sexta-feira, 6 de agosto de 2010

Diário: Tratamento Tysabri Mês 10

Olá, recebi um comentário a perguntar sobre o resultado da RM após a sexta dose de tysabri e aqui fica o resumo de quase um ano de tratamento:

Estou quase a fazer um ano de tratamento com Tysabri, anteriormente estava a fazer Avonex, tratamento que já me acompanhava à 3 anos desde que me foi diagnosticado Esclerose Múltipla. Ao inicio não me dei muito bem por não saber controlar os efeitos secundários, mas com o passar do tempo e a ajuda de outros doentes comecei a controlar o tratamento.

Foi-me retirado o Avonex porque em 3 anos de tratamentos tive cerca de 4 surtos e com os surtos novas lesões, felizmente só me afectou a sensibilidade nas mãos e digo felizmente porque não me atrapalha muito no meu dia-a-dia.

Foi-me sugerido Tysabri, devido ao facto de terem morrido dois doentes nos Estados Unidos enquanto faziam este tratamento, não foi fácil aceitar, mas segundo sei eles estavam a fazer duas medicações ao mesmo tempo, arrisquei e até hoje não me posso queixar.

Enquanto recebo o tratamento de Tysabri tenho alguma sonolência, mas apenas durante o processo, eu moro a 120km do hospital e faço a viagem de carro sozinho e nunca tive sonolencia durante a condução. Tirando esta sonolencia durante o tratamento até ao dia de hoje não tive qualquer efeito secundário.

Ao sexto mês fiz uma Ressonância Magnética e fui informado que o numero de lesões não aumentou e que algumas das que tinha diminuíram de tamanho.

Estava a ter 1 surto por ano e neste momento estou quase a fazer um ano sem surtos como imaginam estou muito feliz por estar a fazer o Tysabri.

Paulo espero que tenha sido claro neste meu testemunho, se tiveres alguma dúvida dá um toque, este blogue existe para ajudar...porque eu também fui ajudado por alguns doenteso... meu obrigado a eles.

Maninha e Guidinha, Beijos

Nota: Estou a falar da minha experiência e quem tem E.M. sabe que os efeitos e os resultados das medicações mudam de doente para doente, por isso é muito importante que saibam que se trata apenas do meu testemunho.

29 comentários:

Anónimo disse...

Olá Telmo!
Chamo-me Raquel Miranda e tambem tenho EM... Foi-me diagnosticada em Setembro de 2005. Iniciei o tratamento com AVONEX durante quase 5 anos, tendo em media 2 surtos por ano.Este ano já tive 3, por isso a minha médica sugeriu mudar a medicação para TYSABRI.Já o faço à 6 meses e sinto-me muito bem, quando tivemos esta onda de calor pensei que ia ter imensos surtos, mas não!!!
Não tive problema nenhum! (Fico pior com o calor...) Já não fazia praia à mais de 4 anos...
Este ano estou com um bronze fantástico!!!!
Só tive uma reacção com o tratamento, foi na 2º toma, fiquei com muita comichão nas palmas das mãos e nos pés durante o soro,mas nada de mais!
A minha medica estava comigo e deu-me logo um antiestaminico e passou. nunca mais tive reacção nenhuma.
Sinto-me bem, até o meu namorado diz que estou diferente!!
Nem tudo pode ser mau....
Gostei de ler o teu blog, vou acompanhar!!
Cumprimentos,
Raquel Miranda

Anónimo disse...

Boa Tarde Telmo ,

Sou a Carla Pereira e tb tenho EM.

Diagnosticada a 31/12/09.
Betaferon - 6 meses
Avonex - 4 anos
Tysabri - penso iniciar em Agosto (dependo da análise JC)
Tenho umas questões por estar um pouco impaciente e ansiosa...

Agora passados alguns anos ainda está com com o mesmo tratamento?
Qual foi a sua evolução com esta medicação?

Cumprimentos
Carla

Telmo Macarrão disse...

Olá Carla,

Fiz Avonex nos primeiros 3 anos após diagnostico mas continuava a ter surtos com alguma frequência. A 29 de Outubro de 2009 comecei a fazer tratamento com Tysabri porque a minha Neurologista assim o sugeriu, devido aos surtos que continuava a ter.

Fiz a analise do JC que deu negativo e o tratamento lá continuou sem problemas e sem surtos :).

