Diário de 1 portador de Esclerose Múltipla

Gilenya® da Novartis reduz em 71% a taxa de surtos em doentes com esclerose múltipla

2011-10-21T06:03:00.000+01:00

A Novartis vai apresentar novos dados na 5ª Joint Triennial Congress of ECTRIMS and ACTRIMS, que demonstram que o Gilenya® (fingolimod), tratamento oral para a esclerose múltipla, reduziu em 71% a taxa anualizada de surtos em doentes de esclerose múltipla com uma elevada actividade da doença, avança a companhia, em comunicado.

O Gilenya® ataca a esclerose múltipla através dos efeitos sobre o sistema imunológico e novos dados pré-clínicos a serem apresentados revelam um efeito directo do fármaco sobre o sistema nervoso central, embora a relevância clínica ainda esteja a ser determinada. Dados clínicos adicionais descrevem a eficácia do medicamento num subgrupo de doentes com a doença altamente activa em ensaios de Fase III.

"O Gilenya® já demonstrou eficácia significativa em ensaios clínicos de grande escala, que são reforçados pelos dados que vão ser apresentados na 5ª Joint Triennial Congress of ECTRIMS and ACTRIMS, reflectindo diversas populações de doentes que necessitam de um tratamento novo", disse David Epstein, Chefe da Divisão de Produtos Farmacêuticos da Novartis.

"Estas descobertas vão ajudar a solidificar ainda mais o papel do Gilenya® no tratamento da esclerose múltipla dentro da indicação aprovada", concluiu.

Fonte: RCM Pharma

Diário: 2 anos de Tysabri

2011-10-14T22:34:00.000+01:00

Boa noite,

Estou a fazer dois anos que faço Tysabri (Natalizumab) e apenas posso dizer que desde que me foi diagnosticado Esclerose Múltipla foi a melhor coisa que me aconteceu. Nos primeiros três anos de diagnóstico tomava injecções semanais Avonex e durante o tratamento fui internado 3 vezes devido a surtos. Depois de alguns surtos com alguma frequência foi-me proposto alterar o tratamento para Tysabri.

Com o Tysabri como tratamento até ao dia de hoje ainda não tive qualquer surto, ao inicio o facto de saber que PLM (Infecção cerebral com danos irreversíveis ou até mesmo morte) poderia ser devastador tal como aconteceu nos estados unidos a dois doentes, mas quis assumir esse risco para não correr o risco de perder qualidade de vida.

Em relação ao PLM, à três meses fiz uma analise em que o resultado confirmou que os riscos de ser apanhado pela PLM são quase nulos, facto que me deu ainda mais confiança para continuar com o tratamento.

Com a crise chegam os cortes orçamentais, vamos ver se não me tiram o meu suco dos deuses, não tem sabor, mas sabe-me pela vida.

O meu pedido de desculpas a quem me enviou mensagens e eu não respondi, tenho andado com bastante trabalho e estudos mas fica a promessa que me irei dedicar ao blog tal como de início.

Felicidades para todos,

Telmo

Portugal aprova Gilenya® da Novartis para a esclerose múltipla

2011-04-06T20:39:00.000+01:00

Foi aprovada em Portugal a primeira terapêutica oral de toma única diária para o tratamento da Esclerose Múltipla (EM). O Gilenya® (fingolimod), da Novartis, vem contribuir com uma eficácia superior numa formulação oral para doentes que até agora, apenas tinham opções terapêuticas injectáveis para tratar a doença, avança o portal Fábrica de Conteúdos.

A nova terapêutica oral está indicada para o tratamento de doentes com Esclerose Múltipla surto-remissão (EMSR) ou em doentes com um diagnóstico de EMSR com elevada actividade, as formas mais graves da doença. No seu programa de estudos, o Gilenya® revelou superioridade no controlo da doença quando comparado com uma das terapêuticas standard.

"O fingolimod vem dar resposta a uma necessidade de comodidade há muito sentida pelos doentes. Esta formulação inovadora permite aos clínicos um controle da doença com superior eficácia e com um perfil de tolerabilidade e segurança adequados confirmados pelos ensaios já realizados", refere João de Sá, neurologista e responsável pela consulta de Esclerose Múltipla do Hospital de Santa Maria.

Estima-se que a EM afecte cinco mil portugueses. Em todo o mundo são cerca de 2,5 milhões de pessoas com esta doença inflamatória crónica, do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio.

As mulheres têm duas vezes mais probabilidades de desenvolver EM do que os homens.

Fonte: RCMPharma

Video: 65% dos Portugueses não sabe o que é a Esclerose Múltipla

2011-03-31T21:04:00.000+01:00

Fonte: RTV

65% dos Portugueses não sabe o que é a Esclerose Múltipla

2011-03-31T21:02:00.000+01:00

Dois terços dos portugueses não sabem o que é a Esclerose Múltipla (EM). A conclusão é do Estudo EMCoDe: Esclerose Múltipla – Conhecer e Desmistificar, uma investigação coordenada pelo Dr. Joaquim Pinheiro, Neurologista do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia e Presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), em parceria com a Key Point e com o apoio da Merck Serono. Segundo o estudo, 81% dos cidadãos nacionais afirma já ter ouvido falar da EM. No entanto, quase 65% não sabe o que é a doença e 67% não tem ideia de quais são as suas causas.

Perto de 40% dos inquiridos admitiu não saber ou não ser capaz de explicar o que é a Esclerose Múltipla. Mas se a esta percentagem somarmos a daqueles que define a patologia de forma errada, como uma doença dos ossos/articulações, este número chega a 65%. Mais de metade (52%) admite não saber quais são, e um terço (33,3%) não consegue referir, de forma espontânea, um dos sintomas da patologia. No entanto, alguns dos inquiridos já referem a dormência/formigueiro (4,9%); afecta a visão (5,5%) e dificuldades de movimentos e disfunção muscular (34,7%). Apesar da dificuldade em referir sintomas específicos, três quartos dos inquiridos (74%) consideram que a EM tem um forte impacto na qualidade de vida dos doentes.

Prevalência autoreferida da EM em Portugal é de 54/100.000 habitantes

40% dos cidadãos nacionais admite não saber o que é a Esclerose Múltipla.
Tendo em conta os inquiridos que definem a doença de forma errada, a percentagem sobe para 65%.
67% é incapaz de referir causas da patologia.
Primeiro estudo epidemiológico nacional extrapola pela existência de 4287 doentes em Portugal Continental.
Desconhecimento sobre a doença adia diagnóstico e tratamento atempado.

Para o Dr. Joaquim Pinheiro, coordenador do estudo, “os valores de prevalência e incidência da EM em Portugal estão em linha com as projecções internacionais. O grande alerta desta investigação está no fosso de desconhecimento dos portugueses sobre a Esclerose Múltipla, que o estudo evidencia e que representa um problema real no que se refere a atrasos no diagnóstico e no tratamento adequado para os doentes, que perdem assim anos de vida útil e activa”, refere.

De acordo com o estudo EMCoDe, a prevalência auto-referida da Esclerose Múltipla é de 54 casos por cada 100.000 habitantes, estimando-se que existam 4.287 pessoas com a patologia em Portugal. É uma patologia que, por este estudo, afecta quase três vezes mais as mulheres do que os homens – estando estimados 3.163 casos no sexo feminino para 1.171 no sexo masculino.

Para esta estimativa foram considerados 22 casos positivos auto-referidos, validados, de Esclerose Múltipla. A maioria, refere que foi diagnosticada pelo Neurologista. A idade média das pessoas à altura do diagnóstico situa-se nos 36 anos. O tempo mediano entre o início dos sintomas e a data de diagnóstico foi de quatro anos. Os sintomas mais referidos pelos doentes são as alterações da sensibilidade (referidas por 14 doentes), os problemas de equilíbrio e coordenação (10 doentes) e a sensibilidade ao calor (nove doentes).

Sobre o Estudo

O estudo EMCoDe – Esclerose Múltipla: Conhecer e Desmistificar é um estudo epidemiológico, transversal, de uma amostra representativa da população Portuguesa com idade igual ou superior a 18 anos. Foram recolhidos dados demográficos relativamente ao conhecimento que os inquiridos tinham sobre a EM, (pré) conceitos relativamente à patologia, as suas causas, sintomas e impacto na vida dos doentes. O estudo realizou-se através de questionário estruturado em entrevistas pessoais com uma metodologia aleatória. Foram inquiridos 20.057 indivíduos, dos quais 52% mulheres, com uma idade média ± 46,14 18,12 anos de idade.

Para a determinação de prevalência, foi perguntado aos entrevistados se o próprio ou alguém da família tinha o diagnóstico de EM. Em caso de relato de diagnóstico de EM, foi aplicado um segundo questionário, que teve como objectivo caracterizar o diagnóstico, sintomas e medicação. Os casos identificados foram analisados por um neurologista, que classificou os casos como positivo, suspeito ou negativo, com base nos sintomas, medicação e exames médicos.

Assumindo uma prevalência estimada de 0,04%, um erro de 0,02% e um nível de significância de 0,05, determinou-se a necessidade de uma amostra global de 54.000 indivíduos. Considerando que cada família portuguesa é constituída por 2,7 pessoas, na análise da prevalência, foi considerada uma amostra de 40.677 indivíduos, dos quais 52% mulheres, com uma idade média ± 45,77 17,44 anos de idade. Foram identificados vinte e cinco casos de EM, dos quais 22 foram validados como sendo positivos. Considerando o diagnóstico positivo, a prevalência percebida da EM situou-se em 0.054%, ou seja, 54 por 100.000, com um intervalo de confiança de 95%.

Sobre a Esclerose Múltipla

A Esclerose Múltipla é uma patologia incapacitante que afecta o Sistema Nervoso Central. Trata-se de uma patologia inflamatória, crónica, desmielinizante e degenerativa que interfere com a capacidade em controlar funções como a visão, locomoção e equilíbrio. Sabe-se que existem em Portugal 3 500 pessoas em tratamento, mas que muitos outros estarão por identificar. Mais de 50% dos doentes com EM referem que a fadiga é um dos problemas mais difíceis de lidar e pode agravar os sintomas da doença, afectando a vida profissional e social do indivíduo.

Fonte: CienciaPT

Primeira terapia oral para modificar o curso da esclerose múltipla

2011-03-29T21:57:00.000+01:00

Nasce assim uma nova esperança para as mais de 500 mil pessoas que, na Europa, sofrem de esclerose múltipla por surtos.

O laboratório farmacêutico NOVARTIS viu aprovado pela Comissão Europeia o seu novo medicamento Gilenya (Fingolimod), lançando assim no mercado o primeiro tratamento oral para portadores de esclerose múltipla por surtos particularmente activos (não obstante o tratamento com interferão beta), ou com rápida evolução.

O Gilenya apresenta-se em cápsulas de 0,5 mg, e é tomado uma vez por dia.

Os documentos que instruíram o pedido de aprovação europeu provaram que o medicamento, ao fim de um ano, reduz em 52% os surtos, em comparação com o interferão beta 1a, um dos mais comuns tratamentos da EM. Da mesma forma, dados de um estudo de dois anos, controlado por placebo, provam que o Gilenya reduz em 30% o risco de progressão da incapacidade e mostram reduções estatisticamente significativas das lesões cerebrais detectadas por ressonância magnética.

Nasce assim uma nova esperança para as mais de 500 mil pessoas que, na Europa, sofrem de esclerose múltipla por surtos.
A SPEM congratula-se com mais este esforço da comunidade científica e da indústria farmacêutica no sentido de melhorar a qualidade de vida dos portadores.

Fonte: SPEM

Brasil: Receita reitera isenção de IR a contribuintes com doença grave com renda no exterior

2011-03-27T23:38:00.001+01:00

SÃO PAULO – Os contribuintes residentes no País portadores de doenças graves e que têm rendimentos de pensão e proventos de aposentadoria e reforma advindos do exterior estão isentos de Imposto de Renda.

A regra não é nova, está incluída no Regulamento do IR. Contudo, como houve divergências com relação a esse caso específico no ano passado, a Receita Federal publicou seu entendimento, por meio da Solução de Divergência nº 6, divulgada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (24).

Com isso, a Receita deixa clara a isenção para os contribuintes que se encontram nesses casos.

Quem está isento De acordo com a Receita, quem tem doença grave está isento do imposto, mas não desobrigado de entregar a declaração de ajuste anual. E a isenção apenas é concedida aos rendimentos relativos a proventos de aposentadoria, reforma ou pensão, e suas respectivas complementações. Rendimentos de outra natureza são tributáveis.

Para efeitos tributários, a Receita considera portador de doença grave aquele com tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplasia maligna, cegueira, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante), contaminação por radiação, síndrome da imunodeficiência adquirida (Aids), hepatopatia grave e fibrose cística (mucoviscidose).

Aqueles com deficiência física conhecida como "Síndrome da Talidomida" também têm isenção do imposto sobre a renda de pensão especial, mensal, vitalícia e intransferível, bem como sobre outros valores recebidos em decorrência da deficiência.

Para ter a isenção, os contribuintes devem comprovar que têm essas doenças, mediante laudo pericial emitido por serviço médico oficial da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios. O laudo deve ter um prazo de validade, no caso de doenças passíveis de controle. A partir da comprovação, a isenção passa a valer.

Isenção retroativa Contudo, há situações em que a fonte pagadora decide reconhecer a isenção retroativa, ou seja, se você já tinha a doença meses antes de ter sua isenção reconhecida, terá direito a receber de volta os impostos retidos desde o período reconhecido pela fonte pagadora. Para facilitar o seu entendimento, veja duas situações a seguir.

Reconhecimento a partir do ano em exercício - Vamos assumir que a fonte pagadora decidiu reconhecer a isenção somente com relação ao ano em exercício. Ou seja, você fez o requerimento da isenção em agosto de 2010, e a fonte pagadora reconheceu esta isenção a partir de janeiro daquele mesmo ano.

Neste caso, como os rendimentos são todos os auferidos no ano de 2010, você poderá informá-los na sua declaração do IR 2011, de forma que todos eles serão considerados isentos. Você deverá informar os valores que foram retidos antes que a isenção fosse concedida, pois assim poderá reaver o imposto pago a mais em forma de restituição.

Reconhecimento a partir de exercícios anteriores - No primeiro exemplo, as medidas são mais simples, pois a declaração referente àqueles rendimentos ainda deve ser entregue. No entanto, o que aconteceria se a fonte pagadora reconhecesse esta isenção também de anos anteriores? Neste caso, como a declaração de exercícios anteriores certamente já foi entregue, será necessário requerer junto à Receita Federal a restituição retrógrada dos impostos retidos, já que agora você tem uma nova base de isenção.

Desta forma, o pedido de restituição será conduzido em processo administrativo, sendo que, para isto, você deverá apresentar os seguintes documentos: cópia dos documentos de identificação do contribuinte e, se for o caso, de seu representante legal; formulário Pedido de Restituição devidamente preenchido e assinado; laudo pericial emitido por serviço médico oficial; e documento que comprove a data que a fonte pagadora reconheceu o benefício.

Fonte: Economia.uol.com.br

UE aprova Gilenya® da Novartis

2011-03-23T22:09:00.001Z

A Novartis anunciou que a Comissão Europeia aprovou o seu medicamento para a esclerose múltipla Gilenya®, um potencial blockbuster que poderá ajudar a empresa a lidar com a pressão sobre os preços dos fármacos e a concorrência dos genéricos, avança a agência Reuters.

O Gilenya® foi autorizado para doentes com esclerose múltipla recorrente/remitente, que não reagem ao tratamento com beta interferão, ou em doentes com rápida evolução de esclerose múltipla recorrente/remitente grave.

"Este anúncio assinala mais uma grande aprovação regulamentar e estamos satisfeitos por o Gilenya® passar a estar disponível para mais doentes com esclerose múltipla", disse David Epstein, responsável pela divisão farmacêutica da Novartis.

Na opinião de alguns analistas, o fármaco poderá vir a dominar o mercado e gerar lucros anuais superiores a 3 mil milhões de dólares.

A Agência Europeia do Medicamento (EMA) recomendou a aprovação deste fármaco em Janeiro, seguindo o aval dado pela FDA (entidade que regula os medicamentos nos EUA) em Setembro. Nos EUA, o fármaco é comercializado, em média, a um custo anual de cerca de 48 mil dólares por doente.

O Ginleya® foi desenvolvido para tratar doentes com esclerose múltipla recorrente/remitente, a forma mais comum da doença, e a sua dosagem e eficácia poderão torná-lo numa alternativa popular às actuais injecções.

Mais de 500 mil pessoas na União Europeia sofrem desta doença neurológica.
Fonte: RCM Pharma

Diário: Isenção de taxas moderadoras

2011-03-23T01:34:00.003Z

Recentemente descobri que os doentes crónicos podem pedir isenção das taxas moderadoras, informei-me e tratei do pedido de isenção, em Portugal funciona da seguinte forma:

1 - Pedi uma declaração à minha Neurologista a confirmar que sou portador de Esclerose Múltipla.

2 - Marquei uma consulta com o meu Médico de Família no Centro de Saúde da área em que resido.

3 - Fui à dita consulta onde foi preenchido o papel com a isenção.

Neste momento estou isento e tratou-se de um processo simples e rápido (uma semana), espero ter ajudado.

Encontros à Volta da EM: «Decisão Clínica em Esclerose Múltipla»

2011-03-17T09:31:00.001Z

A próxima edição de Encontros à Volta da Esclerose Múltipla conta com a presença do Dr. João Correia de Sá, do Serviço de Neurologia do Hospital de Santa Maria e decorrerá dia 23 de Março, quarta-feira, pelas 17h00. A iniciativa é promovida pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e realiza-se nas suas instalações, em Lisboa.

Estas iniciativas dirigem-se a «todos os Portadores de EM, a todos os familiares e a todos os interessados que, por um motivo ou outro, se viram confrontados com a necessidade de conhecer mais acerca desta patologia».

PROGRAMA:
• Apresentação do Moderador e Intervenientes
• Processo de Decisão Clínica na EM
• Tratamento de Surtos
• Tratamento Imunomodulador
• Terapêutica Imunossupressora
• Discussão
• Avaliação
• Encerramento

Inscrição:
A Inscrição é gratuita.
Por motivos de organização, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla solicita que seja efectuada a confirmação da sua presença através do:
Email: eventos@spem.org
Tlm: 934 386 910
Tlf: 218 650 480
http://www.spem.org/
Fonte: JasFarma.pt

AR aprovou recomendação do BE para regulamentar rede de cuidados integrados

2011-03-15T23:07:00.009Z

A Assembleia da Republica aprovou sexta-feira o Projecto de Resolução do Bloco de Esquerda (BE), que recomenda ao Governo a regulamentação do Decreto-Lei respeitante à rede nacional de cuidados continuados integrados.

O projecto de Resolução do BE foi aprovado com os votos contra do PS.

Segundo o comunicado enviado sexta-feira pelo BE à agência Lusa, foi dada resposta a “um vazio regulamentar que dura há cinco anos e que tem impedido que instituições como a TEM (Todos com a Esclerose Múltipla), avance com a criação de um Centro Multidisciplinar de Doenças Neurovegetativas”.

Segundo afirmou o BE, esta ausência de regulamentação “impedia o apoio a determinados projectos, nomeadamente unidades de dia e de promoção da autonomia”.

O BE apresentou como exemplo o caso da associação TEM – Todos com a Esclerose Múltipla, que “há um ano e meio apresentou publicamente um projecto para instalação de um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (CMDN)”, que está parado “porque não existe regulamentação específica para enquadrar este centro”.

O BE apontou que, “segundo as informações prestadas pelo Ministério da Saúde, e que remetem para o Decreto-Lei 101/2006, de 6 de Junho, que cria a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, a unidade que a TEM pretende criar está tipificada como Unidade de Dia e Promoção da Autonomia”.

