Sei que este livro não é deste ano, mas achei interessante e divido aqui convosco esta informação.
A esclerose múltipla afecta aproximadamente cerca de 5 mil portugueses. É uma patologia complicada para a qual ainda não existe cura, mas o Benjamim consegue explicá-la de uma forma simples a miúdos e graúdos.
Há cinco anos a minha mãe ficou doente. Passou-se muito tempo até que descobrissem o que se estava a passar com ela. A sua doença chama-se esclerose múltipla. Como é um nome muito longo e difícil, pode dizer-se apenas EM. Não é fácil explicar o que é essa doença, porque, realmente, ninguém sabe de onde ela vem.»Estas são as palavras de um menino de 8 anos muito especial chamado Benjamim. Transposto para a ficção pela alemã Stefanie Lazai e desenhado pelo alemão Stephan Pohl é a personagem principal do livro Benjamim – A Minha Mãe é Especial. Através de uma linguagem simples e bastante acessível para crianças e capaz de cativar a atenção de adultos, resulta numa obra que ajuda a encarar de outra forma uma doença que se estima que atinja aproximadamente cinco mil portugueses.O Benjamim chegou a Portugal no dia 4 de Dezembro e, antes de ser colocado à venda, foi lançado no âmbito da comemoração do 21.º aniversário da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).«A Fundação Schering Lusitana apresentou-nos este projecto, que consideramos bastante interessante. Assim, procedeu à sua tradução para Português e creio que será um êxito entre crianças e adultos, portadores de esclerose múltipla e respectivos familiares e amigos», diz Manuel Gonçalves, presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla desde Janeiro de 2005.O livro é especialmente dirigido aos mais novos, porque os filhos destes doen-tes ficam confusos e sem perceber o que se passa aquando as primeiras manifestações da EM. Há, pois, que explicar-lhes de uma forma simples uma doença complicada.Nesta história, o protagonista começa a verificar comportamentos anómalos da sua mãe, como a dificuldade em andar. Depois de lhe explicarem qual a doença que a mãe sofre, começa a entender o que é a esclerose múltipla. Aliás, trata-se de uma história verídica – a da própria autora e do seu filho.Abordagem multidisciplinar no tratamento «Tal como acontece com a maioria das doenças crónicas, esta patologia afecta todo o agregado familiar. O doen-te deixa de poder fazer inúmeras coisas, a rotina é alterada e com a progressão pode acabar por perder totalmente a independência», avança Manuel Gonçalves, acrescentando:«Apesar de não ter cura e de ser tendencialmente incapacitante, existe um tratamento com medicamentos modificadores da doença, cujo sucesso depende muito de um diagnóstico precoce e de cada caso.»Além da terapia medicamentosa estão implicadas diversas áreas da saúde no tratamento e reabilitação dos doen-tes. Só através de uma intervenção multidisciplinar é que se consegue promover a qualidade de vida aos doentes e respectivos cuidadores.Neste aspecto, a SPEM, que já presta alguns serviços a nível nacional, tem uma equipa técnica multidisciplinar no Centro de Apoio Integrado a funcionar na sua sede. Este Centro dispõe de vários serviços para os associados, nomea-damente a nível social, psicológico, jurídico e apoio domiciliário. Tem, ainda, Medicina Física (Fisiatria), Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Terapia da Fala, efectua transporte de doentes e o Centro de Actividades Ocupacionais, onde são realizadas diversas actividades.Sonhos e ambições todos nós temos e a SPEM não foge à regra. Além dos projectos que pretende concretizar a curto e médio prazo – chegar com os serviços disponíveis a todo o País e adquirir uma segunda viatura adaptada ao transporte de doentes em cadeira de rodas –, tem um muito especial...