À um ano repeti a analise do JC e desta vez veio com a surpresa de Positivo, assumindo a responsabilidade de que quero continuar com esta vida boa sem surtos (o ultimo foi em Agosto de 2009), continuo a fazer Tysabri.

Sou uma pessoa bastante ativa quebrando o mito que a Esclerose Múltipla para a tua vida, sou trabalhador, estudante e desportista. Seja psicológico ou não, responsabilizo o Tysabri da vida que levo, daí não ter parado com o tratamento.

Poderás encontrar alguém que fale mal deste tratamento, mas nunca eu :).

Algum assunto que te possa ser útil, usa e abusa do meu tempo.

Tudo de bom para ti.

Unknown disse...

Olá,

Sou Carla e sou portadora de Esclerose múltipla, diagnosticada em Dezembro/09. Depois da ultima ressonância ter informado de mais uma lesão e como já tive um surto em Abril deste ano, tem sido um surto por ano, a minha médica decidiu que era altura de mudar e no dia 22 de Julho deste ano vou iniciar o tratamento com o Tysabri.
Eu não fumo nunca fumei, não bebo, só o habitual, mas disseram-me, uma filha de uma amiga que tem esclerose teve de mudar a alimentação, do tipo não pode beber leite, café, entre outras coisas.
Eu sempre fiz o mesmo, bebo o meu cafezinho, 1 por dia, faço desporto, sempre fiz. Conduzo como sempre fiz.
Gostaria de saber se há algo que tenha de fazer ou mudar.
E praia? è possível?
Vou acompanhar todas as tuas noticias sobre a nossa doença!
Cumprimentos,
Carla Pinho

Telmo Macarrão disse...

Olá Carla Pinho,
Antes e o mais importante que tenho para te dizer, é que sou apenas um portador de Esclerose Múltipla e não um profissional de saúde, apenas partilho sentimentos e experiencias em relação ao meu caso.

Em relação ao Tysabri julgo que vai ser bom para ti, pelo menos para mim tem sido muito bom, acompanha-me desde 2009 e nunca mais tive qualquer surto.

Quando me foi diagnosticado em 2006 a minha Neurologista disse-me que devia ter uma vida o mais saudável possível e evitar o calor. Nos primeiros anos fazia praia em horário de bebé e cortei com muita coisa da minha alimentação (fritos, álcool, sumos, etc). Neste momento tenho momentos que levo essa dieta à risca, mas de vez em quando cometo os meus pecados, acho que nem tudo deve ser exagerado.

Praia, simplesmente adoro e faço quando posso, evito deixar o corpo aquecer muito com ajuda de sombras, bebo muita agua e vou muitas vezes a banho, por sorte moro numa região do pais que tem praias espetaculares sem temperaturas “infernais” ;).

Estes pequenos truques são igualmente utilizados no Desporto, com atividade física o corpo aquece e tento ao máximo mante-lo fresco.

Como já tinha dito numa resposta recente, sou muito ativo, faço desporto, estudo e trabalho e volto a repetir. Se existe mensagem que deve ser passada a todos os portadores de Esclerose Múltipla é essa.

Durante algum tempo pensei que a minha vida ia terminar, mas não, já passaram 8 anos e continuo a jogar Paintball de competição, faço atletismo por brincadeira, trabalho e apenas deixei de jogar futsal porque o ano passado fiz uma rotura de ligamentos num joelho a jogar futebol.

Carla, espero que estejas bem e se precisares, usa e abusa do meu tempo.

Telmo

Unknown disse...

obrigado Telmo,
é mt importante sabermos a experiência de quem já tem a EM, pq disseram e dizem mts vezes que não devo fazer isto ou aquilo e é isso que me causa mais stress e irrita. Mas tudo bem, levamos a vida conforme o corpo nos permite obedecendo sempre ás ordens do médico.
Eu, agora infelizmente não trabalho pq o meu patrão achou que tinha uma profissão mt stressante, eu era chefe de compras, mas isso motivou-me para me dedicar mais aos mosaicos que faço. Tive uma exposição neste último mês de Junho na minha Cidade de Paredes. Posso desabafar um pouco?

Eu faço piscina duas ou mais vezes por semana. Adoro nadar, sempre fiz desporto, e para evitar o calor nada melhor que o meio aquatico!

Por agora estou bem, claro que cuido da minha alimentação mas isso sempre fiz nunca fui adepta de fritos ou de macdonalds.

só sinto as minhas pernas a falhar um pouco, e com o cansaço piora mais para o final do dia. Agora, com o TYSABRI espero que resulte.