Mas, explanou o BE no projecto de resolução, “as especificações que devem nortear aquele equipamento, nomeadamente no que se refere às instalações, quadro de pessoal e funcionamento” não estão ainda regulamentados.

O grupo parlamentar do BE propôs, então, que a Assembleia da República recomendasse ao Governo que fizesse “publicar, com a urgência, o diploma legal que regulamenta a identificação e a caracterização das várias unidades que integram a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (Decreto-Lei 101/2006, de 6 de Junho) de forma a permitir a concretização de projectos de reconhecido interesse público”.

Fonte: RCM Pharma

Ajude a combater a esclerose múltipla sem qualquer custo

2011-03-07T17:54:00.002Z

Cada um de nós pode decidir o destino de 0,5% do valor do seu IRS, sem ter de gastar nada, nos termos do previsto na Lei nº 16/2001 de 22 de Junho com a alteração imposta pela Lei nº 91/2009 de 31 de Agosto. Como tal, que tal ajudar na luta contra a Esclerose Múltipa?

Para tal, basta assinalar essa vontade no campo 901 do quadro 9 do anexo H da sua declaração de IRS e colocar o número fiscal da TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla –509.548.474. Por cada 1000€ de IRS pago ao Estado, este devolve à TEM 5€.

A TEM gostaria de poder usufruir deste benefício para podermos concretizar o nosso sonho de construir o nosso Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, avança comunicado de imprensa.

Fonte: RCPharma

Tratamento: 16º Mês

2011-01-31T00:56:00.003Z

A fazer tratamento desde Outubro de 2009 e apenas posso dizer que estou encantado, os resultados são muito bons (pelo menos comigo). A fazer Avonex estava a ter surtos todos os anos, desde Setembro de 2009 que não tenho qualquer surto por este motivo apenas tenho de estar grato.

Uma visita por mês ao hospital é o preço a pagar e esse nem é desagradável pois tenho a companhia de pessoas amigas(a minha médica, enfermeiras, auxiliares, pessoal da secretaria e outros portadores).

Até ao momento não me arrependo de estar a fazer Tysabri.

Diário: Tratamento Tysabri Mês 10

2010-08-06T15:20:00.004+01:00

Olá, recebi um comentário a perguntar sobre o resultado da RM após a sexta dose de tysabri e aqui fica o resumo de quase um ano de tratamento:

Estou quase a fazer um ano de tratamento com Tysabri, anteriormente estava a fazer Avonex, tratamento que já me acompanhava à 3 anos desde que me foi diagnosticado Esclerose Múltipla. Ao inicio não me dei muito bem por não saber controlar os efeitos secundários, mas com o passar do tempo e a ajuda de outros doentes comecei a controlar o tratamento.

Foi-me retirado o Avonex porque em 3 anos de tratamentos tive cerca de 4 surtos e com os surtos novas lesões, felizmente só me afectou a sensibilidade nas mãos e digo felizmente porque não me atrapalha muito no meu dia-a-dia.

Foi-me sugerido Tysabri, devido ao facto de terem morrido dois doentes nos Estados Unidos enquanto faziam este tratamento, não foi fácil aceitar, mas segundo sei eles estavam a fazer duas medicações ao mesmo tempo, arrisquei e até hoje não me posso queixar.

Enquanto recebo o tratamento de Tysabri tenho alguma sonolência, mas apenas durante o processo, eu moro a 120km do hospital e faço a viagem de carro sozinho e nunca tive sonolencia durante a condução. Tirando esta sonolencia durante o tratamento até ao dia de hoje não tive qualquer efeito secundário.

Ao sexto mês fiz uma Ressonância Magnética e fui informado que o numero de lesões não aumentou e que algumas das que tinha diminuíram de tamanho.

Estava a ter 1 surto por ano e neste momento estou quase a fazer um ano sem surtos como imaginam estou muito feliz por estar a fazer o Tysabri.

Paulo espero que tenha sido claro neste meu testemunho, se tiveres alguma dúvida dá um toque, este blogue existe para ajudar...porque eu também fui ajudado por alguns doenteso... meu obrigado a eles.

Maninha e Guidinha, Beijos

Nota: Estou a falar da minha experiência e quem tem E.M. sabe que os efeitos e os resultados das medicações mudam de doente para doente, por isso é muito importante que saibam que se trata apenas do meu testemunho.

Diário: Tratamento Tysabri Mês 7

2010-04-23T22:59:00.011+01:00

Boa noite, já fiz 7 meses de tratamento e até ao momento nenhum efeito indesejável, o mês passado efectuei mais uma Ressonância Magnética para verificarem a evolução, só devo ter o resultado na próxima semana.

Voltei ao blog porque mais uma vez estava a desviar-me do plano que tinha traçado, mas vou tentar mais uma vez focar-me nele. Esta semana foi uma semana muito má, não por saúde mas por outros motivos. A vida está sempre a colocar-nos à prova.

Hoje tirei o dia para reflectir na vida e quero deixar aqui um desafio.

Diz-me onde pensas que vais estar daqui a 5 anos.

Diário: Tratamento Tysabri Mês 2

2009-12-01T21:14:00.000Z

Boa noite, ontem fui ao hospital fazer mais uma dose de Tysabri. Mais uma vez dia de tratamento é mesmo DIA de tratamento, comecei de manhã por efectuar algumas analises (sangue e urina). Ainda durante a manhã tive de efectuar uns exercícios que todos os doentes de E.M. estão habituados a fazer nas consultas de Neurologia como: colocar o dedo apontador no nariz, andar de pé ante pé, andar de calcanhares, etc. Foi um grande batalhão de exercícios. De tarde chegou a autorização e o Tysabri para começar o tratamento, correu tudo muito bem comigo e com o meu caro colega de tratamento. Ambos fomos para casa às 17:20.

Estes últimos tempos tiveram coisas boas e más de salientar mais um encontro do Gang da EM, encontros que nunca mais frequentei desde de Junho de 2008 mas aqui deixo um grande abraço e beijo para todos.
Deixo aqui um grande beijo à minha mana e amiga Belinha e Guida por serem pessoas muito especiais que ajudaram muito a nossa querida amiga Ana Maria nesta fase da vida dela.

Por fim um grande beijo para a Ana Maria e para a princesa dela…

Diário: Tratamento Tysabri Mês 1.2

2009-10-31T19:22:00.002Z

Boa noite, o dia seguinte:

Alertaram-me para alguma fraqueza, mas comigo não se passou, senão reparem nos meus dois dias seguintes:

Depois de ter chegado a casa no dia anterior perto das 23:15, fui trabalhar às 09:00 tive um dia muito atarefado, saí às 18:15, durante a tarde apenas senti umas picadas no estômago mas nem foram muito acentuadas e passaram logo de seguida. Às 18:30 estava no curso, que terminou às 00:15, sim estava cansado mas julgo ser impossível não estar.

Mas não termina por aí, hoje às 09:00 fui organizar um jogo de Paintball que terminou às 13:30 e após uma pausa até às 16:00 fui ter com uns amigos para fazer um jogo de futebol que terminou às 17:30, sabem uma coisa, sinto-me super bem.

Em conclusão, no próprio dia senti-me um bocado dorido e cansado, mas os dois dias seguintes foram bons, sem grandes efeitos desagradáveis tirando as breves picadas que senti na tarde de ontem.
Cada vez mais penso que só temos uma oportunidade para viver e temos de saber aproveitar da melhor maneira, não ficar a deprimir por motivos banais. Aproveitar a companhia e o amor das pessoas que amamos porque nada na vida é para sempre.

Amor e paz para todos.

Diário: Tratamento Tysabri Mês 1

2009-10-29T23:27:00.002Z

Cheguei ao Hospital às 09:00 com a minha namorada que tanto me tem ajudado, conheçi mais um amigo com EM que também se preparava para receber Tysabri, aqui fica um grande abraço para o meu companheiro de quarto.

Às 12:03 começei o tratamento com o Tysabri, durou cerca de uma hora, durante o tratamento notei que a garganta ficou um pouco seca, tirando este facto não reparei em nada de estranho. A tenção arterial esteve sempre normal (10/6) e o batimento cardiaco não se alterou. Assim que acabou recebi 20 minutos de soro seguidos de mais 20 minutos de observação, tudo normal.

Saí do Hospital por volta das 14 horas e por volta das 14:45 começei a sentir algumas dores ligeiras nas costas e pernas e até ao momento(23:36) está tudo bem.

Estava com medo, mas hoje sinto-me confiante e pela primeira vez em 3 anos e 2 meses que vou ter uma sexta-feira sem injecção de Avonex.

Obrigado mana, foi bom depois de chegar do Hospital ver a tua mensagem, beijos para a familia mais bonita de Évora.

Amanhã conto como foi o dia seguinte.

Diário: Tratamento tysabri

2009-10-28T09:05:00.004Z

Desta vez não venho falar de notícias, mas sim de uma novidade a nível pessoal, a autorização para começar a fazer Tysabri chegou. Devia estar feliz...mas não, estou com medo e receio de eventuais problemas que o Tysabri possa trazer.

Vou tentar relatar tudo o que vou sentindo durante este novo tratamento, até à semana passada tinha feito Avonex, mas depois de mais um surto (o quarto em 3 anos), a minha querida Neurologista sugueriu Tysabri. Confio bastante nela por isso quase nem pensei em dar resposta.

Vamos ver como vai correr, começa amanhã...

Medicamentos para esclerose múltipla geram polémica em Braga

2009-10-14T12:12:00.001+01:00

Na passada sexta-feira, a agência Lusa noticiou que o Hospital de Braga garantiu não ter recusado medicamentos a qualquer utente, nomeadamente a doentes com esclerose múltipla, e vai manter, na íntegra, as obrigações decorrentes da sua integração no Serviço Nacional de Saúde, citando fonte da administração. Em causa estavam as informações divulgadas pelo PCP de Braga e pela associação TEM - Todos com a Esclorose Múltipla, segundo as quais a farmácia hospitalar teria recusado medicamentos a doentes crónicos.

"Chegaram à TEM várias reclamações de pessoas que se deslocaram à farmácia hospitalar Escala (antigo Hospital de São Marcos), como era habitual, para levantarem a sua medicação e foram confrontados com o facto de que a sua medicação não lhe podia ser entregue, ou que só poderia levar apenas parte da medicação correspondente a uma ou duas semanas (antes era de um mês)", acusa a associação, em comunicado enviado ao RCM Pharma.

"Durante os primeiros sete dias deste mês, tivemos conhecimento de 18 doentes, apenas numa semana, que passaram por esta situação. Destes 18, 3 não levaram qualquer tipo de medicação, apesar de 2 destes 3 terem de fazer medicação em ambiente de ambulatório (hospital de dia) e o terceiro foi para casa sem qualquer medicação", acrescenta a TEM.

Segundo a associação, "no primeiro contacto para esclarecimento dos factos, dia 7, a Administração do Hospital de Braga negou-os, nomeadamente ao deputado António José Seguro no próprio dia 7. Posteriormente, informou-nos que deveria ter sido uma má interpretação por parte da Direcção da farmácia hospitalar. Não sabemos qual foi a instrução mal interpretada. Ao que sabemos, as alterações ao documento, ou o novo documento, acerca das instruções de como a medicação deve ser dada aos doentes crónicos, não costa as assinaturas do Presidente da Comissão de Farmácia, nem da Directora Clínica do Hospital".

A TEM garante que "todos os doentes de Esclerose Múltipla (EM) que deveriam fazer a medicação em ambulatório não o fizeram, pelo menos até sexta-feira, dia 9, porque a farmácia hospitalar não forneceu a medicação, apesar desta ter sido solicitada pelo serviço de neurologia à farmácia hospitalar. Sabemos que os doentes de outras patologias crónicas, que fazem medicação em ambulatório, nomeadamente os oncológicos e os de urologia também tiveram ou têm o mesmo problema".

"Houve dois doentes a quem o médico retirou a medicação, por razões estritamente clínicas e, por isso, não lhes foi dado o medicamento", garantiu à Lusa o presidente do Conselho Executivo do Hospital de Braga, Hugo Meireles.

Hugo Meireles disse à agência Lusa que o Hospital instituiu, também, uma regra clínica que determina que os doentes crónicos sejam observados, pelo menos, de quatro em quatro meses: "Não faz sentido dar medicamentos para um ano a um doente sem que ele seja acompanhado pelo médico", sustentou.

Nesse sentido - frisou -, o médico acompanhará o doente regularmente, dando-lhe, se for caso disso, a medicação para o período de quatro meses e nunca de um ano.

O gestor hospitalar diz que a racionalização da gestão da farmácia e de outros serviços clínicos nada tem a ver com recusa de entrega de medicamentos ou de qualquer consulta e exame médico: "Integramos o Serviço Nacional de Saúde (SNS) como qualquer outro hospital e estamos ao serviço dos doentes", acentuou.

"Pelo menos nos doentes de EM, a argumentação da Administração do Hospital de Braga é um falso problema pois, no nosso caso, tínhamos no mínimo consultas 2 vezes por ano (seis em seis meses). Se passarmos a ter 3 consultas por ano (quatro em quatro meses) que podem ser administrativas, isto é, sem a presença do doente, não vemos qualquer vantagem para o doente. Para efeitos estatísticos serão contabilizadas a cada doente 3 consultas por ano. Será que os doentes podem exigir ter efectivamente estas consultas? O Estado paga ao hospital cada consulta", responde a TEM.

A associação diz pensar "que o problema da entrega da medicação por parte do Hospital de Braga aos doentes de EM (pelo menos são os casos que conhecemos) está resolvido. Pelo menos, este mês o problema está resolvido".

O PCP anunciou na passada quinta-feira que vai questionar o Governo sobre uma alegada recusa do Hospital em fornecer medicamentos a doentes.
Fonte: RCM Pharma

Dados mostram eficácia do TYSABRI® no tratamento da esclerose múltipla

2009-09-21T18:34:00.005+01:00

A Biogen Idec e a Elan Corporation apresentam, esta sexta-feira, no 25.º Congresso do Comité Europeu para o Tratamento e Investigação em Esclerose Múltipla (ECTRIMS – 9 a 12 de Setembro), novos dados sobre o potencial do TYSABRI® (natalizumab) na redefinição do sucesso do tratamento da esclerose múltipla (EM). Estes dados partiram de estudos observacionais e de uma análise retrospectiva da fase III do estudo AFFIRM, pode ler-se no comunicado enviado pelas empresas.

Os dados revelam que o TYSABRI® melhora significativamente as capacidades físicas e cognitivas dos doentes com EM, através da utilização do Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC), nos doentes envolvidos no estudo AFFIRM; promove a regeneração ou estabilização da bainha da mielina, cuja destruição é responsável por diversos sintomas nestes doentes, tal como avaliado através de técnicas avançadas de RMN; e melhora, de um modo geral, a qualidade de vida dos doentes.

Para Michael Panzara, vice-presidente e responsável do Departamento Médico de Neurologia da Biogen Idec, “os doentes com EM devem esperar mais da sua terapêutica e estudos como estes demostram o potencial do TYSABRI® em satisfazer as suas expectativas”. “Os dados apresentados no ECTRIMS mostram mais uma vez que TYSABRI pode conduzir a melhorias num vasto leque de sintomas físicos e cognitivos”.

Já o presidente da Elan Corporation, Carlos Paya, sublinha que ”o forte perfil de eficácia demonstrado nos ensaios clínicos com TYSABRI® foi reforçado através destes e outros novos dados, apresentados no Congresso”. E acrescenta: ”o TYSABRI® é o primeiro medicamento aprovado para o tratamento da EM com evidência científica que sugere que alguns sinais de progressão da doença podem ser travados, quer sejam avaliados através de medidas clínicas, radiológicas ou através dos resultados reportados pelos próprios doentes”.

TYSABRI® melhora, significativamente, as funções físicas e cognitivas

A análise post-hoc do estudo de fase III AFFIRM foi conduzida utilizando a escala MFSC, com o objectivo de avaliar os efeitos do TYSABRI® na redução do grau de incapacidade dos doentes.

Os resultados mostraram que o TYSABRI® aumentou significativamente a proporção de doentes que melhorou o tempo de caminhada, o tempo de execução do teste dos nove buracos e pinos e que acertou em mais respostas no teste de adição, comparativamente com placebo.

O efeito do TYSABRI® permaneceu significativo no T25FW, 9-HPT e PASAT-3 quando a melhoria foi definida como uma mudança positiva vs. baseline sustentada em, pelo menos seis, sete ou oito de dez visitas de estudo planeadas.

Segundo Frederick E. Munschauer, professor na University of New York at Buffalo, nos Estados Unidos, “estes dados sobre a capacidade de TYSABRI em melhorar as funções física e cognitiva representam um novo paradigma para redefinir o sucesso das terapêuticas da EM”.

TYSABRI® estabiliza e restaura a bainha da mielina

Novos resultados de um estudo mostram que TYSABRI® promove a regeneração e estabilização da bainha da mielina tal como demonstrado através da avançada técnica imagiológica “Voxel-Wise”, em comparação com doentes tratados com interferão beta-1a IM e com indivíduos saudáveis. No estudo foram seguidos durante 12 meses, 77 doentes tratados com TYSABRI® e 21 doentes com interferão beta-1a IM, bem como 17 voluntários saudáveis de ambos os sexos.

Verificou-se que TYSABRI® promoveu, de forma significativa, a reconstituição da bainha da mielina, quando comparado com os doentes tratados com interferão beta-1a IM e com os voluntários saudáveis.

Não foram registadas diferenças significativas quanto ao decréscimo do volume de substância branca aparentemente normal quando avaliada pela técnica “Voxel-Wise” entre os doentes tratados com TYSABRI® e os voluntários saudáveis. Os doentes com EM surto-remissão apresentaram, com ambas as terapêuticas, um superior potencial de remielinização e um menor grau de desmielinização do que os doentes com EM secundária progressiva.

Melhoria do bem-estar físico e psicológico com TYSABRI®

Um estudo observacional e longitudinal de um ano (actualmente a decorrer) irá avaliar os resultados de saúde reportados pelos doentes, antes do tratamento com TYSABRI® e após a 3.ª, 6.ª e 12.ª perfusão. A Multiple Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29) será utilizada para avaliar o efeito deste medicamento na qualidade de vida dos doentes.

Após um período de seis meses, o estudo mostrou que os doentes tratados com TYSABRI® experienciaram melhorias consistentes ao nível do seu bem-estar físico e psicológico, o que sugere que TYSABRI® pode melhorar, globalmente, a qualidade de vida dos doentes com EM.

O TYSABRI® já está aprovado em mais de 40 países. Está aprovado na União Europeia, para as formas surto-remissão de EM. De acordo com os dados do estudo AFFIRM, publicados no New England Journal of Medicine, após dois anos de seguimento, o tratamento com TYSABRI® levou à redução relativa de 68% da taxa anual de surtos, comparativamente a placebo, e reduziu o risco relativo de progressão de incapacidade em 42 a 54%.

Fonte: RCPharma

De volta

2009-09-21T18:18:00.004+01:00

Passado este tempo mais um surto fez-me lembrar que ainda tenho Esclerose Múltipla. Pois é por incrível que pareça já andava esquecido que tinha EM. A doença tem sido boazinha para mim, mas com este surto mais uma vez estou a deixar o meu lado egocêntrico de lado. Porque é que os humanos passam a ser mais humanos quando sofrem, porque é que não é apenas um instinto natural?

Deixando filosofias a parte, vou-me esforçar para voltar a ter este Blog actualizado como já foi.

Sejam felizes!

Pacientes brasileiros de esclerose múltipla ganham novo medicamento

2009-03-19T08:30:00.001Z

Especialistas internacionais no tratamento da esclerose múltipla realizaram palestras para 50 neurologistas brasileiros, no último sábado, em São Paulo, apresentando um novo medicamento, com maiores benefícios, para o tratamento da doença, que é auto-imune e acomete o sistema nervoso central. Vindos do Canadá e da Espanha, países que possuem importantes centros médicos para o tratamento da esclerose múltipla, os médicos Peter Rieckmann e Jaume Sastre-Garriga, explicaram a importância da nova droga, que acaba de chegar ao Brasil.

