Dois terços dos portugueses não sabem o que é a Esclerose Múltipla (EM). A conclusão é do Estudo EMCoDe: Esclerose Múltipla – Conhecer e Desmistificar, uma investigação coordenada pelo Dr. Joaquim Pinheiro, Neurologista do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia e Presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), em parceria com a Key Point e com o apoio da Merck Serono. Segundo o estudo, 81% dos cidadãos nacionais afirma já ter ouvido falar da EM. No entanto, quase 65% não sabe o que é a doença e 67% não tem ideia de quais são as suas causas.
Perto de 40% dos inquiridos admitiu não saber ou não ser capaz de explicar o que é a Esclerose Múltipla. Mas se a esta percentagem somarmos a daqueles que define a patologia de forma errada, como uma doença dos ossos/articulações, este número chega a 65%. Mais de metade (52%) admite não saber quais são, e um terço (33,3%) não consegue referir, de forma espontânea, um dos sintomas da patologia. No entanto, alguns dos inquiridos já referem a dormência/formigueiro (4,9%); afecta a visão (5,5%) e dificuldades de movimentos e disfunção muscular (34,7%). Apesar da dificuldade em referir sintomas específicos, três quartos dos inquiridos (74%) consideram que a EM tem um forte impacto na qualidade de vida dos doentes.
Prevalência autoreferida da EM em Portugal é de 54/100.000 habitantes
- 40% dos cidadãos nacionais admite não saber o que é a Esclerose Múltipla.
- Tendo em conta os inquiridos que definem a doença de forma errada, a percentagem sobe para 65%.
- 67% é incapaz de referir causas da patologia.
- Primeiro estudo epidemiológico nacional extrapola pela existência de 4287 doentes em Portugal Continental.
- Desconhecimento sobre a doença adia diagnóstico e tratamento atempado.
Para o Dr. Joaquim Pinheiro, coordenador do estudo, “os valores de prevalência e incidência da EM em Portugal estão em linha com as projecções internacionais. O grande alerta desta investigação está no fosso de desconhecimento dos portugueses sobre a Esclerose Múltipla, que o estudo evidencia e que representa um problema real no que se refere a atrasos no diagnóstico e no tratamento adequado para os doentes, que perdem assim anos de vida útil e activa”, refere.
De acordo com o estudo EMCoDe, a prevalência auto-referida da Esclerose Múltipla é de 54 casos por cada 100.000 habitantes, estimando-se que existam 4.287 pessoas com a patologia em Portugal. É uma patologia que, por este estudo, afecta quase três vezes mais as mulheres do que os homens – estando estimados 3.163 casos no sexo feminino para 1.171 no sexo masculino.
Para esta estimativa foram considerados 22 casos positivos auto-referidos, validados, de Esclerose Múltipla. A maioria, refere que foi diagnosticada pelo Neurologista. A idade média das pessoas à altura do diagnóstico situa-se nos 36 anos. O tempo mediano entre o início dos sintomas e a data de diagnóstico foi de quatro anos. Os sintomas mais referidos pelos doentes são as alterações da sensibilidade (referidas por 14 doentes), os problemas de equilíbrio e coordenação (10 doentes) e a sensibilidade ao calor (nove doentes).
Sobre o Estudo
O estudo EMCoDe – Esclerose Múltipla: Conhecer e Desmistificar é um estudo epidemiológico, transversal, de uma amostra representativa da população Portuguesa com idade igual ou superior a 18 anos. Foram recolhidos dados demográficos relativamente ao conhecimento que os inquiridos tinham sobre a EM, (pré) conceitos relativamente à patologia, as suas causas, sintomas e impacto na vida dos doentes. O estudo realizou-se através de questionário estruturado em entrevistas pessoais com uma metodologia aleatória. Foram inquiridos 20.057 indivíduos, dos quais 52% mulheres, com uma idade média ± 46,14 18,12 anos de idade.
Para a determinação de prevalência, foi perguntado aos entrevistados se o próprio ou alguém da família tinha o diagnóstico de EM. Em caso de relato de diagnóstico de EM, foi aplicado um segundo questionário, que teve como objectivo caracterizar o diagnóstico, sintomas e medicação. Os casos identificados foram analisados por um neurologista, que classificou os casos como positivo, suspeito ou negativo, com base nos sintomas, medicação e exames médicos.
