco sobre o sistema nervoso central, embora a relevância clínica ainda esteja a ser determinada. Dados clínicos adicionais descrevem a eficácia do medicamento num subgrupo de doentes com a doença altamente activa em ensaios de Fase III.

"O Gilenya® já demonstrou eficácia significativa em ensaios clínicos de grande escala, que são reforçados pelos dados que vão ser apresentados na 5ª Joint Triennial Congress of ECTRIMS and ACTRIMS, reflectindo diversas populações de doentes que necessitam de um tratamento novo", disse David Epstein, Chefe da Divisão de Produtos Farmacêuticos da Novartis.

"Estas descobertas vão ajudar a solidificar ainda mais o papel do Gilenya® no tratamento da esclerose múltipla dentro da indicação aprovada", concluiu.
Fonte: RCM Pharma