“Temos agora uma droga bem mais eficiente por ser menos imunogênica, com menos efeitos colaterais locais e, dessa forma, mais tolerada pelos pacientes”, explicou o Prof. Rieckmann, da Divisão de Neurologia do Centro de Pesquisas Cerebrais do Hospital da Universidade British Columbia, em Vancouver, Canadá, onde são atendidos anualmente cerca de 4 mil pacientes.
Para o espanhol Jaume Garriga, da Unidade de Neuroimunologia do Hospital Universitário Vall d`Hebron, em Barcelona, o ponto chave do novo medicamento – uma nova formulação de betainterferona 1 a – é a menor imunogenicidade. “Muitas pessoas desenvolvem anticorpos à própria droga, o que neutraliza o efeito do tratamento, ele fica menos eficaz. Com esta nova fórmula o tratamento será mais eficiente”, observa o professor. Em seu centro em Barcelona, são acompanhados regularmente 2.500 pacientes com esclerose múltipla.

Medicamento oral e diagnóstico por imagem - O evento do último sábado abordou ainda as dificuldades e importância em definir o diagnóstico correto, excluindo doenças que costumam ter sintomas parecidos, principalmente com o uso de exames de Ressonância Magnética por Imagens. Além de antecipar novidades para o próximo ano, quando deverá chegar ao mercado o esperado medicamento oral para o tratamento da esclerose múltipla.

“Já sabemos que o medicamento oral – a cladribina – é muito eficiente na redução de recaídas, como acontece com as drogas injetáveis. Mas precisamos saber sobre os efeitos colaterais em longo prazo. Por enquanto sabemos apenas sobre os efeitos colaterais nos dois anos de estudos. Mas acho que quando a droga oral estiver disponível teremos que fazer um mix de situações individualizadas para cada paciente: quem vai começar com a oral por não tolerar a injetável, quem vai continuar com o medicamento tradicional e assim por diante”, observa Peter Rieckmann.

Especialista no diagnóstico da esclerose múltipla, Jaume Garriga, falou sobre a importância do exame de Ressonância Magnética por Imagem. Para ele, o exame é muito importante e somente pode ser dispensável quando o paciente já teve dois ataques bem claros da doença.
Na opinião de Garriga, o aumento da prevalência da esclerose múltipla deve-se muito aos exames de Ressonância Magnética. “Estamos mais capazes em reconhecer a doença. Acho que a prevalência aumenta por vários motivos, mas também em função dos melhores diagnósticos”.

A prevalência da esclerose múltipla na Espanha é de 60 a 70 casos para cada 100 mil habitantes, enquanto que no norte da Europa, em países como Escócia, Suécia e Dinamarca chega a 250 por 100 mil. O clima, a falta de sol, a falta de vitamina D, o estresse, a poluição, são determinantes para a prevalência. Além do sexo, já que a esclerose múltipla atinge de duas a três mulheres para cada homem. No Brasil alguns estudos indicam que a prevalência seja de 10 a 15 casos para cada 100 mil.

Adesão ao tratamento vai aumentar - Neurologistas brasileiros presentes ao evento também estão otimistas com a chegada do novo medicamento. O Prof. Fernando Figueira, Chefe do Centro do Hospital da Terceira Ordem da Penitência do Rio de Janeiro, afirma que a nova fórmula será bem mais tolerada pelos pacientes. “Acho que nunca teremos uma medicação 100% segura e 100% eficaz, mas precisamos buscar a melhor relação. O fato do novo medicamento ser menos imunogênico garante uma eficácia maior ao tratamento. E será bem mais tolerado, pois diminui as reações alérgicas, os sintomas como febre e mal estar. E isso é ótimo para a adesão dos pacientes ao tratamento”, afirma Figueira.

Responsável pelo Centro de Esclerose Múltipla do Hospital da Restauração do Recife, a Dra. Maria Lúcia Brito, confirmou que o novo medicamento aumentará a adesão do paciente ao tratamento. Ela conta que um em cada dois pacientes desenvolvem algum tipo de alergia no local da injeção, principalmente aqueles que estão em tratamento há muitos anos. “Há uma grande expectativa positiva dos médicos e dos pacientes para a chegada deste novo medicamento”, observa a neurologista do Recife, onde são acompanhados 600 pacientes com esclerose múltipla.

Esclerose Múltipla - A esclerose múltipla é uma doença auto-imune, crônica, que afeta o sistema nervoso central. Não tem causa definida e surge em adultos jovens - com idade entre os 20 e os 40 anos -, comprometendo movimentos e visão. A esclerose múltipla afeta mais as mulheres, numa proporção de três para um. Sintomas como perda de visão unilateral, diminuição da força nas pernas e nos braços, formigamentos, dores faciais e vertigens, devem ser bem analisados pelos médicos, pois podem representar o início da doença.

Em todo o mundo existem cerca de 2 milhões de portadores da doença. No Brasil estima-se a existência de 25 mil pacientes.
Fonte: Portal Fator Brasil

Livro: "Aprender a viver melhor com ... EM"

2009-03-07T12:05:00.002Z

Como acho que não sabemos sempre tudo sobre as coisas e temos de ver e aprender com outras maneiras de viver as mesmas situações, deixo-vos uma referencia de uma senhora que teve à pouco tempo numa estação de TV nacional a contar a sua história. Ela editou um livro que julgo falar sobre a sua história.

Deixo-vos o site no caso de estarem interessados http://www.geniusarte.com.pt.

Fumadores precoces correm maior risco de ter esclerose múltipla, sugere estudo

2009-03-05T08:59:00.001Z

Pessoas que começam a fumar antes dos 17 anos de idade têm maior risco de desenvolver esclerose múltipla, doença neurológica crônica, segundo estudo que será apresentado em abril no encontro anual da Academia Americana de Neurologia.

Avaliando 87 pessoas com esclerose múltipla, que foram comparadas com 435 sem a doença, os pesquisadores descobriram que aqueles que haviam começado a fumar antes dos 17 anos eram 2,7 vezes mais propensos a desenvolver a doença, comparados com não-fumantes. E, entre aqueles que começaram a fumar mais tarde, não havia aumento no risco.

Os resultados indicaram que mais de 32% dos pacientes com esclerose eram "fumadores precoces", contra apenas 19% daqueles que não tiveram a doença. Com isso, os autores concluíram que o tabagismo, principalmente com início precoce, é um fator de risco ambiental para esclerose que deve ser evitado.
Fonte: O Pantaneiro

Nova droga se mostra promissora contra esclerose múltipla

2009-03-04T13:14:00.001Z

PARIS, França (AFP) — O medicamento fampridine, ainda em fase de teste, melhorou o movimento dos pacientes com esclerose múltipla e parece ter boa tolerância, revela nesta sexta-feira a revista médica The Lancet.

A pesquisa, liderada por Andrew Goodman, da Universidade de Rochester (Nova York), realizou testes clínicos da fase III (última etapa antes do pedido de aprovação para o mercado) em cerca de 300 pacientes com esclerose múltipla, com entre 18 e 70 anos.

Parte do grupo tomou durante 14 semanas a droga fampridine (10 mg duas vezes ao dia) e a outra parte recebeu um placebo.

No grupo tratado com fampridine, 35% dos pacientes passaram a caminhar melhor, contra apenas 8% no grupo que tomou placebo.

A esclerose múltipla, doença neurológica que provoca perda dos movimentos, degrada a bainha de mielina que protege as fibras nervosas, reduzindo a velocidade de condução dos sinais.

Esta doença crônica, que afeta com maior frequência o jovem adulto, atinge cerca de 80 mil pessoas na França e 350 mil na Europa.

O fampridine não age no processo de desmielinação, mas contribui para melhorar o fluxo de sinais nervosos.

O laboratório Acorda Therapeutics, que desenvolve a nova droga, apresentou este mês um pedido de autorização de acesso ao mercado à agência americana de medicamentos (FDA)
Fonte: Noticias Google

Livro sobre esclerose múltipla na Biblioteca Municipal

2009-03-03T15:31:00.002Z

O livro “Aprender a Viver Melhor Com…Esclerose Múltipla”, da autora Ana Rodrigues, vai ser apresentado nesta quarta-feira, dia 25, às 18h00, na Biblioteca Municipal das Caldas da Rainha.
O livro tem como objectivo transmitir conhecimentos sobre a doença e ajudar a viver melhor todos aqueles que padecem de esclerose múltipla, assim como, os familiaes e cuidadores do doente.
A iniciativa tem o apoio da Associação Nacional de Esclerose Múltipla e destina-se à comunidade em geral.
Fonte: Jornal das Caldas

Em Faro aulas de hidroterapia grátis para utentes com esclerose múltipla

2009-03-02T21:40:00.000Z

Os utentes com esclerose múltipla vão ter acesso gratuito às Piscinas Municipais de Faro, com base num protocolo estabelecido entre a autarquia local e a SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

De acordo com o protocolo, o espaço das Piscinas Municipais vai estar disponível, para as aulas de hidroterapia, às terças e quintas-feiras, entre as 15 e as 15:45 horas, de forma gratuita.
Fonte: Região Sul

Diário: Regresso

2009-03-02T21:35:00.001Z

Após uma longa paragem de posts no nosso blog, volto à carga. O trabalho e as distracções do dia-a-dia colocaram o blog off-line da minha cabeça. Mas como vai fazer um ano inteirinho sem surtos, volto para voltar a escrever e informar os meus queridos amigos das noticias que vou encontrando.

Prometo mais dedicação...

Verme pode ajudar a tratar a doença

2008-09-24T23:57:00.000+01:00

Molécula secretada por vermes do tipo nematóide pode contribuir para a criação de um tratamento eficaz para casos de artrite com inflamação

Este tipo de vermes são os responsáveis pela elefantíase, a doença causada pelos parasitas nematóides que se alojam nos vasos linfáticos, causando linfedema. Segundo os especialistas, a molécula ES-62 já se encontra presente na corrente sanguínea de milhões de pessoas infectadas com o verme nos trópicos.

De acordo com os investigadores das universidades de Glasgow e Strahclyde, certas doenças auto-imunes, como a artrite reumatóide ou a esclerose múltipla, têm tendência a serem raras em países onde infecções causadas por vermes são endémicas (espécies, organismos, civilizações, etc. que se encontram em lugares específicos).

Os cientistas acreditam que a molécula ES-62 pode ser a chave para a prevenção deste tipo de doenças, tendo como objectivo produzir uma derivativa sintética da substância que poderá vir a ser utilizada no combate da artrite reumatóide.

Para além disso, a presença da ES-62 no organismo não provoca quaisquer efeitos secundários, nem inibe a capacidade do mesmo em combater infecções.
Fonte: Farmacia.com.pt

Exposição ao sol salva 10 vezes mais vidas por absorção de vitamina D do que causa cancro de pele

2008-09-24T23:54:00.002+01:00

O número de vidas salvas por pessoas que duplicam sua exposição solar pode ser 10 vezes superior ao número que desenvolve câncer de pele fatal pelo mesmo motivo.

Este é o resultado que mostrou um estudo realizado por pesquisadores do Instituto de Investigação do Câncer, em Oslo, na Noruega.

A exposição à radiação ultravioleta do sol aumenta o risco de desenvolver câncer de pele, mas também aumenta a produção de vitamina D. A ligação entre a saúde óssea e a vitamina D é bem conhecida, e estudos recentes sugerem que o aumento de vitamina D pode fornecer proteção contra alguns tipos de câncer, diabetes e esclerose múltipla. A vitamina D é também conhecida por favorecer o bom funcionamento do sistema imunológico.

"O risco de câncer de pele está aí, mas os benefícios para a saúde adquiridos por meio da exposição solar são muito maiores do que os malefícios", diz a Dra. Daniela Jobst, nutricionista clínica funcional. "O que sugiro é que a exposição ao sol se dê de forma comedida para que o corpo tenha as vantagens da produção de vitamina D, sem colocar em risco a pele".

A deficiência de vitamina D é um problema para pessoa que vivem em locais onde o sol é mais fraco, especialmente durante o inverno. Pesquisadores calculam que, em resposta à mesma quantidade de tempo passado ao ar livre, australianos produzem 3,4 vezes mais vitamina D do que as pessoas que vivem na Grã-Bretanha e 4,8 vezes mais do que as pessoas que vivem na Escandinávia.

De acordo com o estudo citado, se a população em geral da Noruega dobrasse a quantidade de tempo ao sol, aproximadamente 300 pessoas morreriam por ano de câncer de pele, representando o dobro do atual número de vítimas. Por outro lado, haveria menos 3000 mortes por outros tipos de câncer, evitados pela presença de vitamina D produzida pela exposição ao sol.
Fonte: Segs Portal Nacional(Brasil)

Associação da Pessoa com Esclerose Múltipla promove espectáculo em Portimão

2008-09-24T23:52:00.000+01:00

A Associação da Pessoa com Esclerose Múltipla do Barlavento (APEMB) vai organizar um espectáculo com diversos artistas, no próximo dia 26, às 21h00, no auditório municipal de Portimão.

O evento tem como principal objectivo angariar fundos para a associação, fundada pela actual presidente Clara Ribeiro, há menos de dois anos. O espectáculo vai contar com a presença gratuita de vários artistas da região, entre os quais se encontram Vítor Silva, Ondina Santos, Vanessa Ferreira, Isabel Frade, Kristino, Os Barlaventinos, Entretenga, Grupo de Cantares do Parchal e Tuna Tocasnada.
Fonte: Jornal do Algarve

Braga vai ter centro de apoio a doenças neurodegenerativas

2008-09-24T23:49:00.000+01:00

A TEM " Associação Todos com Esclerose Múltipla quer colocar em funcionamento, junto à Escola André Soares, em Braga, a partir de Janeiro do próximo ano, um centro para doenças neurodegenerativas, em particular a Esclerose Múltipla, podendo abranger doenças como Parkinson e Alzheimer. Esta estrutura destina-se a dar apoio aos doentes e familiares, privilegiando a multidisciplinaridade, assistida por valências como a neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico, entre outras.
Fonte: Diário do Minho

Livro: "JUNTOS NÓS CONSEGUIREMOS!"

2008-09-20T09:32:00.002+01:00

"JUNTOS NÓS CONSEGUIREMOS!", de Sabine Schepp, Programa Betaplus , da Bayer Schering Pharma. A obra, escrita pela alemã Sabine Schepp, faz parte da campanha mundial denominada Mastering MS (Convivendo com a Esclerose Múltipla) que tem o objectivo de mostrar às pessoas como a esclerose múltipla pode afectar as relações pessoais, profissionais e como conviver melhor com a doença.

O livro conta a história de vinte famílias, parceiros e amigos de pessoas com esclerose múltipla. Durante a narrativa os personagens contam como se adaptaram a nova realidade do parceiro ou membro da família com EM. A esclerose múltipla é uma doença que atinge homens e mulheres entre 20 e 40 anos, idade em que geralmente as pessoas estudam, trabalham, casam e têm filhos em idade escolar.

O livro será distribuído gratuitamente a portadores de EM, familiares e associações de pacientes pelo Programa Betaplus , da Bayer Schering Pharma. Contacto: saibamais.em@bayer.com.br.
Fonte: Yahoo

Diário: Almoço do Gang da EM

2008-09-17T08:49:00.003+01:00

O Gang da EM está a organizar mais um almoço de convívio, desta vez a anfitriã é a nossa amiga Ju, o mesmo irá decorrer no dia 21 de Setembro na Quinta do Fincão em Areosa Viana do Castelo.

As inscrições fecham hoje por isso passem pelo blog do gang para se inscreverem, até ontem estavam 70 pessoas confirmadas, junta-te ao Gang.

http://gangem.blogspot.com

As melhoras, Telmo

Cientista do Instituto Gulbenkian distinguido

2008-09-15T14:09:00.000+01:00

O cientista Ângelo Chora, que integra a equipa de Miguel Soares no Instituto Gulbenkian de Ciência, recebeu esta sexta-feira no Porto o prémio NEDAI, de investigação em auto-imunidade, disse à Lusa fonte daquela instituição.

O prémio do Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes foi entregue durante o 6th International Congresso on Autoimmunity e distinguiu um trabalho que, a longo prazo, pode ajudar a combater a esclerose múltipla.

Trata-se de uma investigação sobre a Hemeoxigenase-1 e o monóxido de carbono, desenvolvida em ratos.

A investigação permitiu descobrir que se pode suprimir a neuroinflamação de origem auto-imune, como a que acontece na esclerose múltipla.

«Mas, desta descoberta até podermos curar a esclerose múltipla vai um caminho longo, muito longo. Ainda assim, é um caminho que vale a pena fazer», disse Miguel Soares, em declarações à Lusa.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica crónica, altamente incapacitante, de causa ainda desconhecida.

Os autores verificaram ainda que o monóxido de carbono age de uma forma protectora em muitas outras doenças ditas inflamatórias, incluindo a arteriosclerose ou mesmo doenças infecciosas como a malária.

O Prémio NEDAI de Investigação em Auto-Imunidade, no valor de 7.500 euros, distingue anualmente trabalhos desenvolvidos em Portugal que privilegiem a ligação da investigação à clínica
Fonte: diario.iol.pt

Diário: Regresso

2008-09-15T12:18:00.002+01:00

Falando resumidamente de alguns tópicos:

Seringas: Ponto final no assunto caros amigos, a farmácia do Hospital onde levanto as injecções fica com a caixa das seringas usadas e dá-me outra para eu poder guardar mais e o melhor de tudo é que o fazem com um sorriso nos lábios e sem qualquer questão.

Almoço do Gang da EM: Infelizmente não vou poder ir, mas vou acumular as saudades que tenho de todos e vou no próximo, mais uma vez alerto, as inscrições (http://gangem.blogspot.com) acabam esta semana...inscrevam-se que uma coisa vos garanto é muito gratificante.

Prêmio Dardos: Uma querida professora galhardeou o meu blog com o Prêmio Dardos, desde já fica aqui o meu agradecimento e felicito-a pelo excelente blog que tem(http://inclusodepneesnaescola.blogspot.com). Passem por lá porque não é tempo perdido.

As melhoras...

Pacientes com esclerose múltipla sofrem com medo, erros e preconceito

2008-09-01T09:05:00.002+01:00

O que um ex-lutador de jiu-jitsu que já disputou um campeonato pan-americano pode ter em comum com uma funcionária pública aposentada? Tudo. No Dia Nacional de Combate à Esclerose Múltipla, o G1 traz a história de duas pessoas que tinham tudo para serem completamente diferentes, mas que tiveram suas vidas tocadas por uma doença que ainda hoje causa muito desentendimento e preconceito: Vinicius Botelho, de 35 anos, e Roseli Del Sasso, de 42.

A história dos dois é bastante parecida. Os dois descobriram a doença muito jovens. Os dois enfrentaram dificuldades, medo e erros de diagnóstico até descobrirem exatamente o que tinham. Os dois enfrentam até hoje a incomprensão de pessoas que não entendem a esclerose múltipla. E os dois vivem uma vida absolutamente normal.

Quase 150 anos depois de ter sido descoberta e identificada pelos cientistas, a esclerose múltipla é até hoje um mistério para a medicina. Ela surge quando o próprio sistema de defesa da pessoa resolve se voltar contra o sistema nervoso. O ataque imunológico destrói a camada de mielina que recobre os nervos, essencial para a transmissão de sinais entre eles. Os sintomas variam de acordo com os nervos que são afetados e os ataques podem variar de freqüência e intensidade, indo desde uma simples falta de equilíbrio até convulsões e paralisia. A doença não é fatal, mas não tem cura.

Histórias: Roseli

Roseli Del Sasso era uma bem sucedida jovem de 24 anos quando foi devastada pela notícia de que tinha esclerose múltipla. “Morri aos 24 anos”, contou ela, emocionada, ao G1. "Minha vida, como eu tinha planejado, acabou ali."