Assumindo uma prevalência estimada de 0,04%, um erro de 0,02% e um nível de significância de 0,05, determinou-se a necessidade de uma amostra global de 54.000 indivíduos. Considerando que cada família portuguesa é constituída por 2,7 pessoas, na análise da prevalência, foi considerada uma amostra de 40.677 indivíduos, dos quais 52% mulheres, com uma idade média ± 45,77 17,44 anos de idade. Foram identificados vinte e cinco casos de EM, dos quais 22 foram validados como sendo positivos. Considerando o diagnóstico positivo, a prevalência percebida da EM situou-se em 0.054%, ou seja, 54 por 100.000, com um intervalo de confiança de 95%.
Sobre a Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla é uma patologia incapacitante que afecta o Sistema Nervoso Central. Trata-se de uma patologia inflamatória, crónica, desmielinizante e degenerativa que interfere com a capacidade em controlar funções como a visão, locomoção e equilíbrio. Sabe-se que existem em Portugal 3 500 pessoas em tratamento, mas que muitos outros estarão por identificar. Mais de 50% dos doentes com EM referem que a fadiga é um dos problemas mais difíceis de lidar e pode agravar os sintomas da doença, afectando a vida profissional e social do indivíduo.
De acordo com o estudo EMCoDe, a prevalência auto-referida da Esclerose Múltipla é de 54 casos por cada 100.000 habitantes, estimando-se que existam 4.287 pessoas com a patologia em Portugal. É uma patologia que, por este estudo, afecta quase três vezes mais as mulheres do que os homens – estando estimados 3.163 casos no sexo feminino para 1.171 no sexo masculino.
Para esta estimativa foram considerados 22 casos positivos auto-referidos, validados, de Esclerose Múltipla. A maioria, refere que foi diagnosticada pelo Neurologista. A idade média das pessoas à altura do diagnóstico situa-se nos 36 anos. O tempo mediano entre o início dos sintomas e a data de diagnóstico foi de quatro anos. Os sintomas mais referidos pelos doentes são as alterações da sensibilidade (referidas por 14 doentes), os problemas de equilíbrio e coordenação (10 doentes) e a sensibilidade ao calor (nove doentes).
Sobre o Estudo
O estudo EMCoDe – Esclerose Múltipla: Conhecer e Desmistificar é um estudo epidemiológico, transversal, de uma amostra representativa da população Portuguesa com idade igual ou superior a 18 anos. Foram recolhidos dados demográficos relativamente ao conhecimento que os inquiridos tinham sobre a EM, (pré) conceitos relativamente à patologia, as suas causas, sintomas e impacto na vida dos doentes. O estudo realizou-se através de questionário estruturado em entrevistas pessoais com uma metodologia aleatória. Foram inquiridos 20.057 indivíduos, dos quais 52% mulheres, com uma idade média ± 46,14 18,12 anos de idade.
Para a determinação de prevalência, foi perguntado aos entrevistados se o próprio ou alguém da família tinha o diagnóstico de EM. Em caso de relato de diagnóstico de EM, foi aplicado um segundo questionário, que teve como objectivo caracterizar o diagnóstico, sintomas e medicação. Os casos identificados foram analisados por um neurologista, que classificou os casos como positivo, suspeito ou negativo, com base nos sintomas, medicação e exames médicos.
Assumindo uma prevalência estimada de 0,04%, um erro de 0,02% e um nível de significância de 0,05, determinou-se a necessidade de uma amostra global de 54.000 indivíduos. Considerando que cada família portuguesa é constituída por 2,7 pessoas, na análise da prevalência, foi considerada uma amostra de 40.677 indivíduos, dos quais 52% mulheres, com uma idade média ± 45,77 17,44 anos de idade. Foram identificados vinte e cinco casos de EM, dos quais 22 foram validados como sendo positivos. Considerando o diagnóstico positivo, a prevalência percebida da EM situou-se em 0.054%, ou seja, 54 por 100.000, com um intervalo de confiança de 95%.
Sobre a Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla é uma patologia incapacitante que afecta o Sistema Nervoso Central. Trata-se de uma patologia inflamatória, crónica, desmielinizante e degenerativa que interfere com a capacidade em controlar funções como a visão, locomoção e equilíbrio. Sabe-se que existem em Portugal 3 500 pessoas em tratamento, mas que muitos outros estarão por identificar. Mais de 50% dos doentes com EM referem que a fadiga é um dos problemas mais difíceis de lidar e pode agravar os sintomas da doença, afectando a vida profissional e social do indivíduo.
Fonte: CienciaPT
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