Tudo de bom para ti.

Anónimo disse...

Iniciei com Tysabri e estou um pouco tensa... Usei o Avonex de 2006 ate este ano , mas agora a troca....
Na Ressonância deram várias lesões captantes, sem sintomas. Mas a troca foi necessária, segundo a neuro...
Bem, por quanto tempo se pode tomar esse medicamento?
Conhecem alguém que tomou por mais de dois anos?
Tenho uma filha de sete anos, quero continuar bem, praticamente não tenho sequelas...
Alguém pode me dar uma luz....

Telmo Macarrão disse...

Olá,

Faço Tysabri desde 2009 e até aos dias de hoje não tenho nenhum surto(crise) reportado. Nestes quase 6 anos de tratamento apenas tem me detetado valores estranhos num indicador chamado CK, mas pensa-se que nada tem haver com a doença e o tratamento.

À cerca de 2/3 anos passei a ser positivo no teste do VJC e assumi o risco de continuar o tratamento, não nego que o risco de PLM me assusta, mas sempre que penso que o ultimo surto vai longe na minha memoria conforta-me. Todo o portador com EM sonha por um boa qualidade de vida e é isso que o Tysabri tem feito por mim.

Até existir um tratamento mais simpático, pois este obriga a uma visita por mensal ao hospital vou tentar manter este tratamento, com o Avonex tinha surtos todos os anos.

Espero ter ajudado, estou ao vosso dispor para o que poder ajudar.

Sejam felizes :)

Sandra Bastos disse...

Olá. O meu nome é Sandra e no início desta semana eu e o meu namorado descobrimos que ele tem Esclerose Múltipla. Estou a escrever porque me estou a sentir desesperada. Ele iniciou o tratamento com Extavipro 30g. Já alguém ouviu falar?
Cumprimentos,
Sandra Bastos

Telmo Macarrão disse...

Olá Sandra,

Não devem desesperar, a Esclerose Múltipla deve ser seguida com atenção mas não é o fim do mundo. Tens muitos casos de portadores de EM que continuam ativos, pesquisa, podes ver uma publicação minha sobre o Alexandre Dias, é um vencedor corre e mantem-se ativo. Eu proprio mantenho-me ativo, faço atletismo e apenas deixei o futebol por causa de uma lesão(que não está relacionada com a EM).

Quando me foi diagnsoticada procurei amizade e conforto em outros doentes "Gang EM", hoje existem grupos no FaceBook("Nós tomamos conta da Esclerose Múltipla" 3889 Membros) muito ativos com portadores e familiares onde a ajuda e a troca de experiencias é muito importante.

Em relação a esse tratamento não te posso ajudar, apenas fiz Avonex e Tysabri(Atual).

E muito importante, na EM cada caso é um caso. Muitos sintomas são identicos mas as reações podem ser diferentes.

Vai tudo correr bem e se poder ajudar, estou por aqui.

Tudo de bom para vocês.

Sandra Bastos disse...

Muito obrigada pelas palavras de conforto Telmo. Apenas começo a pensar no futuro e me assusto imenso com o que poderá vir. É tudo novo para mim e mais ainda para o meu namorado.
Cumprimentos,
Sandra Bastos

Anónimo disse...

Oi, tudo bem? Meu nome e Meire e meu primeiro surto ocorreu em 1998 fiz fusioterapia e tomei meticortem 1 mes fiquei bem e em 2003 tive uma recaida mas nao tomei medicamento...durou dias agora desde 2010 comecei a piorar a marcha e foi piorando...arrasto bastante a perna direita..mas ando ..sou dentista e muito ativa...Em 2014 tomei o Fampira...sem muita melhora...agora fui em outro medico me recomendou interferon:rebif e o outro medico Tysabri e futuramente terc fidera...estou confusa...

Meire de Carvalho disse...

Desculpe agora fui ler e vi que digitei errado ...o certo e pulsoterapia

Luíza disse...

Olá, Telmo. Seu blog ainda é ativo?

Telmo Macarrão disse...

Olá Luiza, neste momento encontra-se muito pouco ativo. Mas tenciono voltar ao ativo, posso ser util em algo?

Unknown disse...