Dois anos antes, em 1988, ela teve os primeiros sintomas, quando metade de sua face paralisou sem motivo durante quase 24 horas. Os médicos não identificaram o problema, que acabou passando sozinho no dia seguinte. Ela só foi saber o que estava de errado em 1990, na final da Copa do Mundo. Ao comemorar o gol da Itália, Roseli sentiu uma forte dor nas costas. Durante as 48 horas seguintes ela ficaria completamente paralisada do pescoço para baixo.

Levada às pressas ao hospital, Roseli precisou enfrentar uma maratona dos médicos, que tentavam descobrir o que acontecia. Até então, ela pensava se tratar de uma hérnia de disco. Um neurologista foi chamado. “Nunca vou esquecer essa cena”, conta. “Ele pegou minha perna, soltou e ela caiu. Era uma perna morta. Olhou para mim e disse: esclerose múltipla”.

O diagnóstico precisou ser confirmado por exames. Na hora do último, quando chegou a conclusão, Roseli ainda teve que enfrentar um trauma. A médica que retirava o líquido de sua coluna comentou: “você pode até sentar novamente, mas é melhor se acostumar que vai passar a vida em uma cadeira de rodas”.

Quase vinte anos depois, Roseli jamais precisou de uma cadeira de rodas. Ela anda normalmente, até corre para se exercitar e dirige como qualquer outra pessoa. Durante uma nova crise, em 2003, outro médico identificou o local da lesão que causou a paralisia em 1990 e a tranqüilizou que seu futuro passaria longe de cadeiras de rodas. “Nem cadeira de roda, nem bengala, nem nada, você vai sair daqui andando”, disse ele.

Até chegar a esse dia, no entanto, Roseli viveu assombrada pelas palavras da médica no dia de seu diagnóstico. “Passei anos em uma cadeira de rodas sem estar em uma cadeira de rodas”, conta. Forçada a se aposentar aos 28 anos, ela parou de trabalhar. “Planejei minha vida inteira de outra forma. Tem quem diga que o destino é você quem faz. Não acredito nisso, por que às vezes as coisas saem do seu controle”, afirma.

Só se libertou do medo da esclerose múltipla depois de fazer terapia. Hoje, se considera uma mulher mudada. “Aprendi a me dar valor. Sou bonita, inteligente, faço trabalho voluntário. Sou uma pessoa especial. Resolvi aproveitar a vida”, conta.

Roseli Del Sasso é hoje o centro de um grupo de pessoas com esclerose múltipla que se apóia informalmente. Em 2004, ela criou o grupo “Esclerose Múltipla Brasil” no site de relacionamentos Orkut, hoje com mais de 1700 membros. Ali, os pacientes oferecem conselhos, pedem ajuda e buscam compreensão. Duas vezes por ano, os membros se reúnem pessoalmente.

Histórias: Vinicius

É na comunidade de Roseli no Orkut, que o bancário Vinicius Botelho também busca orientação de pessoas com as mesmas preocupações que ele. Jovem bonito e atlético, Vinicius nem de longe parece o falso estereótipo de fraqueza que muitas pessoas relacionam aos pacientes com esclerose múltipla. Ex-lutador de jiu-jitsu, campeão de etapas estaduais, chegou até a competir no campeonato pan-americano da modalidade. E em 1998, aos 25 anos, descobriu que tinha esclerose múltipla.

Como aconteceu com Roseli, os primeiros sintomas também surgiram dois anos antes. Em 1996, ele sofreu uma crise sem perceber e ficou um tempo sem enxergar adequadamente. Em julho de 1998, percebeu alguns problemas, procurou ajuda médica, mas não teve sorte. Ao ver a falta de sensibilidade na mão esquerda, achou que o problema era circulação e procurou um cardiologista, que o encaminhou a um neurologista. Quando a dormência passou para a mão direita, este último o mandou tratar com um médico vascular. “A mão esquerda era um especialista, o neuro. A direita com outro, o vascular. Um absurdo”, disse Vinicius.

Logo em seguida, o problema passou para as pernas. Vinicius percebeu que não estava andando direito. “Me arrastava para os lados e não conseguia engatar a marcha do carro. Precisava usar a mão para ajudar a perna a pisar na embreagem”, contou. Procurou um hospital. Ali, novo erro. Disseram que o jovem tinha câncer na coluna.

Só depois do susto e de muitos exames, eles descobriu que sua doença não era fatal. Mas o acompanharia para toda a vida.

No dia-a-dia, como a maioria dos pacientes, ele não tem sintomas 100% do tempo. “As pessoas que não sabem que sou portador de uma doença crônica nunca imaginam”, conta. Quando tem uma crise, no entanto, chega a ficar três dias internado.

Conselhos

A esclerose múltipla, como no caso de Roseli e Vinicius, surge sem avisar e, na maioria dos casos, os primeiros sintomas aparecem na juventude. O que deve fazer quem descobre a doença? Os dois têm a mesma resposta.

“Converse abertamente com seu médico, ele deve ser seu amigo”, conta Vinicius. “Busque informações e contato com grupos de apoio”, diz ele.

Roseli concorda. “Em primeiro lugar, calma. Procure um bom médico, em quem confie. Não seja inimigo do seu médico. Ele tem que ser seu melhor amigo dali para frente. Não se desespere e saiba que não estará sozinho, temos muitas pessoas nessa jornada”, aconselha. “Saiba que as pessoas morrem com esclerose múltipla, mas não de esclerose múltipla”.

Carta do Frederico

2008-08-20T21:10:00.003+01:00

Em Junho conheci o Frederico que teve a ajuda de algumas pessoas quando soube da doença e como agradecimento lhes escreveu esta carta, com algum atraso aqui partilho as palavras do Frederico:

Há cerca de uma ou duas semanas senti que algo em mim tinha mudado e não para melhor…
A mãe pensava que podia ser a mania das dietas ou algo do género pois se eu comia algo vomitava logo a seguir outra coisa não podia ser. Exames atrás de exames se seguiram e aparentemente não estava nada escrito de concreto sobre o que eu tinha, mas o que é certo é que os vómitos e as tonturas não paravam. Fui ao António Leitão para tentar ver o que era e tomei conhecimento de uma doença que ouvi falar muito por alto, Esclerose Múltipla. Muitas coisas vieram à minha cabeça em tão pouco tempo, e não parava de pensar nos amigos e na minha família, pensando muito nos meus sobrinhos.

Pensei com a ignorância que tinha acerca da doença que estava a perder ou deixar escapar aquilo que eu mais gosto na vida, VIVER! Recebi a notícia de tinha de ficar internado no Patrocínio, o que para mim era uma novidade, pois com 21 anos e apesar de ter perdido por duas vezes os sentidos em jogos de Rugby, o hospital era apenas para visitas ou consultas. Pensei logo que ia ficar num quarto com pessoas bastante mais velhas do que eu e que certamente não iria dormir aquilo que precisava. Tal não foi o meu espanto quando recebi um quarto individual com excelentes condições para eu ficar internado. Estava a correr tudo bem até ao momento, mas o que me preocupava era o pessoal médico que neste país está muiuto estereotipado como sendo pessoas mais velhas e pouco simpáticas não tratando os doentes da maneira que estes merecem ou precisam.

Comecei a familiarizar-me com o quarto e a arrumar algumas coisas, entre as quais a televisão que a minha mãe e a minha irmã Rita trouxeram do meu quarto. Era tudo tão diferente e tão novo para mim que, apesar de estar sempre bem disposto, estava bastante assustado e a meter muitos macacos na minha cabeça que me deixavam ainda pior. Comecei por conhecer algumas caras que me ia acompanhar ao longo do tempo e vi logo que as caras feias e pessoas antipáticas era coisa que ali não existia. Seringas e comprimidos, experimentei de tudo para o tratamento resultar. Mas do que mais me impressionou foi a comida e a quantidade de visitas que recebi. Os pratos eram deliciosos e mais uma vez vi que muita gente que diz coisas dos hospitais está muito enganada ou é muito esquisita mesmo.

Continuava a pensar se ia ficar por ali e deixar de ver as pessoas que amava. Rezei muito porque sabia que os avós e restante família não me queriam já ao pé deles. A fé e o facto de encarar a vida com um sorriso foram fundamentais para eu dar um passo em frente e ver que aquilo era uma doença que não matava mas às vezes podia moer. Sinto que lá de cima tinha tanta ajuda como a que tive no hospital. Apesar de saber que era e sou um chato, não me calava e falava com toda a gente de igual maneira, não olhando a cargos ou idades, sempre respeitando as pessoas. A dona Gestrudes e as minhas fugas naquele Ferrari que me dispensaram para os exames, as conversas sobre o fantástico momento do Benfica do enfermeiro Paulo, a simpatia das enfermeiras Ana Lisa, Catarina e Tânia, as senhoras da limpeza, as senhoras auxiliares, o Sr. Daniel que me fez a barba, a dona Deolinda, a dona Rita e todos aqueles que mesmo sem citar o nome foram bastante importantes para mim. Como foi visível, sou uma pessoa introvertida, mal disposta e que não gosto nada de falar.

Peço desculpa por vos ter chateado muito e agradeço muito do fundo do coração tudo o que fizeram por mim e deixando que com fé e um sorriso na cara a vida é muito mais fácil!

Leucemia: Ofatumumab apresenta resultados positivos contra a doença

2008-08-19T13:54:00.003+01:00

As farmacêuticas GlaxoSmithKline e Genmab anunciaram resultados positivos da Fase III de testes clínicos envolvendo o anticorpo monoclonal ofatumumab (HuMax-CD20), utilizado em determinados pacientes com Leucemia Linfoide Crónica. As farmacêuticas esperam garantir a aprovação do composto até finais de 2008.

O estudo envolveu 154 pacientes, tendo o anticorpo monoclonal sido administrado em todos eles. Os cientistas notaram que 138 dos pacientes apresentaram uma resposta positiva ao composto passadas 24 semanas, nomeadamente naqueles que apresentavam resistência ao fludarabine e eram considerados candidatos desapropriados para o alemtuzumab.

Este composto tem vindo a ser desenvolvido ainda, em parceria entre as duas farmacêuticas, para o tratamento de Linfomas Não-Hodgkin, artrite reumatóide e esclerose múltipla por surtos e remissões.

A leucemia é uma forma de cancro caracterizada por uma produção elevada de leucócitos anormais ( afectação dos glóbulos brancos do sangue), que provocam a diminuição progressiva de produção de células normais, e que dão lugar ao aparecimento de anemia, infecções e hemorragias. Embora seja uma doença de carácter biológico, tem grandes repercussões a nível sicológico e social.
Fonte: Farmacia.com.pt

Diário: Seringas

2008-08-17T21:12:00.002+01:00

Para os que não sabem eu tomo injecções de Avonex. Durante ano e meio utilizei vários postos médicos para levar as injecções até que um dia fui de férias a Bruxelas e foi um pouco difícil e caro.
Pois em Portugal no posto médico da empresa onde trabalho era grátis e numa clínica em Corroios pagava cerca de 2 Euros, pois em Bruxelas levaram-me 28 Euros. Após essa experiência a minha namorada ofereceu-se para aprender e assim foi, então nos dois últimos 6 meses juntei umas seringas em casa até que decidi fazer o que me disseram para fazer e o que achei mais correcto, entregar na farmácia para insenerar.

Mas por mais simples que pareçe, nas duas farmácias que fui disseram-me que não sabiam o que fazer e que não tinham por habito recolher seringas, um pouco estranho mas assim foi.

Podia entregar no posto médico da empresa onde trabalho, mas só por temosia vou arriscar a ir a uns sitios que qualquer um de nos possa ir.

As melhoras...

Fármaco experimental reduz reincidência de Esclerose Múltipla

2008-08-12T01:17:00.001+01:00

O acetato de glatiramer, um fármaco experimental desenvolvido pela Teva Pharmaceutical Industries Inc., reduziu as taxas de reincidência em pacientes com Esclerose Múltipla que não responderam ao interferão como tratamento de primeira linha, aponta um estudo publicado na revista "European Journal of Neurology".

O estudo de três anos envolveu 114 pacientes com esclerose múltipla por recaídas e que estavam a receber terapia imunomodulatória de primeira linha. Em pacientes que tiveram uma resposta inadequada à terapia imunomodulatória, as descobertas demonstraram que os que mudaram do interferão para o fármaco experimental apresentaram uma redução de 77% nas taxas de reincidência. O estudo refere que os pacientes que mudaram para o fármaco experimental não experimentaram uma progressão significativa da sua incapacidade.

No período do estudo, a proporção de pacientes que não apresentaram uma reincidência aumentou de 16 para 68%.
Fonte: Saúde na Internet

Doentes oncológicos e com Esclerose Múltipla melhoram quando tratados com cannabis

2008-08-01T01:02:00.001+01:00

Mais de metade dos pacientes submetidos a tratamento com um fármaco feito à base de cannabis (tetrahidrocanabinol), na Catalunha, apresentaram uma reacção positiva e grande parte mostrou melhorias no seu estado de saúde.

O Programa do uso terapêutico de cannabis na Catalunha foi lançado em 2005 e deu origem a dois estudos que consistiram em acompanhar doentes aos quais foi administrado um fármaco fabricado com extracto de cannabis. Um dos estudos piloto analisou o tratamento de dores em várias patologias, entre as quais a Esclerose Múltipla. O outro debruçou-se sobre o tratamento das náuseas e vómitos induzidos pela Quimioterapia e foi concluído em finais do ano passado.

De acordo com informações veiculadas à agência Lusa pela Conselleria de Saúde da Catalunha, a proporção de doentes com EM, com dor intensa ou intolerável, passou de 66% no início do estudo para 35% na última visita.

Um terço dos pacientes com náuseas no ciclo de Quimioterapia prévio ao início do estudo não as sentiu nos ciclos sucessivos de tratamento. Continuaram com náuseas 67,7%, mas a duração e a intensidade diminuíram no final do tratamento. Os vómitos deixaram de se verificar em 21,7% dos doentes. Os 73,9% que continuaram a sofrer esse sintoma demonstraram menor duração e intensidade.
Fonte: Saúde na Internet - Rede MNI

Botox e os seus usos no lado da Saúde

2008-07-29T12:34:00.004+01:00

Um dos leitores perguntou-me se sabia de pessoas que tivessem utilizado Botox, a resposta é sim mas ainda não falei com essa pessoa amiga sobre o tratamento. Mas no entanto encontrei alguns artigos bem interessantes sobre o Botox aplicado na Saúde e aqui ficam algumas referencias:

- Botox, uma injeção de saúde (Viva Saúde on-line);
- A utilização da toxina botulínica do tipo A no tratamento da espasticidade (FisioWeb);

As melhoras...

Diário: Mais um almoço do Gang da EM

2008-07-29T12:12:00.003+01:00

Ao que parece o Gang da EM está a organizar mais um Almoço de convívio, os que querem saber pormenores podem dar uma vista de olhos no blog do Gang da EM (http://gangem.blogspot.com). Posso adiantar que o mesmo está previsto para dia 21 de Setembro em Viana do Castelo. As queridas amigas Jú e Sónia estão a tratar das inscrições.

Vamos lá conviver uns com os outros e fazer deste almoço mais um sucesso.

Lucro da Merck KGaA tem forte alta no 2º trimestre

2008-07-26T01:11:00.004+01:00

A Merck KGaA, companhia química e farmacêutica alemã, informou hoje que seu lucro líquido mais que dobrou no segundo trimestre de 2008, devido ao aumento das prescrições médicas para uso do Erbitux, utilizado no tratamento de cancro, e do Rebif, medicamento de combate a esclerose múltipla.

O lucro líquido da companhia cresceu para 327,4 milhões de Dólares, ou 0,95 Dólares por acção, em relação a igual período do ano anterior, quando a Merck registrou 0,39 Dólares por acção. Apesar de positivo, o resultado não superou a estimativa dos analistas.

A Merck se beneficiou com as vendas da divisão farmacêutica, que foi fortalecida pela aquisição da empresa suíça Serono no ano passado. A aquisição reduziu a dependência da unidade que fabrica os cristais líquidos, utilizados na fabricação de telas planas.

Fonte: JB Online

Maiores empresas de genéricos do mundo fundem-se

2008-07-26T01:09:00.002+01:00

A vaga de concentrações no mercado de genéricos a nível mundial veio para ficar. Desta vez, foi a maior empresa de medicamentos genéricos do mundo, a israelita Teva, a comprar a quarta maior empresa a nível global. A Barr Pharmaceuticals, sediada nos Estados Unidos, custou aos israelitas 4,7 mil milhões de euros (7, 46 mil milhões de dólares) naquele que foi o maior negócio de sempre da indústria dos genéricos.

A gigante Teva já vende alguns medicamentos de marca própria - como o Copaxone, um novo remédio para a esclerose múltipla - e agora vai usar a Barr para começar a comercializar também pílulas contraceptivas. A integração da farmacêutica norte-americana vai ser útil para reforçar a posição dos israelitas no mercado dos Estados Unidos e nos países da Europa de Leste.

O negócio da Teva e a da Barr, anunciado ontem, vem no seguimento de uma onda de fusões e aquisições no mercado dos genéricos, um sector extremamente competitivo devido aos já reduzidos preços destes medicamentos. Nos últimos tempos, tem havido negociações na indústria dos genéricos de todos os tipos: entre empresas de genéricos, entre companhias de continentes diferentes e até entre multinacionais de medicamentos de marca e outras de remédios genéricos. Aliás, numa altura em que a indústria farmacêutica sofre com a descoberta de menos moléculas novas e progressivos cortes de custos e de pessoal, as empresas de genéricos são vistas como uma fonte de lucro garantida e que pode ajudar a suportar os tempos difíceis.

A japonesa Daiichi Sankyo, por exemplo, uma farmacêutica de medicamentos de marca, ofereceu recentemente 2,9 mil milhões de euros (4,6 mil milhões de dólares) por uma posição maioritária no capital da gigante indiana de genéricos Ranbaxy.

Também na passada sexta-feira a empresa de genéricos checa Zentiva pediu aos seus accionistas para rejeitarem uma oferta da Sanofi-Aventis de 1,3 mil milhões de euros (dois mil milhões de dólares), que detém já um quarto das acções da empresa e quer aumentar a sua participação.

Por outro lado, a islandesa Actavis, que entrou recentemente no mercado português, já fez 26 fusões e aquisições de novas companhias desde 1999.
Fonte: Diário Económico

HFC DISPONIBILIZA TRATAMENTO COM TOXINA BOTULÍNICA

2008-07-20T09:34:00.003+01:00

Neurofisiologista aplicará toxina botulínica tipo A em pessoas com distonias e espasticidades.

O Hospital dos Fornecedores de Cana de Piracicaba (HFC) apresentará nesta sexta-feira, 18 de julho, o Centro de Aplicação de Toxina Botulínica do tipo A (CEATOX). O novo serviço será disponibilizado no Centro Médico Integrado (CMI) para tratamentos de distonias e

espasticidades.

A distonia é a contração muscular involuntária em diferentes partes do corpo causando distúrbios funcionais, dolorosos e estéticos. Espasticidade é a contração permanente que leva o encurtamento de tendões e músculos, também causando dores e posturas anormais. De acordo com o Ministério da Saúde, a espasticidade compromete 67% dos portadores de lesão medular, 60% dos pacientes com paralisia cerebral, 84% das pessoas com TCE, além de pacientes vítimas de AVC e esclerose múltipla.

Os benefícios da aplicação de toxina botulínica, já comprovados no campo da estética, começaram a ser utilizadas na reabilitação de pacientes com tais diagnósticos. O tratamento reduz custos com internações e complicações clínicas decorrentes dessas doenças. Apenas médicos habilitados e especializados na técnica de aplicação da Toxina Botulínica podem realizar este procedimento.