«Gostaríamos de criar uma residência temporária para os doentes, rotativamente, estarem um tempo connosco. Já temos as colónias de férias, que se realizam durante uma semana duas vezes por ano (únicas alturas do ano em que o doente e o cuidador se separam), pelo que a residência seria uma espécie de colónia de férias permanente», revela Manuel Gonçalves.«Esperamos quase 16 anos para ter a actual sede, inaugurada em 2004 quando concluímos as obras de adaptação deste espaço cedido pela Câmara Municipal de Lisboa. Temos esperança que num prazo muito mais curto vamos conseguir ter a nossa primeira residência temporária», comenta o responsável pela SPEM, que tem cerca de 1900 associados, dos quais 30% não têm esclerose múltipla.O que é a esclerose múltipla?Alterações da visão e da fala, paralisia parcial ou completa de alguma parte do corpo, tremor das mãos, perturbações do equilíbrio, perda de sensibilidade com frequência e continuidade, fadiga extrema. Estes são os principais sintomas da EM, que vão agravando com o tempo.A precocidade do diagnóstico acaba por ser afectada porque a sintomatologia é variável e porque persiste durante um curto período, podendo desaparecer durante semanas, meses ou anos.São desconhecidas as causas para esta doença inflamatória do sistema nervoso central denominada esclerose múltipla porque afecta muitas áreas dispersas do cérebro e da espinal-medula.«A minha vida deu uma volta de 180 graus»Aos 19 anos Paula Marcos Andrade começou a sentir tremores na perna direita. Era impossível não dar importância porque a incomodava bastante, mas não a impedia de fazer a sua vida normalmente. Mesmo assim consultou um médico, fez exames clínicos mas nada foi detectado.«Os tremores desapareceram assim como apareceram e até aos 28 anos não tive qualquer tipo de sintomatologia», conta Paula Andrade.Certo dia deu uma queda aparatosa na rua e pensou que tinha algum problema de ossos, uma vez que tinha torcido o pé direito. Consultou um ortopedista mas, mais uma vez, não lhe deram nenhum prognóstico. Aparentemente era saudável.«Pouco tempo depois da queda estive a trabalhar durante 8 meses no Mónaco», recorda esta lisboeta de 40 anos, que sempre teve uma vida profissional muito activa ligada ao Turismo e Hotelaria.«Quando voltei para Portugal senti novamente os tremores na perna direita e andava extremamente cansada e com cada vez menos resistência para andar. Desde 1995 até 1999 andei de médico em médico. Não detectavam nada», lembra Paula, prosseguindo:«Entretanto aconselharam-me a consultar um neurologista, que me mandou fazer ressonância magnética, punção lombar e potenciais evocados e no dia 15 de Março de 1999 recebi a notícia que sofria de esclerose múltipla.»«Foi um choque», continua, «fiquei deprimida e estive um ano sem trabalhar, mas consegui ultrapassar a situação. Tive de reaprender a viver».De ano para ano, os sintomas acentuaram-se e a vida imensamente activa que tinha desapareceu. Teve de deixar a vida profissional de guia intérprete e outras actividades ligadas ao turismo por ser incompatível exercer com uma doença como a que lhe acabava de aparecer. Passou a dar aulas na Escola de Hotelaria e Turismo do Estoril (ESHTE), sendo um trabalho que podia adaptar às suas dificuldades de mobilidade. Conduzia, viajava e entre muitas outras coisas, passeava «lá fora cá dentro». Agora, devido às limitações próprias da doença praticamente não sai de casa sozinha.«A minha vida deu uma volta de 180 graus. Há um ano que uso muleta para andar, sobretudo para me sentir segura e evitar quedas», menciona Paula Andrade, que vive com os pais em Lisboa.E desabafa: «Nunca fiz muitos projectos a longo prazo e agora, mais ainda, prefiro não pensar no futuro. Vivo o dia-a-dia.»Devido a reduções nos colaboradores na ESHTE perdeu o emprego em 2004. Apesar das limitações físicas, continua válida a nível profissional. Por isso, até encontrar outro emprego vai continuar a trabalhar como voluntária na Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, sobretudo na área administrativa.
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