Ola Telmo!!!!
Seu blog e muito interessante!!!
Descobri a EM em outubro de 2013, desde de então minha vida mudou demais, comecei com Rebif, mais fiquei péssimo com os efeitos, foram 3 meses se tratamento, trocamos para o copaxone.... Estou com ele desde fevereiro de 2014, tirando a dor na aplicacao, não tenho nenhum efeito.... Desde de o iniciou eu não tenho problemas de locomoção, porém meu cansaço e muito forte, antes praticava muita atividade física, hoje não faço mais nada... Vou começar com o Tysabri, espero que melhore.. E claro, não quero efeitos colaterais.... Mais o pé atrás e forte, pois o lemp deu positivo, segundo minha médica temos 2 anos de segurança, após isso o risco fica grande.

Unknown disse...

Ola Telmo!!!!
Seu blog e muito interessante!!!
Descobri a EM em outubro de 2013, desde de então minha vida mudou demais, comecei com Rebif, mais fiquei péssimo com os efeitos, foram 3 meses se tratamento, trocamos para o copaxone.... Estou com ele desde fevereiro de 2014, tirando a dor na aplicacao, não tenho nenhum efeito.... Desde de o iniciou eu não tenho problemas de locomoção, porém meu cansaço e muito forte, antes praticava muita atividade física, hoje não faço mais nada... Vou começar com o Tysabri, espero que melhore.. E claro, não quero efeitos colaterais.... Mais o pé atrás e forte, pois o lemp deu positivo, segundo minha médica temos 2 anos de segurança, após isso o risco fica grande.

Vera disse...

Olá Telmo,
Tenho esclerose múltipla há 5 anos e faço uso da medicação Avonex. Durante este tempo, tive 4 surtos, dos quais o último ocorreu neste mês de Novembro. Fiz a pulsoterapia quatro horas por dia durante três dias. Percebi que este surto foi mais forte, mas aos poucos estou me recuperando. Meu neurologista já havia me falado sobre tomar a Tysabri, eu até fiz o teste para saber se possuo o vírus PLM, o qual deu positivo. Fiquei receosa, mas agora meu médico me deixou mais tranquila, pois mediu o meu vírus e viu que está na faixa de 0,6 sendo que o perigo seria acima de 2,0. Li também algumas pessoas dizendo que os riscos de ser apanhado pela PLM são quase nulos. Pergunto: você possui o vírus? O que você poderia me dizer em relação a isso? A minha esclerose está no cérebro e na cervical. Gostaria muito de obter a sua ajuda.
Muito obrigada pela atenção, Vera.

Ana disse...

Olá, meu marido tem EM é começou o tratamento com tysabri a dois meses. Devido a surtos anteriores ficou com dificuldade na marcha, e muita falta de equilíbrio, esta com essa dificuldade a mais de um ano, nossa esperança é que com o tysabri ele melhore. Com a experiência de voces com o medicamento acreditam na melhora de sequelas? Além de evitar novos surtos?

Ana disse...

Olá, meu marido tem EM é começou o tratamento com tysabri a dois meses. Devido a surtos anteriores ficou com dificuldade na marcha, e muita falta de equilíbrio, esta com essa dificuldade a mais de um ano, nossa esperança é que com o tysabri ele melhore. Com a experiência de voces com o medicamento acreditam na melhora de sequelas? Além de evitar novos surtos?

Ana disse...

Olá, meu marido tem EM é começou o tratamento com tysabri a dois meses. Devido a surtos anteriores ficou com dificuldade na marcha, e muita falta de equilíbrio, esta com essa dificuldade a mais de um ano, nossa esperança é que com o tysabri ele melhore. Com a experiência de voces com o medicamento acreditam na melhora de sequelas? Além de evitar novos surtos?

Telmo Macarrão disse...

Olá Ana,
Na esclerose múltipla a história de cada doente é diferente, o que acontece comigo poderá ser diferente com o seu marido. Desde que faço Tysabri que não tenho qualquer surto, o ultimo foi a Setembro de 2009 (6 anos e 3 meses), logo por aí fico muito feliz e este tratamento é um sucesso. As dormências que tinha ainda cá estão, mas no entanto continuo com força para ser uma pessoa ativa e devo isso ao tratamento e claro à minha força de vontade, ficar de braços cruzados não ajuda ninguém, porque nada caí do céu. Espero que o teu marido melhore e deixo aqui os votos de um grande 2016 para vocês, tudo de bom.
Espero ter sido útil.

David Izacc disse...