No HFC, o serviço será realizado pela médica neurologista Dra. Andréa Senna P. S. Gallina. "O tratamento com toxina botulínica visa a melhorar a postura e a função motora, além do alívio da dor associada. Ela é injetada de modo controlado, diretamente nos músculos afetados. O tratamento é local e sua ação age exclusivamente em nível muscular", comenta a médica.

Os procedimentos de bloqueio neuromuscular com toxina botuilínica tipo A estão regulamentados pelo Ministério da Saúde através das Portarias 1013 e 1014, de 23 de setembro de 2003, que define a cobertura do tratamento aos usuários de planos de saúde. O atendimento junto ao Sistema Único de Saúde (SUS) está em fase de credenciamento pelo hospital.

Até então, os serviços mais próximos eram disponibilizados na Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) e, em menor escala, no Hospital Regional de Bauru. Com a crescente demanda ao longo dos anos, estes serviços ficaram congestionados e insuficientes para suprir a procura da região, o que tem ocasionado fila de espera de mais de dois anos. "O lançamento deste serviço em Piracicaba atenderá esta demanda regional, com a determinação de se tornar um centro de referência, e oferecerá mais qualidade de vida aos clientes acometidos por estas doenças", alerta o presidente do HFC, José Coral.

As aplicações serão realizadas em sala apropriada no CMI, com agendamentos prévios. O efeito do tratamento pode ser percebido já nos primeiros dias com a intensidade máxima de ação aos dez dias, quando ocorre estabilização de seu efeito com duração média de seis meses.[14]

Sobre o HFC

O Hospital dos Fornecedores de Cana de Piracicaba (HFC) está inserido em uma região de aproximadamente 1.400.000 habitantes, sendo referência para mais de 20 municípios, contando com uma capacidade instalada de 200 leitos, cerca de 200 médicos em função assistencial e mais de 900 colaboradores na unidade.

Conta com serviços especializados de UTI Cardiológica, Geral e Unidade Coronariana, três setores de Internação, Agência Transfusional, Sala de Emergência e Ortopedia e Serviços completos de Diagnóstico e Imagem, Pediatria, Alojamento Conjunto, Banco de Leite Humano, UTI Neonatal, Unidade de Cuidados Intermediários.

O HFC é referência em serviços de nefrologia, cirurgia cardíaca, transplantes renais e de medula e conta com atendimento cardiológico 24h e serviços de laboratório de patologias clínicas. Possui um Centro Médico Integrado com mais de 20 consultórios.
Fonte: Segs BR

Paralisia cerebral: associações justificam falta de cirurgias com custos elevados

2008-07-16T00:37:00.002+01:00

A Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) acusa os hospitais de não realizarem determinadas cirurgias em crianças com paralisia cerebral devido a custos, enquanto um neurocirurgião justifica com a falta de dinamização das equipas das unidades pediátricas, noticia a Lusa.

Em causa está uma cirurgia que consiste na colocação de uma pequena bomba de infusão por debaixo da pele do abdómen para libertar um medicamento, fazendo diminuir até 92 por cento a rigidez muscular (espasticidade) destes doentes.

A presidente da FAPPC, Graça Andrade, aponta a não realização destas cirurgias abaixo dos 16 anos devido à «falta de material para implantação da bomba de infusão que, dado o seu custo, não é adquirida pelos hospitais portugueses».

«Ainda não existe um hospital em Portugal que possibilite o acesso a esta cirurgia em crianças com paralisia cerebral com menos de 16 anos, apesar do vasto número de crianças com indicação médica para serem sujeitas a esta terapia», afirmou.

«É também necessário incentivar os serviços médicos a criar condições para realizar esta cirurgia em prol da melhoria de qualidade de vida de todas as crianças portuguesas que sofrem de paralisia cerebral», referiu a dirigente da FAPPC.

Graça Andrade acrescentou que se esta terapia for realizada entre os seis e os 12 anos «evita também as deformidades quando as crianças se tornam adultas», originando poupanças a nível da medicação, cirurgias ortopédicas e reabilitação.

«Dinamizar os profissionais»

Em declarações à Agência Lusa, o neurocirurgião do Hospital dos Capuchos, José Brás, indicou que esta técnica existe em Portugal há cerca de uma década e é efectuada em vários hospitais portugueses, nomeadamente em doentes adultos com paralisia cerebral e também com esclerose múltipla.

Referiu, também, que para a prática da técnica em idades pediátricas «não há pessoas familiarizadas, rotinadas e com conhecimentos suficientes».

«Há falta de enquadramento de condições técnicas e humanas» para efectuar as cirurgias, argumentou o médico, acreditando que o custo não será o «factor prioritário» para travar as cirurgias em crianças, embora «envolva valores significativos». «É uma questão de dinamizar os profissionais», referiu.

Concentrar serviços

Por seu lado, o presidente da Associação de Administradores Hospitalares, Pedro Lopes, referiu em declarações à Lusa que, quando existentes, as soluções cirúrgicas devem ser consideradas, assim como os seus custos, mas que a factura «não pode ser determinante». «Não pode ser por custos que um hospital deixa de realizar uma cirurgia», disse.

O responsável afirmou ainda que «não se deve dispersar» este tipo de actividades específicas por todo o país, mas antes concentrar em três ou quatro unidades. «Tem que se definir um perfil», argumentou Pedro Lopes, defendendo a existência de apenas algumas unidades com capacidades técnicas e altamente diferenciadas.

Todos os anos surgem aproximadamente 200 a 250 novos casos de paralisia cerebral em Portugal e estima-se que 80 entre cada 100 pacientes de paralisia cerebral têm espasticidade.

Fonte: IOL Diário

Tratamento com leões marinhos pode ajudar nos transtornos psiquiátricos

2008-07-06T21:39:00.001+01:00

Elche (Espanha), 6 jul (EFE).- Um tratamento pioneiro baseado na interação com leões marinhos será testado em crianças com transtornos psiquiátricos e autismo e adultos com esclerose múltipla.

A terapia experimental segue a linha de pesquisas científicas que demonstram a melhora da qualidade de vida dessas pessoas através de encontros com animais, como os já comprovados com golfinhos.

A Fundação Río Safari realiza a primeira edição do Tratamento Assistido com Otariídeos (TAO), que será desenvolvido nos meses de julho e setembro em Elche, no leste da Espanha.

Os participantes do tratamento são crianças autistas e com paralisia cerebral que trabalharam previamente com o grupo de pesquisa da Fundação Río Safari, assim como adultos da Associação de Esclerose Múltipla de Alicante (Adema).

"Estamos recebendo mais propostas de outras associações para continuar o projeto" no próximo ano, disse à Agência Efe a psicóloga da Fundação Río Safari, Silvia Sebastián.

Os resultados finais só serão analisados a partir de outubro, mas Sebastián disse que já é possível notar "uma melhora da motricidade, do equilíbrio e da coordenação", além das próprias vantagens do "fim lúdico e educativo".

O trabalho começa atividades de mobilidade e relacionamento, para depois passar para brincadeiras com dois leões marinhos treinados para o tratamento, Aragón e Curro, ambos de cinco anos de idade.

Sebastián disse que o tratamento precisou de um ano de preparação, pesquisa e treinamento dos animais, a partir de anos de modificação de conduta.

O grupo de pesquisa está desenvolvendo outros programas similares, entre eles uma fazenda educativa e um tratamento com uma elefanta, dos quais também participam grupos de crianças autistas e com paralisia cerebral.
Fonte: Noticias Uol

Diário: Desafio

2008-07-03T23:21:00.003+01:00

Amigos e caros leitores deste blog, fico contente por saber que tenho cerca de 14 leitores diários, mas quero melhorar pois é muito pouco e quero chegar a muitos mais doentes. Porque acho que todos devemos estar atentos à nossa doença, mas nunca viver obsecados com ela. Por esse motivo peço que me façam sugestões para melhorar, eu tento fazer o meu melhor mas com o trabalho não é facil e as ideias nem sempre são as melhores. Como acho que este espaço não é meu mas sim de todos nós, força.

E deixo já aqui um desafio para todos os amigos do Gang da EM, quero ideias para apresentar ao Gang para ajudar a organizar mais eventos para todos. Atenção eu não quero empurrar estas organizações para eles...amigos enquanto tiver forças estou aqui para trabalhar para todos vós.

Tive uma amiga que perguntou informações sobre medicamentos em comprimidos em vez de injectaveis, não estou esquecido, fica para breve um "post" apenas sobre esse tópico.

Ajudem-me com ideias...

As melhoras amigos

Merck Serono Portugal investe um milhão de euros para apoiar investigação

2008-07-03T23:16:00.002+01:00

Merck Serono vai investir um milhão de euros em apoio à investigação em Portugal, informou a empresa em comunicado.

Segundo a mesma fonte, a prioridade vai para iniciativas que se centrem no estudo de problemas concretos da realidade nacional. O objectivo é ter dados reais e específicos de Portugal, que sirvam de base para a tomada de decisões na área das políticas de saúde, acrescenta o comunicado.

No primeiro semestre de 2008, a Merck Serono apoiou investigação nas áreas da esclerose múltipla, através da organização da III Exposição Esperança de Vida cujas receitas revertem a favor do GEEM (Grupo de Estudo de Esclerose Múltipla), e doenças da tiróide, com o patrocínio institucional da segunda fase do estudo epidemiológico “Aporte de Iodo em Portugal”.

No segundo semestre, a empresa “prevê concentrar esforços em investigação nas áreas oncológica, dermatológica, da infertilidade e metabolismo e crescimento”, conclui a mesma fonte.

Obs.: A mesma noticia foi noticiada no jornal Diário Digital.

Fonte: Jornal de Negócios

Cafeína: nova esperança para a esclerose múltipla

2008-07-03T23:15:00.001+01:00

Estudos revelaram que camundongos que ingeriram o equivalente a seis a oito xícaras de café por dia apresentaram menores possibilidades de desenvolver uma doença semelhante à esclerose múltipla. A expectativa dos especialistas é que os resultados obtidos possam ser utilizados também em humanos.

De acordo com os cientistas, pode ser que a cafeína ajude a prevenir danos no sistema nervoso. No entanto, eles aconselham não passar de cinco xícaras de café por dia, uma vez que várias doses podem favorecer o desenvolvimento de diabetes. Enquanto os fatores da reação em cadeia que levam à múltipla esclerose não são completamente revelados, um determinado momento cerca a entrada dos leucócitos no sistema nervoso central.

Uma vez lá dentro, eles acionam ataques "auto-imunes", de forma gradual e progressiva, destruindo as grossas mielinas que protegem os nervos. Os tratamentos atuais contra a esclerose múltipla se limitam apenas a reduzir o progresso da doença, quando já estiver estabelecida.
Através de um procedimento denominado pelos cientistas de "encefalomielite auto-imune experimental", foi possível "imitar" o desenvolvimento da esclerose múltipla em humanos. Um dos efeitos da cafeína observados tanto em ratos como em humanos diz respeito a uma molécula chamada adenosina, relacionada ao sono e à produção de energia.

Quando as cobaias ingeriram cafeína, não foi possível conectar a adenosina a um determinado receptor na superfície das células. Por isso, os cientistas acreditam que cause um efeito indireto na entrada dos leucócitos no sistema nervoso em uma parte do cérebro conhecida como coróide plexus. Além disso, as cobaias não desenvolveram a doença.

"Por muitos anos, fizeram inúmeras descobertas sobre a prevenção da esclerose múltipla em cobaias. Mas, transformar esses resultados em terapias efetivas para humanos é um desafio. Baseados nesses dados do estudo, não aconselhamos a mudança no consumo de cafeína", explicou um porta-voz das Associação para Esclerose Múltipla.
Fonte: SydneyResende.com

Molécula extraída da peçonha de aranha tem potencial neuroprotetor

2008-06-26T13:45:00.002+01:00

Pesquisadores da USP de Ribeirão Preto isolaram a Parawixin1, primeira molécula isolada da peçonha da aranha Parawixia bistriata. Em testes de laboratórios com ratos, os cientistas descobriram o potencial neuroprotetor da substância, que foi capaz de proteger as células neuronais — células nervosas — do efeito devastador que pode causar o excesso de glutamato, um aminoácido importante no metabolismo humano.

A pesquisa foi considerada pelos editores de uma das mais respeitadas revistas científicas de farmacologia do mundo — a norte-americana Molecular Pharmacology — como uma das mais promissoras perspectivas para o desenvolvimento de medicamentos mais eficazes no tratamento de doenças como a esclerose lateral amiotrófica, mal de Alzheimer, esclerose múltipla e esquizofrenia.

Em sua última edição de 2007, Delany Torres-Salazar e Christoph Fahlke, do Instituto de Neurofisiologia de Hannover, Alemanha, analisaram o trabalho publicado pela doutorada Andréia Cristina Karklin Fontana, que foi orientada e co-orientada, respectivamente, pelos professores da USP Joaquim Coutinho-Netto, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP), e Wagner Ferreira dos Santos, da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto (FFCLRP), que estudam essa espécie de aranha há mais de 10 anos. A Parawixia bistriata é comum na América do Sul e pode ser encontrada principalmente em áreas de cerrado.

O excesso do glutamato, que também é um neurotransmissor — principal substância química produzida pelos neurônios de mamíferos e que faz a comunicação entre as células, as sinapses — causa a morte celular, que em alguns neurônios, pode ocorrer em apenas quatro minutos. O resultado desse processo de morte das células nervosas pode levar a lesões e, conseqüentemente, às chamadas doenças degenerativas.
Glutamato
Para equilibrar o processo de produção de glutamato, o organismo dos mamíferos produz também o ácido gama-aminobutírico ou, simplesmente gaba, que é o inibidor natural das ações do glutamato no sistema nervoso central. Nas mais simples ações dos mamíferos como, por exemplo, um levantar de braço, acontece o processo de liberação e inibição do glutamato no tecido nervoso.

Mas como em toda engrenagem, esse processo precisa ser perfeito. Em situações de estresse a retirada do excesso de glutamato acontece pelas células neuronais, mas principalmente pela glia. Quando esse processo de retirada falha, ou pela superprodução de glutamato ou pela deficiência na liberação do gaba, para inibi-lo, é que ocorre a morte celular. Até hoje, a terapia para esse tipo de alteração consistia no bloqueio da entrada do volume excessivo de glutamato no neurônio. Mas as atuais terapias não evitam a morte celular.

A molécula Parawixin1, descrita pelos brasileiros, age justamente na limpeza desse núcleo. “Ela é uma substância que modifica sua própria estrutura de tal forma que parece que tem uns ganchinhos puxando glutamato, fazendo com que o meio de transporte dele para fora dos neurônios seja mais eficiente e acelerado mesmo em grande quantidade e, assim, evita a morte celular. Os medicamentos existentes hoje diminuem a estimulação, mas não bloqueiam a morte celular. A pesquisa foi capaz de fazer isso”, comemora Santos.

Para Coutinho-Netto, em doenças auto-imunes, por exemplo, onde os neurônios estão sendo atacados e liberando glutamato, a molécula pode agir como um aspirador. “Essa pesquisa, apesar de ser bem básica, traz boas perspectivas porque há 30 anos não se tem nada de novo nessa área. Os medicamentos existentes hoje são provenientes de descobertas do início do século passado.”

Por isso, os pesquisadores internacionais que aguardam a descrição da estrutura da molécula Parawixin1, a consideraram intrigante, pois tem ação específica e com potencial para se trabalhar com o sistema nervoso central. “Ela é totalmente desconhecida e nova”, relata o professor Coutinho-Netto. O trabalho publicado por Andréia é uma continuação das pesquisas dos professores Coutinho-Netto e Santos e caracterizou a ação da Parawixin1.

Testes
Para os testes com essa molécula os pesquisadores induziram os ratos a uma isquemia de retina, com o aumento da pressão ocular, que leva o cristalino a empurrar o vitrio e causar a cegueira. Antes disso, injetaram no animal a molécula Parawixin1, por via venosa. “Ela bloqueou o processo de estresse causado pela liberação excessiva de glutamato e evitou a morte celular, atuando como protetor neuronal, mesmo depois de 60 minutos da indução. Se com essa molécula segurarmos 10% de morte neuronal, já será um ganho imenso para a ciência, pois estaremos retardando o processo de morte celular e isso é completamente novo. O que vimos até hoje é a inibição da produção de glutamato ou a estimulação de produção do gaba”, comemora o professor Coutinho.

Outras vantagens da molécula Parawixin1 é o fato dela ser muito pequena, o que facilita a descrição da sua estrutura e sua reprodução em laboratório. “Tudo indica também que não causará efeito colateral porque sua ação é muito específica e ela atua em quantidades muito pequenas”, conta o professor.

O próximo passo do grupo é a descrição da sua estrutura, a cargo do pós-doutorando Leonardo Gobbo Neto e do professor Norberto Peporine Lopes, da Faculdade de Ciências Farmacêuticas (FCFRP). A doutora em Bioquímica pela FMRP, Andréia Fontana, continua estudando a ação da Parawixin1, na Universidade de Pittsburgh, na Pensylvania, Estados Unidos. “Depois da descrição da estrutura vamos pedir a patente e tentar reproduzi-la em laboratório (sintetizá-la). Não dá para ficar matando aranha para retirar toxina”, brinca o professor Coutinho-Netto.
Fonte: uai.com.br

Fármaco experimental laquinimod reduz lesões na esclerose múltipla

2008-06-24T23:08:00.003+01:00

O fármaco experimental oral laquinimod, da Teva Pharmaceutical Industries, apresentou resultados positivos num estudo de Fase II para o tratamento da esclerose múltipla.

Segundo os resultados do estudo, o fármaco demonstrou reduzir o número de lesões no cérebro em pacientes com esclerose múltipla recorrente remissiva, em comparação com placebo. Assim, o laquinimod parece atrasar a doença e ser bem tolerado pelos pacientes. Os resultados foram publicados na "The Lancet".

Após 36 semanas do estudo com 306 pessoas, os pacientes com esclerose múltipla recorrente remissiva que tinham sofrido uma ou mais recaídas no ano anterior receberam aleatoriamente uma de duas doses de laquinimod ou placebo. Aqueles que receberam a dose mais elevada do fármaco atingiram uma redução de 40,4 por cento nas lesões cerebrais, em comparação com os que receberam placebo. O tratamento com a dose mais baixa não demonstrou resultados significativos em comparação com o placebo.

Quando os investigadores expandiram o estudo por mais 12 semanas, os pacientes demonstraram uma redução média de 60 por cento no número de lesões no cérebro.
Fonte: Farmacia.com.pt

Multimédia: Esclerose Múltipla não é o fim.

2008-06-23T23:33:00.002+01:00

Um testemunho de um portador americano, fica o registo das palavras deste lutador que afirma que Esclerose Múltipla não é o fim do mundo e eu assino por baixo.

Multimédia: Testemunho sobre intimidade e EM

2008-06-23T23:27:00.001+01:00

Uma portadora americana fala sobre intimidade e Esclerose Múltipla.

Multimédia: Testemunho sobre sintomas de EM

2008-06-23T23:21:00.002+01:00

O testemunho de uma portadora americana sobre os sintomas de Esclerose Múltipla.

Rotary Club da Marinha Grande e Grupo Plasdan promovem torneio de golfe de beneficência

2008-06-20T08:51:00.001+01:00

O Rotary Club da Marinha-Grande e o Grupo Plasdan levam a efeito, no próximo dia 21 de Junho, um torneio de golfe de beneficência. O torneio decorre no Campo Real de Torres Vedras e a receita destina-se a apoiar as actividades da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Leiria (APPC Leiria).

Os interessados em participar devem fazer a sua inscrição junto da Plasdan, através do email info@plasdan.pt, ou telefone 244 572 110.

Fonte: SPEM

Surge nova abordagem contra a esclerose múltipla

2008-06-12T00:07:00.001+01:00

WASHINGTON (Reuters) - O tratamento com uma droga imuno-supressora pode ajudar vítimas da esclerose múltipla, uma doença degenerativa incurável, disseram pesquisadores na segunda-feira.

Em um pequeno estudo, eles demonstraram que doses elevadas de ciclofosfamida, uma droga genérica contra o câncer existente há cerca de meio século, reduziu o grau de incapacitação e as lesões cerebrais provocadas pelas doenças.

Nove pacientes foram monitorados durante dois anos após receber o medicamento. Cinco deles não demonstraram sinais de atividade da doença, e outros quatro mostraram grande melhoria, segundo Douglas Kerr, da Universidade Johns Hopkins, da Baltimore.

De acordo com ele, os pacientes chegaram a recuperar funções físicas que haviam sido perdidas devido à doença.

Os atuais medicamentos tendem no máximo a desacelerar a evolução da esclerose múltipla, e sua administração precisa ser constante.

Em artigo publicado na revista Archives of Neurology, Kerr disse que todos os outros tratamentos existentes ou em estudo estão voltados para manter a doença contida enquanto eles forem administrados.

"Neste, quando se dá [a ciclofosfamida] uma só vez ela pode restaurar o sistema imunológico de volta a um estado natural, para que não esteja mais atacando o cérebro e a coluna. E acho que isso o torna bem diferente e bem animador", disse Kerr.

Os nove pacientes envolvidos no estudo receberam grandes doses de ciclofosfamida intravenosa apenas durante quatro dias consecutivos, para "reinicializar" o sistema imunológico.

Fonte: O Globo Online

Célula-tronco pode curar doença neurológica fatal

2008-06-05T21:05:00.001+01:00

Pela primeira vez na história da medicina e com a ajuda das células-tronco, especialistas norte-americanos e chineses curaram ratos portadores de condições neurológicas similares a uma doença fatal entre crianças. A conquista da ciência, divulgada apenas seis dias depois de o Supremo Tribunal Federal (STF) aprovar as pesquisas no Brasil, deve abrir novas perspectivas para o tratamento da esclerose múltipla e de leucodistrofias pediátricas.

A equipe do neurocientista Steve Goldman, chefe da Divisão de Terapia Celular e Gênica da Universidade de Rochester, aplicou uma injeção com 300 mil células-tronco gliais – estruturas capazes de regenerar o tecido nervosos – no cérebro de 26 roedores acometidos por tremores. Dois meses depois, essas células-tronco se multiplicaram e se espalharam por quase todo o sistema nervoso central. Durante vários meses, as células-tronco produziram mielina, uma substância esverdeada e gordurosa que cobre as células nervosas e tem papel importante na eficiência da condução dos impulsos elétricos entre neurônios e nervos. A ausência ou a falta de mielina leva a algumas doenças neurodegenerativas.

Dos 26 ratos tratados com células-tronco, três quartos morreram de ataques epilépticos, e seis deles tiveram uma sobrevida maior que a esperada. Quatro roedores ainda viviam um ano depois do tratamento, livres de convulsões e dos demais sintomas. Goldman explicou que as cobaias tinham um distúrbio neurológico parecido com a doença de Pelizaeus-Merzbacher, um transtorno raro e progressivo de desmielinização. "As células-tronco gliais foram retiradas do tecido do cérebro de fetos humanos", comentou o autor da pesquisa. "A estratégia é particularmente apropriada para o tratamento de doenças pediátricas resultantes da falta de mielina, do desparecimento da matéria branca do cérebro, de algumas formas de paralisia cerebral e de patologias como doenças de Tay-Sachs, de Krabbe, de Canavan e adrenoleucodistrofia (desordem que provoca degeneração da bainha de mielina)", acrescentou.

De acordo com Goldman, a pesquisa deverá ser "muito relevante" para a esclerose múltipla, mielite transversa e neurite ótica - inflamação do nervo ótico que pode levar à perda total de visão. "A esclerose múltipla é um alvo mais difícil por compreender um processo inflamatório autoimune e a morte de neurônios", comentou o neurocientista. A expectativa é de que os testes clínicos com humanos comecem dentro de dois anos. "Precisamos obter o apoio e a aprovação da FDA (agência reguladora de drogas e medicamentos nos Estados Unidos)." Enquanto isso, Goldman e sua equipe avalia a utilidade de um tratamento simultâneo à base de anticonvulsivos nos próprios ratos. O objetivo é ampliar o tempo de vida dos animais para permitir a suficiente mielinização. Os especialistas constataram que em 13 meses os neurônios das cobaias ficaram praticamente repovoados de mielina.
Fonte: uai.com.br

Apresentação de livro e recital de piano em Bruxelas

2008-06-03T16:37:00.000+01:00

A Fundação Pedro Ruivo apresenta, nos dias 6 e 7 de Junho, na Livraria Portuguesa e Galega Orfeu, na capital belga, várias iniciativas integradas nas Comemorações Dia de Portugal, de Camões e das Comunidades Portuguesas,

No dia 6 de Junho é apresentado o conto infantil “Vida de Cão”, com a presença da autora, Maria de Jesus Guerreiro Bispo. A autora é actualmente, presidente da Fundação Pedro Ruivo e da Comissão Coordenadora do Distrito de Faro da SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, entre outras actividades.

No dia 7 de Maio, decorre um concerto de sermões musicais composto por um recital de piano com Alena Khmelinskaia e leitura de textos de Padre António Vieira, por Maria José Guerra.

Alena Khmelinskaia tem 17 anos e frequenta o 8ª grau de piano na classe da Professora Oxana Anikkeva, no Conservatório Regional do Algarve Maria Campina. Já foi galardoada em concursos nacionais e internacionais de piano. Participou em masterclasses e realizou vários concertos em Portugal e na Europa. Maria José Guerra é antiga colaboradora da RTP e actualmente é professora ao serviço da Embaixada de Portugal em Bruxelas.
Fonte: Região Sul

Diário: Almoço Alentejo 1.0

2008-06-01T22:38:00.002+01:00

O almoço do Gang da EM tem ainda as inscrições em aberto até dia 08 de Junho de 2008, espero pela tua inscrição para marcar a tua e a minha primavera. Neste momento estamos com 58 inscrições de todo o país, a cidade mais a norte é Porto e a sul Faro. Não te acanhes e vem partilhar um pouco da tua alegria connosco, prometo que vai ser gratificante.

As melhoras e até lá.

Mais detalhes http://almocoem.pt.vu.

Botox transforma vida de pacientes com espasticidade

2008-05-30T16:23:00.001+01:00

Conhecido pelas mulheres por fazer milagres com as marcas de expressão causadas pelo decorrer dos anos, o Botox também tem sido utilizado na área de terapia neurológica. As injeções de toxina botulínica, proteína de origem biológica, começaram a ser aplicadas pela equipe do Hospital VITA Curitiba este mês para tratar a espasticidade.

O problema é caracterizado por contrações musculares involuntárias, sintoma freqüente em pacientes que têm ou tiveram complicações no sistema nervoso central, como derrames, traumatismo craniano, lesões medulares e esclerose múltipla. O tratamento pode ser feito com uso de medicamentos via oral, procedimentos cirúrgicos e, agora, também com procedimentos locais, por meio de bloqueios químicos com o Botox.

O produto é aplicado com agulhas de insulina, sem anestesia, diretamente nos músculos comprometidos, bloqueando a atividade motora involuntária e permitindo o relaxamento da musculatura local. O neurologista do Hospital VITA Curitiba, Nilson Becker, que tem dez anos de experiência no tratamento da espasticidade, alerta que a toxina botulínica não traz resultados se for aplicada isoladamente. “O Botox está inserido em um processo de reabilitação. É importante que o paciente faça regularmente sessões de fisioterapia ou terapia ocupacional, em conjunto com as aplicações da toxina. É com a atuação dessa equipe interdisciplinar que o indivíduo pode encontrar resultados desejáveis”, esclarece.

Os resultados do Botox são observados entre sete e dez dias após a injeção, alcançando o “pico” em vinte dias. Segundo Becker, um adulto pode receber até seis frascos de Botox, porém, é indispensável esperar pelo menos três meses para realizar uma nova sessão. Os efeitos duram em média quatro meses, podendo se estender por um período maior. Após esse tempo, o paciente deve realizar nova avaliação para dar seqüência ao tratamento e verificar a necessidade de nova injeção do produto. Os interessados podem marcar avaliação no serviço de Neurologia do VITA Curitiba, pelo telefone (41) 3315-1908.
Atenção: O contacto é do Brasil.
Fonte: paranashop.com.br

Extavia aprovado na União Europeia para a esclerose múltipla

2008-05-27T14:27:00.002+01:00

A Comissão Europeia (CE) aprovou a comercialização do fármaco Extavia (interferão beta-1b), da Novartis AG, para o tratamento da esclerose múltipla, tanto no seu início como em caso de reincidência. A Novartis planeia lançar o fármaco no mercado na primeira metade de 2009 na Europa e nos Estados Unidos.

O Extavia, uma versão do Betaseron (interferão beta-1b), da Bayer AG, é uma terapia de primeira linha diária injectável dia sim dia não para o tratamento da esclerose múltipla.

A aprovação de comercialização já era esperada, após a opinião positiva emitida pelo Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP), da Agência Europeia do Medicamento (EMEA), em Março.

Informações tiradas da EMEA sobre o Extavia.
Fonte: Farmacia.com.pt

Cadeira de Rodas para desportistas

2008-05-26T00:07:00.005+01:00

Foi noticia no dia 25 de Maio de 2008 no TeleJornal da RTP 1, Anthony Netto paraplégico após acidente de viação e portador de Esclerose Múltipla, em conjunto com um amigo projectou uma cadeira de rodas para desportistas portadores de deficiências motoras.

Fonte: RTP1

Diário: Boa Noite

2008-05-25T20:47:00.002+01:00

Boa Noite,
Nem sei bem porque escrevo hoje, a maior parte de vocês não me conheçe, mas sempre fui uma pessoa que se mostrou muito dura e pouco conversadora, atravês de amigos fiquei a saber que muita gente tem uma ideia de mim como rancoroso e pouco social...talvez seja essa imagem que passo, mas não sou nada assim, muito pelo contrário, gosto muito de ajudar o proximo, sou amigo do meu amigo, mas nem tudo são qualidades.

Acho que sou boa pessoa, um pouco egoísta, mas quem não o é nos dias em que vivemos. Os budistas não criam "laços"com bens materiais e pessoas para não sofrer pela perda dos mesmos, não consigo rotular este pensamento deles. Egocentrico, despreocupado ou simplesmente desinterese pela vida...talvez nada disso e viver apenas em paz absoluta, sem preocupações. Talvez por pensar nos budistas é que chego à conclusão que tudo o que nos rodeia apenas serve para nos distrair do principal objectivo da vida, ser feliz.

É o preço das energias, taxa de juro, etc. Tudo isto são pequenos desafios colocados para nos afastarmos desse grande objectivo, sermos felizes. Tal como a Esclerose Múltipla, é apenas mais uma distracção(desafio), cabe a cada um gerir a maneira que usa para contornar esse desafio.

Porque se pensarem a Esclerose Múltipla não mata, por isso não é um ponto final na vida, mas sim uma pequena vírgula agora o importante é onde a vírgula é usada, como sabem uma vírgula colocada no sítio errado pode alterar uma frase inteira.

Boa Noite...

Multimédia: Dois novos genes na pesquisa da Esclerose Múltipla

2008-05-25T02:10:00.001+01:00

Já tem quase um ano esta notícia, mas aqui fica arquivado mais um video.

Fonte: Videos Sapo

Seguros: Doentes e deficientes discriminados por seguradoras vêem negado sonho de comprar casa

2008-05-24T12:27:00.000+01:00

Doentes e pessoas com deficiência são diariamente discriminados pelas seguradoras que recusam celebrar contratos ou cobram valores incomportáveis. Sem apoio do Estado nem dinheiro para enfrentar as poderosas equipas de advogados daquelas empresas, é-lhes negado o sonho de comprar casa.

"Conheço o caso de uma pessoa a quem o prémio foi agravado em 1100 por cento. Ou seja, pagava mais de seguro do que de empréstimo bancário. Há mesmo seguradoras que se negam a fazer seguros. São diários os casos de discriminação", revelou à Agência Lusa o presidente da Associação Portuguesa de Deficientes, Humberto Santos.

Maria Pereira, 33 anos, é um desses casos. Quando há menos de dois anos lhe diagnosticaram esclerose múltipla, a professora do Redondo nunca imaginou que a doença se tornasse no único obstáculo à compra de casa.

Segundo o relatório médico que entregou à seguradora privada, a doença estava "na fase inicial e perfeitamente controlada", mas para a companhia existia "elevada probabilidade de ocorrência de sinistro", razão para "adiar por três anos a celebração do contrato".

Maria tentou então uma empresa com capitais estatais: "Disseram-me logo que o seguro de vida seria negado. Fiquei ainda mais desapontada por ser o próprio Estado a negar-me o pedido. Não condeno as seguradoras por se recusarem, quando o próprio Estado também o faz". Sem seguro de vida, o crédito à habitação foi negado.

"Não consigo aceitar o que fazem às pessoas com problemas de saúde. Tenho uma vida activa, dou 28 horas de aulas semanais e sinto-me com força. Não sou nenhuma inválida mas sou discriminada", critica a professora.

Conhecedora da lei que desde 2006 pune a discriminação de pessoas doentes e deficientes, a professora recorreu à Provedoria da Justiça (PJ). Na Provedoria, a história de Maria não foi novidade. Desde o ano passado, entraram onze queixas relativas a casos semelhantes.

Fonte da PJ, que em Março condenou publicamente as "reiteradas práticas discriminatórias", alertou no entanto que este número está "muito aquém da realidade, porque a maioria dos casos não se transforma em queixas nem reclamações".

"Há quem não conheça a lei, mas também há muitas pessoas que sabem que estão a ser alvo de discriminação mas têm consciência de que as suas acções estão condenadas à partida, porque irão lutar sozinhas contra um batalhão de advogados", confirmou Humberto Santos.

Só no primeiro trimestre do ano, a Associação de Defesa do Consumidor (DECO) recebeu 125 reclamações relacionadas com seguros de vida, dos quais 15 por cento estima que sejam casos de discriminação por doença ou deficiência.

A Agência Lusa contactou três das maiores companhias seguradoras a operar em Portugal e todas confirmaram que os prémios dos seguros seriam agravados no caso de se detectarem riscos agravados de doença.

"Depois de seis anos de luta conseguimos finalmente ver aprovada a lei que garante que as pessoas não são discriminadas. No entanto, entre 2006 e 2008 assistimos a casos evidentes de discriminação objectiva dos cidadãos, em que algumas companhias foram arriscando o agravamento dos seguros", lembra Humberto Santos.

Nuno Miguel Lopes, 31 anos, foi outra vítima das seguradoras que viu o seu seguro agravado em 205 por cento por ser diabético. Ao tomar conhecimento da lei anti-discriminação, entrou em contacto com a seguradora para rever o contrato, mas "até agora" ainda não conseguiu ver reduzido o prémio.

"Disseram-me que a lei não tinha efeitos retroactivos e nenhuma seguradora me garantiu que baixasse a prestação. Contactei então o Instituto de Seguros de Portugal (ISP) que disse que não tinha competência para avaliar a situação", lamentou.

É precisamente ao ISP que cabe aplicar as coimas pela prática de actos discriminatórios, mas até Março deste ano ainda não tinha instaurado nenhum processo de contra-ordenação.

Também o Instituto Nacional para a Reabilitação parece estar pouco activo no que toca a dar seguimento às reclamações que recebe. Até Novembro do ano passado tinha recebido 90 reclamações mas só instaurou cinco processos de contra-ordenação.

Para Humberto Santos, a situação vai tornar "mais preocupante" quando em Janeiro de 2009 entrar em vigor o Decreto-lei 72/2008 que "volta a permitir injustiças" contrariando o espírito da Lei de 2006.

"Em menos de ano e meio o Governo achou-se no direito de contrariar o que tinha sido aprovado unanimemente pelos 230 deputados da Assembleia da República. É uma verdadeira hipocrisia política", criticou.

A posição é corroborada pela jurista da Deco Carla Oliveira, que afirma que "com este novo regime não há nada que impeça as seguradoras de discriminar", uma vez que o diploma "introduziu uma excepção que na avaliação de risco podem utilizar critérios subjectivos e podem declinar a feitura de seguros ou agravar os prémios.

A jurista da Deco lembra que o "novo diploma prevê que caso o consumidor discorde da avaliação feita seguradora poderá recorrer a uma comissão de recurso, mas o problema é que essa comissão é meramente consultiva".
Fonte: Noticias Sapo

Algarve Shopping com acção de sensibilização sobre Esclerose Múltipla

2008-05-22T07:57:00.002+01:00

A Delegação Distrital de Faro da SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - irá estar presente no Algarve Shopping, no Stand de Solidariedade, no próximo dia 24 de Maio, entre as 10h00 e as 24h00.

A Esclerose Múltipla é uma Doença Inflamatória do Sistema Nervoso Central, que interfere com a capacidade do cérebro em controlar funções tais como a visão, o caminhar, o falar e outras, e que mais frequentemente afecta os jovens adultos, atingindo maioritariamente mulheres.

Este evento terá como objectivos dar a conhecer à população o que é a Esclerose Múltipla, bem como a existência da Delegação Distrital de Faro da SPEM, sensibilizando o público em geral para esta problemática.
Fonte: SPEM

Catalunha: Doentes graves melhoram com cannabis

2008-05-22T07:53:00.002+01:00

Mais de metade dos pacientes submetidos a tratamento com cannabis, na Catalunha, no âmbito de um programa pioneiro lançado em 2005, apresentaram uma reacção positiva e grande parte mostrou melhorias no seu estado de saúde.

O uso de uma droga - cannabis - como medicamento surgiu da «necessidade de tratar sintomas resultantes de patologias muito graves em que foi fraco o resultado dos tratamentos convencionais», informou à Lusa a «Conselleria» (departamento) de Saúde do executivo catalão.

O Programa do uso terapêutico de cannabis na Catalunha foi lançado em 2005 e deu origem a dois estudos que consistiram em acompanhar doentes aos quais foi ministrado um medicamento fabricado com extracto de cannabis.

Um dos estudos piloto analisou o tratamento de dores em várias patologias, entre as quais a esclerose múltipla.

O outro debruçou-se sobre o tratamento das náuseas e vómitos induzidos pela quimioterapia e foi concluído em finais do ano passado.

Os pacientes com esclerose múltipla manifestaram «evidentes melhorias nas dores», segundo os resultados divulgados à Lusa pela chefe do Serviço de Planificação Farmacêutica de Barcelona, Neus Rams.

Atenção: Com esta notícia não estou a divulgar o cannabis como tratamento, apenas limito-me a divulgar notícias que encontro.
Fonte: Diário Digital

SPEM na III Feira da Cidadania de Lagoa

2008-05-16T17:24:00.001+01:00

A Delegação Distrital de Faro da SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla vai estar presente na III Feira da Cidadania de Lagoa, que decorre de 28 de Maio a 1 de Junho, em Lagoa.

Integrado nesse feira, a Delegação de Faro vai também participar no II Seminário de Boas Práticas de Intervenção Comunitária, numa organização da Rede Social de Lagoa com o apoio da Câmara Municipal, evento que decorre no dia 29 de Maio, no Auditório Municipal.

Esta iniciativa pretende dar a conhecer à população o que é a Esclerose Múltipla, bem como a apresentação e divulgação da intervenção da Delegação Distrital de Faro da SPEM, sensibilizando o público em geral para esta problemática.

A III Feira da Cidadania de Lagoa vai decorrer das 17:00 horas às 23:00 horas.
Fonte: SPEM

Telenovela e a notícia do diagnóstico

2008-05-14T12:28:00.010+01:00

Admito que vejo muita televisão mas novelas não fazem parte das minhas opções, sempre que apereçe algo sobre Esclerose Múltipla na TV tenho um amigo ou amiga sempre a telefonar, olha mete no canal tal. E lá descobri que afinal já existem duas telenovelas com pessoas com EM. Isso da concorrência é uma coisa impressionante.