Olá,

Meu nome é David. Tenho EM desde 2007, estive muito bem com o tratamento com betaferona. Isso até meados de 2013, qd o meu quadro era muito bom a ponto do médico dizer que, em casos como o meu, haveria a possibilidade de suspender a medicação. Mas não me garantiu nada e aconselhou cautela. Já não aguentava mais aplicar injeções dia sim, dia não e parei. Aquele ano foi especialmente difícil para mim em várias áreas da vida com muitos problemas se acumulando. No final do ano fiz uma RM e apareceram novas lesões (inclusive na medula). Voltei com o Betaferona, mas ao fim do primeiro semestre de 2014, já havia passado por dois novos surtos. Fiquei prostrado durante mais de seis meses sem maiores consequências motoras, embora com enorme e constante fadiga. Migrei então para o Gylênia. Recentemente fiz uma nova RM e vimos que não surtiu efeitos, as lesões continuaram ativas. Agora estou com o Tysabri. Devo tomar minha segunda dose semana que vem. Por enquanto não senti nenhum efeito colateral, a não ser muita sonolência, mas que já vinha desde a época do Gylênia.
Minhas expectativas são boas, mas gostaria de saber sobre relatos de algum efeito contrário da droga. Ótimo 16 para todos.

João Silvestre disse...

Boa tarde companheiros de luta, um especial allô ao Telmo pelas razões óbvias,

Chamo-me João e tenho EM diagnosticada desde setembro de 1993. Nunca fiz medicação até novembro de 2014,comecei com AVONEX, que tomei durante 14/15 meses, mas como piorei mais nestes últimos tempos do que nos primeiros 19 anos da doença, o médico passou-me de imediato para o TYSABRI. Fiz hoje a 1ª toma,sem analisar primeiro o nível de anti-corpos do JC. O que compreenderão, deixa-me algo preocupado e apreensivo. Foi nesta 1ª administração que tiraram sangue para analisar o JC. O que acham? Tb foi assim com vocês, só na primeira toma é que tiraram sangue para a análise ao JC?
Por outro lado, do que leio das vossas experiências, não tiveram efeitos secundários. Eu fiz a primeira administração há seis horas e já estou com febricola e dor de garganta. Isto é normal?
costumam tomar antipiréticos antes da administração e no dia seguinte?
Obrigado
João

Telmo Macarrão disse...

Boa tarde João,

Faço Tysabri desde 2009 e até hoje não sinto qualquer efeito secundário e até me sinto bastante bem após, pois volto para casa a mais de 140 km de distancia a conduzir sem qualquer sensação estranha.

Desde 2009 que também ñão tenho qualquer surto.

Em relação ao JC na primeira analise (repito todos os anos) deu negativo, no entanto à cerca de 3 anos deu-me positivo e assumi o risco que de PLM, pelo simples motivo que se com Tysabri não tenho tido surtos não vi motivo para parar o tratamento, prezo muito a qualidade de vida que este tratamento me tem dado. Estranhamente repeti a análise o ano passado e deu negativo, por isso ainda bem que continuei o tratamento .

Mas esta é uma decisão apenas tua, de mais ninguém.

João, no que te poder ajudar, estou por “aqui”.

Abraço,
Telmo

João Silvestre disse...

Olá Telmo,

Obrigado pela detalhada resposta. Fiz esta mês o primeiro tratamento com o tysabri, noto alguma sonolência, mas como é o primeiro tratamento pode ser uma reacção ao príncipio ativo.Tiraram-ma sangue para a análise ao JC, esperemos que venha negarivo como o teu. O problema maior, julgo eu, é que já tenho EM há mais de 22 anos e qq pequena lesão, somada a todas as outras faz mossa!
Tens EM há qt tempo?

Abraço.

João

Anónimo disse...

O Tysabri dá-me muitos efeitos secundários, maso pior é uma depressão severa que metira a vonrade de tudo. Como é com vocês?

João

João Silvestre disse...

O Tysabri dá-me muitos efeitos secundários, mas o pior é uma depressão severa que me tira a vontade de tudo. Como é com vocês?

João

Telmo Macarrão disse...

Olá João,
Já faço este tratamento desde 2009 e não sinto qualquer efeito secundário, sinto-me bem depois do tratamento. Como tento estar sempre com a cabeça ocupada com atividades e companhia de amigos não posso falar em depressão, mas na Em, cada caso é um caso.

Os votos de melhoras e tudo de bom para ti.

Abraço