E lá consegui um video de umas dessas novelas da moda, em que a familia é informada que o familiar tem EM. Pessoalmente não sei se é método correcto, pois a minha neurologista nunca quiz dizer o nome da doença a ninguêm da minha familia, visto ser adulto, informou sempre que a primeira pessoa a saber o nome seria eu.

Será que alguêm tem recordações com este video, eu pessoalmente acho que ninguêm da minha familia iria para o médico saber o meu estado carregado em base e maquilhagem abusada...

Almoço Alentejano

2008-05-10T04:06:00.002+01:00

Amigos e caros leitores, passo a divulgar o almoço Alentejano que estamos a organizar, este irá ser realizado no dia 14 de Junho de 2008 na cidade de Évora.

Local com mais informações http://almocoem.pt.vu.

Diário: MP3

2008-05-07T00:21:00.002+01:00

Nunca pegaram no leitor de MP3 e foram andar só por andar?

"Andar" uma palavra que sabe tão bem, espero nunca ter saudades dessa palavra, hoje fui a revisão com o meu carro e recebi uma má noticia, tenho uma avaria qualquer que me vai custar caro...mas no entanto não estou triste, passei a tarde com um dos meus melhores amigos e a sua namorada e ainda visitei uma boa amiga que foi mãe à pouco tempo, olhar para o filho dela e para a magia entre os os dois, é simplesmente BRUTAL...ainda fui marcar a minha tatuagem que vai servir para marcar essa fase da minha vida, depois da EM aparecer na minha vida a palavra família ganhou um significado maior e é isso que vou marcar no meu corpo...

E o carro lá ficou, quero que se lixe...o dia foi gratificante e logo faço contas à vida para pagar a avaria...

Voltando ao MP3 e à palavra andar...quando estamos isolados a ouvir musica reparamos em todas as pessoas que nos rodeiam e nos seus gestos, frustrações pelas contas e tristezas do dia-a-dia, e fico a pensar, ali está aquela pessoa a pensar que é a mais triste de todas porque o café é caro e não via poder beber todos os dias, a gasolina está cara e não pode sair tantas vezes de fim de semana, etc, etc.

Sabem que mais, já tive quase a morrer com febre da carraça, já fui atropelado quando tinha 8 anos, parti a cabeça na primária, vivi a minha infância com os ataques constantes de epilepsia da minha mãe, passei por duas depressões enormes, lesões a fazer desporto já perdi a conta, descobri à dois anos que tenho Esclerose Múltipla mas no entanto não me queixo, sinto que sou um sortudo porque me sinto amado por todos os que me rodeiam, e o amor realmente é importante...

As melhoras a todos...

Células tronco podem curar esclerose múltipla, diz especialista

2008-05-07T00:16:00.002+01:00

BETHESDA - Uma experiência que deu errado pode fornecer uma nova maneira de tratar a esclerose múltipla, disse um pesquisador canadiano nesta terça-feira, 6.

Pacientes que receberam transplantes de células tronco de medula óssea - similar àquele dado a pacientes de leucemia - tiveram uma misteriosa melhora em suas doenças.

O médico responsável, Dr. Mark Freedman da Universidade de Ottawa não sabe bem o porquê. "Nenhum dos pacientes, em quase sete anos, teve qualquer recaída", disse.

A esclerose múltipla afecta cerca de um milhão de pessoas no mundo e não tem cura.

Freedman, que é especializado no tratamento de esclerose múltipla, queria estudar como a doença se desenvolve. Ele planeou uma experiência na qual médicos destruíam a medula óssea dos pacientes e, consequentemente, o seu sistema imunológico.

Então, células tronco formadoras de células sanguíneas tiradas da medula óssea foram transplantadas de volta nos pacientes. "Nós não estávamos procurando melhorias", disse o médico. "O estudo pretendia, na verdade, reiniciar o sistema imunológico dos pacientes."

Eles encontraram, no entanto, que destruir a medula óssea dos pacientes reduzia os sintomas em um ano (afinal, a esclerose múltipla é conhecida como uma doença auto-imune que ocasiona a perda da protecção lipídica dos nervos).

Como pacientes com essa doença normalmente apresentam mudanças imprevisíveis em seus sintomas, Freedman afirma que sua equipe pretende acompanhar os pacientes do estudo por mais tempo antes de tentar explicar precisamente o que está acontecendo.
Fonte: estadao.com.br

Desporto: santo remédio para doenças crônicas

2008-05-04T00:03:00.002+01:00

Até pouco tempo atrás, a maioria dos médicos tinha receio em deixar seus pacientes praticarem ginástica e outros exercícios. Agora, estudos comprovam que eles não só melhoram a resistência e o bem-estar de doentes físicos e mentais, como contribuem para reduzir as chances de morte por problemas do coração.

A importância da actividade física para melhorar a saúde e o bem-estar torna-se cada vez mais evidente. O que poucos têm conhecimento é da importância do exercício na cura de doenças crônicas e no alívio de seus sintomas.

Artrite reumatóide, esclerose múltipla, Mal de Parkinson, insuficiência cardíaca congestiva ou osteoartrite também podem ser amenizadas com exercícios. A fisioterapeuta e professora da Universidade de Nova Iorque, Marilyn Moffat, ressalta que pessoas que já apresentam estas doenças têm sua habilidade para enfrentar os problemas de saúde aumentada, graças à actividade desportiva.

Exercícios aeróbicos, por exemplo, ajudam a diminuir a pressão sangüínea em pessoas hipertensas e melhoram a circulação periférica em pessoas que apresentam problemas nas articulações e dores constantes. Uma simples caminhada pode ser essencial para uma melhor qualidade de vida desses pacientes.

Problemas físicos também podem ser contornados com desportos específicos. A fisioterapeuta lamenta que a maioria dos pacientes com problemas no joelho, por exemplo, evite praticar atividades por medo de piorar a lesão e por desconhecerem a importância do exercício para o tratamento do problema.

Até depressão pode ser combatida com um pouco de movimento. A nutricionista e personal trainer Natalie Digate Muth também enfatiza o benefício da ginástica para pacientes depressivos. Ela afirma que as atividades aumentam o convívio social e que a endorfina produzida pelo nosso organismo durante o exercício mantém um bom humor.
Fonte: Sidney Rezende

Proposta isenta do IR empregados com doenças progressivas

2008-05-03T01:35:00.002+01:00

Como sei que tenho pelo menos um leitor Brasileiro aqui fica uma noticia para ele...

O Projeto de Lei 2703/07, do deputado José Guimarães (PT-CE), estende aos trabalhadores da activa a isenção de Imposto de Renda de que gozam os aposentados ou reformados portadores de algumas doenças progressivas. Hoje, já são isentos os aposentados ou reformados em decorrência de doenças profissionais, de tuberculose activa, alienação mental, esclerose múltipla, cegueira, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, contaminação por radiação e aids, entre outras enfermidades.

O parlamentar argumenta que o tratamento dessas doenças aumenta as despesas do trabalhador e compromete o orçamento familiar, ainda que em sua fase inicial elas provoquem apenas uma pequena redução na capacidade de trabalho. Ele afirma ainda que a Previdência Social já reconhece a gravidade da situação e não exige de seus portadores, com exceção dos portadores de fibrose cística, a carência de 12 meses de contribuição para conceder o auxílio-doença.

Tramitação
A proposta, que tramita em carácter conclusivo, foi pensada aos PLs 5409/05 e 1217/07, que tratam do mesmo assunto. Os textos serão analisados pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Fonte: Camara dos Deputados

Caçadores do Algarve presenteiam portadores de Esclerose Múltipla

2008-05-03T01:33:00.000+01:00

A Federação de Caçadores do Algarve, na sua última reunião de Direcção, deliberou oferecer um televisor e um leitor de DVD à Delegação de Faro da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), no seguimento de uma petição recente efectuada por aquela instituição.

Refira-se, que esta Instituição, que apoia a diferentes níveis os portadores de Esclerose Múltipla de todo o distrito de Faro e os seus familiares, sobrevive dos fundos angariados em vendas de solidariedade, com alguma ajuda da sede e com o apoio de particulares e entidades.

A oferta realizada pela Federação de Caçadores do Algarve vai contribuir para a criação de uma sala de actividades ocupacionais, direccionada para doentes portadores de esclerose múltipla.
Fonte: Regiao-Sul.pt

Sintomas associados a doenças simples podem apontar Esclerose Múltipla

2008-04-30T00:18:00.005+01:00

Sei que é mais do mesmo, mas achei que o texto descreve bastante bem os sintomas e muitos aspectos da Esclerose Múltipla.

Pessoas que sentem com freqüência sintomas como fadiga, fraqueza braços e nas pernas, formigamento, tremor, disfunção na bexiga ou perda de visão temporária ou total devem ficar atentas, pois podem ser portadoras de esclerose múltipla, uma doença neurológica crônica, de causa ainda desconhecida e que atinge cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo e aproximadamente 30 mil no Brasil. De acordo com informações da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), a doença atinge principalmente mulheres da raça branca, com idade entre 18 e 45 anos, e, curiosamente, que moram em áreas com boas condições sanitárias.

De acordo com o neurologista André Muniz, chefe do serviço de neurologia do Hospital Salvador, com sede na capital baiana, a esclerose múltipla é resultado de uma alteração no sistema imunológico, onde as células de defesa não reconhecem a bainha de mielina (que é uma espécie de revestimento dos nervos) como parte integrante do organismo, passando a atacá-la, danificando-a e inviabilizando a comunicação cerebral. A doença, que tem componentes degenerativos e inflamatórios (inflamação no sistema nervoso central, do qual fazem parte o cérebro e a medula espinhal), é caracterizada por surtos e está sujeita a crises que podem ser uma neurite óptica, uma fraqueza muscular, uma descoordenação motora que causa dificuldades para realizar vários movimentos com os braços e pernas, ou uma alteração urinária. O tipo de surto vai depender da região inflamada no cérebro e na medula espinhal, e a evolução é imprevisível e individual.

O tratamento precoce da esclerose evita a piora do quadro do paciente provocado pelas inflamações, por isso quanto mais cedo for detectada, melhor. Em relação ao quadro degenerativo ainda não existe um tratamento que previna a piora do paciente, mas em relação ao inflamatório é possível fazer um tratamento preventivo onde o paciente pode permanecer com os sintomas, porém com surtos mais espaçados. "Esta é uma doença que não tem cura, mas tem tratamento. Ainda não se sabe o que a desencadeia. Existem algumas teorias que apontam fatores ambientais como uma transmissão viral, e outras que apontam o fator genético", explica o neurologista.

Dentre os possíveis tratamentos, há os que são realizados com imunomoduladores - drogas que não tiram a defesa do paciente e ajudam a inibir as inflamações. Os imunomoduladores têm o poder de retardar a doença e ajudar a diminuir a quantidade de surtos que o paciente tem durante o ano. Há também o tratamento feito com imunossupressores, que são drogas mais pesadas, que diminuem a imunidade do paciente, deixando-o mais suscetível a ter infecções secundárias. Os imunossupressores são usados nos casos mais graves.

Segundo o neuro-oftalmologista, Bruno Meireles, do corpo clínico da Oftalmoclin, localizada também em Salvador, um dos primeiros sinais que podem surgir em um portador da doença é uma perda da visão, e que normalmente retorna ao longo do tempo, associada à dor ocular, chamada de neurite óptica. "A pessoa pode ficar 100% sem enxergar por algum período de tempo, e esse sintoma pode se repetir. Ao acontecer isso é necessário procurar um oftalmologista, onde serão pedidos exames neuro-oftalmológicos, de imagem e laboratorial. Ao confirmar a esclerose, o paciente será encaminhado para acompanhamento de um neurologista", informa o especialista.

Bruno Meireles esclarece que a neurite está geralmente associada a outras patologias como a esclerose múltipla ou infecções como toxoplasmose, citomegalovírus (vírus que é contraído pelo sangue ou pelo sexo), entre outros problemas. "Ao contrário das neurites ligadas às infecções, que têm cura, quando se trata de esclerose múltipla, não temos como sanar a doença. Temos, porém como propor um tratamento que tem como objetivo abrandar as crises e espaçá-las, proporcionando aos pacientes uma vida normal", confessa.

Além deste problema ocular, outros sintomas que também podem estar associados à esclerose são os relacionados ao sistema urinário, entre eles, uma grande freqüência ou dificuldade de urinar, incontinência urinária, até mesmo problemas na ejaculação, no caso de homens. O urologista baiano Carlos Oliveira, que atende no Itaigara Memorial Hospital Dia, explica que as pessoas com esclerose têm as informações que vêm do cérebro descoordenadas, e no caso do sistema urinário, ele fica "desregulado". "Esse paciente tem o controle da bexiga comprometido, e em alguns casos ele sente a bexiga cheia sem que ela esteja, fazendo com que vá ao banheiro mais de oito vezes ao dia, ou então não consegue urinar", comenta.

O especialista também esclarece que a falta de controle em segurar a urina pode ser outro sinal da doença. Segundo Carlos Oliveira, a bexiga enche até chegar ao seu limite máximo, e o cérebro não é "avisado" da vontade de ir ao banheiro, o que acaba ocorrendo a liberação involuntária da urina, patologia conhecida como incontinência urinária. Ele lembra que em casos como esses, o rim pode ser afetado. Há ainda outros problemas que atingem o aparelho urinário, mas que apenas afetam homens. "No sexo masculino, as informações desencontradas vindas do cérebro ou da medula podem afetar a vesícula seminal (que é o reservatório do sêmen), podem causar um distúrbio na vontade sexual e na ereção, e até ocasionar o priapismo, que é a ereção mantida por longo tempo, podendo chegar a uma semana consecutiva. Se o priapismo não for cuidado precocemente, pode levar o paciente à impotência", revela.[14]

Carlos Oliveira avisa que sintomas no sistema urinário podem ser decorrentes de diversos outros problemas, mas que se tratando de esclerose múltipla, o nível das complicações vai depender do grau em que a doença está. "Podemos recomendar tratamento para melhorar a sintomatologia e seus efeitos maléficos, e para isso usamos medicamentos para retardar a evolução. Em urologia, indicamos remédios para evitar urinar e para aumentar o tônus muscular da área, ou um direcionado para ejaculação. Em alguns casos indicamos fisioterapias na área pélvica", pontua. Para o médico, a doença é séria porque envolve qualidade de vida, mas que se descoberta no início há como aliviar seus efeitos. "É importante dizer que a esclerose é multidisciplinar e que para um melhor resultado os pacientes devem procurar, além de um neurologista, especialistas das áreas afetadas para um melhor acompanhamento e assim poder evitar problemas no funcionamento de diversas partes do corpo", diz.
Fonte: segs.com.br

Diário: Almoço de Convivio

2008-04-25T21:20:00.002+01:00

Pareçe que encontrei um amigo decidido a ajudar-me a organizar o tal almoço que tinha falado, então aqui ficam as novidades, estamos a sondar num forum por quase todos conhecidos, MS-Gateway quem estaria interessado em participar neste almoço de convivio e que indiquem locais, pois o objectivo é juntar o maior numero possivel, eu sou de Sines(Litoral Alentejano) gostaria de trazer o almoço para cá, mas como é obvio se a maioria for de outro cantinho do nosso Alentejo prefiro que aí seja.

Forum: http://www.ms-gateway.com.pt/forum/topic/multiple-sklerose-almocito-alentejano-29351.htm

Ajudem-me todos, eu fui a um almoço da Gang e a mim ajudou-me bastante, participem...

Obrigado.

Medicação

2008-04-24T16:22:00.002+01:00

Aqui fica a descrição de todos os medicamentos que conheço da luta contra a Esclerose Múltipla. Informação muito util e alguma fornecida por uma identidade de confiança a EMEA(European Medicines Agency).

- Avonex(PT);
- Rebif(PT);
- Betaferon em geral(PT);
- Tysabri(UK);
- Copaxone(PT);

Espero ajudar e se alguêm tiver mais alguma informação que partilhe.

As melhoras

Fármaco experimental apresenta dados positivos para esclerose múltipla

2008-04-21T19:39:00.002+01:00

Dados de um estudo demonstraram que o fármaco oral experimental de toma única diária FTY720 (fingolimod), da Novartis AG, reduziu o número de ataques sofridos pelos pacientes com esclerose múltipla após três anos de tratamento.

Os resultados, apresentados no encontro da "American Academy of Neurology", em Chicago, demonstraram que 73 por cento dos pacientes que começaram o estudo com uma dose de 5 miligramas de FTY720 permaneceram livres de recaídas após três anos, e 68 por cento daqueles que começaram o estudo com a dosagem de 1,25 miligramas também permaneceram livres de recaídas. Os resultados passados dois anos do tratamento eram de 77 por cento e 75 por cento, respectivamente.

A Novartis planeia apresentar o FTY720, actualmente em ensaios de última fase, para aprovação nos Estados Unidos e na Europa antes do final de 2009.

Aqui fica uma grande notícia para todos aqueles que não gostam das picas :)
Fonte: Farmacia.com.pt

Simulador faz médicos sentirem na pele os sintomas da esclerose múltipla

2008-04-19T02:00:00.002+01:00

Projeto de companhia farmacêutica visa criar empatia entre neurologistas e pacientes.
Simulação está percorrendo os Estados Unidos e qualquer pessoa pode participar.

Você quer ir para frente, mas sua perna não obedece. Quer levantar uma xícara, mas algo parece que a puxa para baixo. Tenta pagar a conta, mas não consegue enxergar quais as notas que estão nas suas mãos. Seus dedos formigam, sua temperatura sobe, tudo parece fora de controle. Esses são os sintomas da esclerose múltipla (EM), que até agora eram conhecidos em primeira mão apenas pelos portadores da doença. Até agora, porque uma companhia farmacêutica criou um simulador da enfermidade. O objetivo? Fazer médicos e familiares entenderem exatamente o que sofre um paciente com esclerose múltipla durante uma crise.

A experiência é estranha, mas reveladora. Uma coisa é conhecer a listagem de sintomas da esclerose múltipla – outra, bem diferente, é senti-la na pele. “Definitivamente é algo que cria uma empatia, que é essencial na relação entre médicos e pacientes”, afirmou ao G1 o neurologista brasileiro Alessandro Finkelszten, do Hospital das Clínicas de São Paulo, que experimentou o simulador. “É uma experiência bem diferente. Não temos nada parecido com isso, nem mesmo durante a faculdade de medicina”, disse ele.

O projeto, criado e desenvolvimento pela companhia Biogen Idec, está percorrendo os Estados Unidos. Nesta semana, foi levado à Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia, em Chicago. “Acreditamos que é muito importante levar essa experiência para os médicos, para que eles vejam a doença de um jeito novo, entendam como isso afeta o dia-a-dia das pessoas”, disse o diretor da empresa, José Juves.

Família experimenta

A simulação também já foi levada para quatro shoppings centers nos Estados Unidos, onde atraiu a atenção dos americanos. “Pacientes levaram seus familiares, fizeram-nos experimentar. E, na hora que eles saíam, diziam: ‘Nossa, agora sim eu entendo o que você passa’”, conta a gerente da Biogen Idec, Shannon Altimari.

O simulador, na verdade, é um equipamento bastante simples. Consta de uma esteira, como aquelas de academia, luvas especiais, fones de ouvido e uma tela de televisão. A esteira reproduz a dificuldade de movimento dos pacientes de esclerose – de acordo com Finkelszten, um desequilíbrio muito parecido com o da labirintite. As luvas tiram a sensibilidade e causam formigamento na ponta dos dedos. Os fones abafam os ruídos e a tela reproduz a visão de um portador durante uma crise. Além disso, há um aquecedor, que mostra como são os “calores” que os pacientes sofrem.

A Biogen Idec no Brasil pretende trazer o simulador para o país, mas ainda não há previsão de quando e onde isso vai acontecer.

Fonte: Globo.com

III Exposição Esperança de Vida recolhe fundos para investigação à Esclerose Múltipla

2008-04-12T20:10:00.002+01:00

A Merck Portugal, em conjunto com S.A.R. a Duquesa de Bragança e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), estão a organizar a III Exposição Esperança de Vida. A iniciativa reúne mais de 40 obras, de 11 pintores nacionais, em que parte das vendas reverte para o GEEM. O objectivo é alertar a sociedade para o problema da Esclerose Múltipla (EM) e, simultaneamente, angariar fundos que ajudem à investigação da doença.

A prevalência da EM é de 45 em cada 100 mil habitantes e existem cerca de 5 mil casos diagnosticados em Portugal. A doença revela-se, geralmente, na adolescência e afecta maioritariamente mulheres. A EM continua a ser um dos grandes mistérios da medicina, sem cura, nem prevenção possível. Assim, a investigação é determinante para se conseguir avançar no conhecimento da patologia.

A organização tem o prazer de o/a convidar a estar presente na cerimónia de inauguração da exposição, no dia 15 de Abril, pelas 17h45, , na Sala dos Passos Perdidos, da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa. Na ocasião, um júri constituído por elementos máximos das três entidades elege o quadro vencedor, que recebe um prémio de 1500 euros e a oportunidade de ser a imagem oficial da próxima edição “Esperança de Vida”.

PROGRAMA

17h45: Recepção e discursos inaugurais
18h: Atribuição de prémio ao melhor quadro
18h45: Cocktail

Fonte: CienciaPT.info

Diário: Tratamento

2008-04-09T21:05:00.002+01:00

Antes de mais obrigado pelas palavras de apoio, e forreta podes falar a vontade de ti até agradeço, pois este blog é para todos, é por mim e por vocês que o criei.

Hoje comecei o meu tratamento para me livrar das dormências na perna esquerda, cortisona para cima, só espero que seja eficaz, pois as dormências na mão direita não me afectam mesmo nada, à mais de ano e meio que vivo bem com elas, agora na perna é mesmo incomodativo.

Mais as pseudo dores no joelho, é estranho relatar a dor que não é dor, forreta já sentiste alguma coisa do género?

Mais uma vez obrigado pelo vosso apoio...

As melhoras...

Diário: Mais um surto(Actualização)

2008-04-07T13:26:00.004+01:00

Ainda não é certo, mas as dormências na perna esquerda indicam um novo surto, estou a tentar estar o mais calmo possível mas só de pensar que me pode afectar alguma coisa mete-me um pouco nervoso. Os surtos a mim não me assustam o pior é o que eles podem causar...

Vamos ver o que isto vai dar, mas uma coisa posso garantir...não me vou dar por vencido.

As melhoras...

Novidades:

Cheguei hoje do Hospital mais uma visita, desta vez não fiquei por lá, pois vim medicado para casa, vamos ver no que vai dar...Obrigado pela força...

Video: O que é a Esclerose Múltipla

2008-04-07T09:20:00.001+01:00

Video encontrado no YouTube a explicar o que é a Esclerose Múltipla:

Fonte: Youtube.com

Novas terapias combatem os "ruídos fantasmas" nos ouvidos

2008-04-07T09:07:00.001+01:00

A vida moderna é barulhenta. O zumbido desperta os ouvidos para uma barulhada de caminhões, sirenes, televisões e telefones. Mas para os 12 milhões de norte-americanos, que sofrem de tinnitus grave, os tons fantasmas em sua cabeça são mais altos do que tudo.

Geralmente causado pela exposição prolongada ou súbita a ruídos altos, o tinnitus (chamado de zumbido no ouvido) está se tornandouma reclamação cada vez mais comum, particularmente entre soldados voltando do combate e usuários de aparelhos de tocar música. Outras causas incluem estresse, trauma na cabeça e no pescoço, infecções do sinus e esclerose múltipla. Embora sem cura, pesquisadores começaram a desvendar os mecanismos fisiológicos e psicológicos responsáveis pelo tinnitus.

Através de exames, pesquisadores descobriram que as áreas cerebrais responsáveis por interpretar o som e produzir emoções de medosão ativasemquem reclama de tinnitus. "O tinnitus zune tanto nos ouvidos quanto no cérebro", disse Thomas J. Brozoski, da universidade de Illinois.

Um paciente teve alívio com um dispositivo desenvolvido porum audiologista australiano. Produzido pela Neuromonics Inc., ele toca um som tranqülizante que passa pelo espectro auditivo. Semelhante a um ruído branco, o som mascara o tinnitus. A intenção da música é abrandar a ansiedade que acompanha o distúrbio. Um estudo indicou que o método tinha 90% de sucesso.
Fonte: otempo.com.br

2008-04-03T12:33:00.004+01:00

Encontrei num outro blog a história de um verdadeiro héroi...aqui fica a história de Dick Hoyt e do seu ficlho Rick.

Oitenta vezes ele empurrou o seu filho deficiente, Rick, por maratonas de 26.2 milhas. Oito vezes ele empurrou o filho numa cadeira de rodas pelas 26.2 milhas, como também puxou-o a nado por 2.4 milhas num barco a borracha e fez 112 milhas a pedalar com o filho sentado num assento - tudo isto no mesmo dia.Esta história de amor começou em Winchester, Mass., há 43 anos, quando Rick foi estrangulado pelo cordão umbilical durante o nascimento, deixando-o com deficiências cerebrais e incapaz de controlar os seus membros. Dick conta que os médicos disseram-lhe que o filho "seria um vegetal o resto da vida" depois quando Rick tinha nove meses, disseram: "ponha-o numa instituição".

Mas Hoyt não se deixou convencer. Reparara que os olhos do Rick seguiam no enquanto caminhava no quarto.Quando Rick fez 11 anos, fizeram-lhe exames no departamento de engenharia da universidade e perguntaram se haveria qualquer coisa para ajudar o miúdo a comunicar. De maneira nenhuma, responderam "não há raciocínio no seu cérebro". Dick opos-se e pediu que contassem uma anedota a Rick. Este riu-se. Pelos vistos muito se passava na sua cabeça. Equipado com um computador que permite controlar o cursor, tocando num interruptor com o lado da sua cabeça, Rick podia finalmente comunicar.

Primeiras palavras? "Go Brains!"Quando um colega do liceu ficou paralisado num acidente e a escola organizou uma corrida de solidariedade em seu nome, Rick disse: "Pai, eu quero fazer aquilo'' Pois sim! Como era possível a Dick, um homem que se descrevia como um ronhas, que nunca andara mais do que uma milha, empurrar o seu filho durante cinco milhas? Ainda assim, ele tentou. "Então passei eu a ser o deficiente" diz Dick. "eu fiquei incapaz durante duas semanas".Esse dia mudou a vida de Rick. ele teclou "Pai, quando nós estávamos a correr, eu senti-me como se já não fosse deficiente!" E essa frase mudou a vida de Dick. Tornou-se obcecado em dar a Rick esse sentimento o mais frequentemente possível. Começou a ficar em tal forma que ele e Rick estavam prontos para tentar a maratona de Boston em 1979. "Não há maneira possível'' foi dito a Dick por um oficial da corrida.

Os Hoyts não eram um único corredor, e não eram completamente um concorrente de cadeira de rodas. Durante alguns anos Dick e Rick apenas juntaram-se ao longo dos concorrentes e corriam de qualquer maneira, a seguir encontraram uma maneira de entrar oficialmente na corrida: Em 1983 Eles entraram numa corrida e conseguiram um tempo tão rápido que se qualificaram para a maratona de Boston, no ano seguinte.Então alguém disse: "Dick, porque não um triatlo?" Como é que uma pessoa que nunca tinha aprendido a nadar e não montava uma bicicleta desde os seis anos conseguiria transportar o seu filho de 110 libras através de um triatlo? Ainda assim, Dick tentou.

Já fizeram 212 triatlos, incluindo quatro, de 15 horas Ironman no Havaí. Deve ser uma frustação para um atleta de 25 anos, ver-se ser ultrapassado em competição por um homem de idade a rebocar um adulto num barco a borracha! Um dia perguntaram a Dick. "Porque não tenta concorrer sozinho para ver como se saía?" De maneira nenhuma, respondeu Dick "faço-o puramente pelo sentimento de ver o sorriso do Rick enquanto corremos, nadamos ou pedalamos juntos". Com 65 anos e Rick com 43, terminaram a sua vigésima maratona de Boston, na posição 5,083 entre 20.000 participantes.

O seu melhor tempo? Duas horas e 40 minutos em 1992 - somente 35 minutos a mais que o melhor tempo do mundo, que caso não saibam, foi concluído sem o atleta ter empurrado um outro homem numa cadeira de rodas."Sem qualquer dúvida" escreveu Rick "O meu pai é o pai do século". E Dick também retirou algo desta experiência. Há dois anos teve um ataque cardíaco durante uma corrida. Os médicos encontraram uma das suas artérias obstruída em 95% . "Se não estivesse em tão boa forma física, você provavelmente já teria morrida à 15 anos'' disse o médico. Assim, de certa maneira, Dick e Rick salvaram a vida um do outro.

Fonte: mosermanique.blogspot.com

Mais esperança para doentes com esclerose múltipla

2008-04-01T13:38:00.001+01:00

A Esclerose Múltipla (EM) afecta cerca de 5 mil portugueses, dos quais 3500 são mulheres. O diagnóstico da doença acontece por volta dos 30 anos, altura em que a mulher tem maiores perspectivas de carreira, casamento e maternidade. É a idade de todas as decisões e ao ter conhecimento que sofre de EM, é confrontada com várias questões sobre o futuro.

A aparência é um factor importante e as constantes picadas dos tratamentos deixam lesões cutâneas que vão desde edemas a inflamações. Este facto, associado a outros sintomas da EM, leva a que os doentes apresentem os índices mais elevados de divórcio, depressão, suicídios e absentismo segundo dados de um estudo epidemiológico do departamento de neurologia da Universidade dinamarquesa de Odense. No entanto, a medicação reduz os surtos em 30% e, se controlados, as pessoas podem levar uma vida normal.

Para desmistificar mitos em redor da doença e do universo feminino, e apresentar uma nova formulação que permite o tratamento de forma indolor e sem lesões cutâneas, a Merck Serono, divisão da Merck, convida-o/a para um pequeno-almoço técnico sobre “A Mulher e a Esclerose Múltipla”. O encontro conta a presença do Dr. Ricardo Ginestal, Responsável pela da Unidade de EM do Hospital Fernando da Fonseca (Amadora-Sintra), e uma doente, para dar o testemunho sobre o que sentiu quando lhe foi diagnosticada EM e como deu sentido a vida conseguindo levar a termo uma gravidez de risco.

A Merck dispõe de uma nova formulação para esta patologia. O medicamento é mais cómodo e user friendly, não provoca desconforto ou marcas após a picada. Uma pessoa com EM, mas sem inchaços ou vermelhidão provocados pelas injecções, torna-se mais confiante encarando a doença de forma mais positiva.
Fonte: Farmacia.com.pt

Novo teste ao cérebro diagnostica doenças em menos de um minuto

2008-04-01T00:14:00.000+01:00

Um novo método, descrito no “Journal of Neural Engineering”, refere que a análise dos campos magnéticos produzidos pela actividade neuronal poderá diagnosticar, em menos de um minuto, doenças como Alzheimer, Esquizofrenia ou Esclerose Múltipla.

O processo não invasivo é denominado de Magnetoencefalografia (MEG) e foi utilizado para medir os campos magnéticos dos cérebros de 142 voluntários, em testes que duraram, em média, entre 45 a 60 segundos.

A equipa de cientistas da Escola Médica da University of Minnesota, nos EUA, analisou 52 voluntários doentes para detectar os padrões da actividade dos neurónios consoante as doenças. Depois, testaram 46 pessoas para verificar se os padrões encontrados permitiam identificar as doenças neste grupo. Os testes resultaram em mais de 90% dos casos.
Fonte: mni.pt

Novo medicamento elimina esclerose múltipla

2008-03-24T23:57:00.001Z

CHICAGO, EUA (AFP) — Um novo medicamento eliminou a esclerose múltipla e outras doenças auto-imunes em ratos de laboratório, segundo um estudo publicado nesta segunda-feira nos Anais da Academia Nacional de Ciências dos Estados Unidos (PNAS).

A droga funciona estimulando o desenvolvimento de células T, um tipo de glóbulo branco que ajudam o sistema imunológico a combater elementos patogênicos específicos.

As enfermidades auto-imunes provocam uma reação de defesa anormal do sistema imunológico de uma pessoa, que ataca suas próprias células ou tecidos.

"Sabemos que gera linhas de células T reguladoras para enfermidade auto-imunes e que a mesma linha de células T suprime três enfermidades auto-imunes diferentes em ratos", afirmou o autor do estudo, Jack Strominger, da Universidade de Harvard.

"Também é efetivo em várias outras enfermidades auto-imunes em ratos, por isso torna possível que este tipo de molécula possa ser usada mais amplamente do que apenas para a esclerose múltipla", acrescentou.

Strominger e sua equipe desenvolveram um derivado do medicamento Copaxone, atualmente usado para tratar a esclerose múltipla, também chamada esclerose em placa.

A substância foi testada diretamente em ratos, e os cientistas depois geraram uma linha de células desses ratos tratados. Essas células T eliminaram a doença em três modelos diferentes.

Testado em ratos, descobriram que muito mais efetiva no tratamento da esclerose múltiplo e "surprendentemente mais efetiva" para tratar a uveíte, uma causa comum de cegueira.

"Não sei se este derivado ou outro substituirá o Copaxone, mas certamente haverá medicamentos de segunda ou terceira geração nesta categoria", afirmou.

"Os ratos não são pessoas e a única maneira de descobrir se o FYAK é mais efetivo do que o Copaxone é realizar um teste clínico", acrescentou.

Uma pequena companhia perto de Harvard está atualmente testando a droga em humanos, na Fase I de um estudo clínico. Mas poderá levar anos para provar que o medicamento é seguro e efetivo.

Fonte: Google.com

Diário: Injecções

2008-03-22T01:30:00.002Z

Boa Noite,

Quero partilhar algo muito bom convosco, na Bélgica quando estive de Férias paguei 28 Euros para levar uma injecção e então eu e a minha namorada tomamos a decisão de ela aprender a dar...e querem saber a melhor...ela hoje deu-me a primeira e parece ter funcionado bem.

Mas tivemos alguns cuidados ela foi assistir duas vezes dada por uma enfermeira, onde foram umas queridas e deram instruções à minha namorada, e hoje veio cá a casa uma amiga que já tem bastante prática para assistir, estou mesmo feliz, vou ficar "independente" e assim posso levar em qualquer lugar.

Estou mesmo contente...

As melhoras...

"Verdade Escondida" desvenda esclerose múltipla

2008-03-22T01:27:00.003Z

No próximo dia 4 de Abril, pelas 14 horas, a Coordenadora Distrital de Faro da SPEM, Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, D. Maria de Jesus Guerreiro Bispo, participa no colóquio "Verdade Escondida".

Esta é uma iniciativa de um grupo de alunas da Escola da Santa Casa da Misericórdia de Faro e realiza-se no Auditório da Biblioteca Municipal de Faro.

O principal objectivo do evento será dar a conhecer à população o que é a Esclerose Múltipla, bem como a existência da Delegação Distrital de Faro da SPEM, sensibilizando o público em geral para esta problemática.
Fonte: algarvenoticias.com

Diário: Almoço

2008-03-16T01:04:00.003Z

A Gang da EM organiza uns almoços porreiros com portadores e amigos, mas infelizmente são sempre muito longe de terras alentejanas. Por isso a minha ideia era organizar um almoço mais perto para o pessoal alentejano. Gostava de arranjar uns ajudantes e de saber a adesão para poder pensar nisso.

A ti leitor do meu blog(Se é que existe alguem), dá-me a tua opinião.

As melhoras...

Hilary Swank produz drama baseado em livro

2008-03-10T11:26:00.004Z

Hilary Swank (“Menina de Ouro”) e Molly Smith (“P.S. Eu Te Amo”) compraram os direitos para levar às telas o livro “You’re Not You”, de Michelle Wildgens.

A dupla irá produzir o longa-metragem que narra a história de uma mulher vítima de esclerose múltipla que é cuidada por uma mulher mais nova. A protagonista deverá ser interpretada por Swank, que já ganhou dois Oscars por papéis igualmente desafiadores.

O desafio do novo personagem está em interpretar, gradualmente, a perda da fala da mulher. “É um assunto pesado, sem dúvida, mas Hilary adora papéis femininos fortes que obrigam ela a fazer algo que ela nunca fez”, comentou Smith.

Alison Greenspan (“Quatro Amigas e Um Jeans Viajante”) também assina a produção e foi ela a responsável pela iniciativa: “Eu pensei que esse seria um filme especial, pois não há grandes papéis para mulheres e, nessa história, temos dois. Elas trocam presentes valiosos até que uma delas morre e a outra entra na vida adulta”, explicou.
Fonte: cinemacomrapadura.com.br

Médico francês lança teoria sobre origem da esclerose múltipla

2008-03-07T13:44:00.002Z

Paris, 5 mar (EFE) - O neurologista francês Christian Confavreux lançou uma nova teoria sobre a esclerose múltipla pela qual a acumulação de problemas derivados da doença não está ligada à aparição de crises, mas a uma degeneração difusa e crônica do cérebro.

Em entrevista publicada hoje no jornal "Le Figaro", Confavreux ressaltou que as "estratégias terapêuticas devem evoluir", porque "não basta tratar os focos de inflamação crônica", mas "é preciso atacar a inflamação difusa crônica na estrutura do cérebro".O neurologista, que apresentou terça-feira suas conclusões à Academia de Medicina da França, considera que a esclerose múltipla é uma doença neurodegenerativa primitiva e não auto-imune.

Desta forma, os tratamentos imunoestimulantes, voltados a eliminar as crises, não freariam a progressão neurológica nem a atrofia do cérebro.

"Fomos míopes" por não ver que as crises que sofrem os doentes na verdade respondem à "destruição crônica" da qual o cérebro sofre, resumiu o médico.

A descoberta de Confavreux foi possível graças à criação de bases de dados muito amplas sobre doentes desde o início dos anos 90.
Fonte: ultimosegundo.com.br

Diário: Depois das Férias

2008-03-03T21:37:00.002Z

Hi There!!!

Voltei de Férias, fui passar duas semanas de férias com Família a Bruxelas, foi muito bom, sabe bem estar perto de pessoas que se ama bastante.

Regressei na sexta-feira por volta das 18:00, 150 Km depois estava em Sines por volta das 22:00 e às 01:00 lá fui eu a caminho das Termas de Monfortinho(430Km) para mais uma prova de Paintball a contar para o Campeonato Nacional, a minha equipa esteve bem e conseguiu um 4º Lugar após alcançar as finais.

Por volta das 18:00 lá voltamos para casa, por isso aqui fica a dica amigos, Esclerose Múltipla é apenas mais um desafio na vida.

Não desistas...que eu também não...

Remédio contra esclerose múltipla pode causar danos ao fígado, diz FDA

2008-02-28T00:15:00.001Z

As empresas farmacêuticas Biogen Idec e Elan notificaram a comunidade médica de que o Tysabri, usado para tratar esclerose múltipla, causou danos "significativos" ao fígado de alguns pacientes seis dias depois da primeira dose. A informação foi divulgada pelo FDA, a agência que regula a venda de fármacos e alimentos nos Estados Unidos.

"O uso do Tysabri deverá ser encerrado em pacientes que mostrarem sinais de danos significativos ao fígado. Além disso, os médicos devem avisar seus pacientes de que o Tysabri pode causar esse problema", declarou o FDA em comunicado oficial.
Fonte: Globo.com